维持性血液透析病人就业状况的研究进展

王孟孟，温 鑫，石华歌，王 瑜，李艳博*

（1.吉林大学护理学院，吉林130012；2.吉林大学第一医院）

维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是终末期肾脏病(end stage renal disease,ESRD)病人最常用的替代疗法之一。目前，在全球范围内超过300 万人接受透析治疗[1]。截至2015 年底，我国血液透析病人超过38.5 万例，其中60%以上处于就业年龄段[2-3]。频繁的血液透析治疗及其相关的症状导致病人身体机能逐渐下降,出现疲劳、孤独和抑郁症状，社会参与度降低，从而影响就业状况，甚至失业[4-5]。Erickson 等[6]研究了1996 年—2013 年美国透析病人的就业趋势，调查结果表明透析初期病人就业率为23%～24%。Huang 等[7]通过调查上海市4 个透析中心的血液透析病人发现，血液透析前1 年50.65%的病人处于工作状态，但1 年后只有22.2%的病人继续在就业；血液透析病人就业水平低于一般人群[8]。研究发现，就业能提高病人自尊感，促进其社会交流，同时缓解家庭经济压力，且就业状态下病人的身体及社会功能评分相对较高[6-7]。但目前我国对维持性血液透析病人就业的相关研究较少，本研究综述国内外血液透析病人就业的影响因素及对策,为我国研究提高血液透析病人的就业提供借鉴。

1 血液透析病人就业的影响因素

1.1 透析时间 透析时间长是影响病人就业的一个重要因素[6]。目前，国内最常用的透析方式是中心血液透析,每周3 次,每次4 h，病人频繁前往透析中心，占用工作日且治疗时间较长，严重影响其家庭和社会活动[4]。Huang 等[7]调查发现，87%血液透析病人因治疗占用正常工作日时间而焦虑；此外，55%的病人表示透析治疗时间长和来往于透析中心花费的时间是影响工作的主要原因[9]。

1.2 个人因素 长期透析治疗后病人会出现虚弱，产生孤独感，身心双重负担导致就业难度增大[10-11]。糖尿病、高血压和心脑血管疾病等合并症是影响就业的因素之一，由贫血引起的疲劳会影响病人的工作能力，甚至导致其失业、自尊受损，影响再就业[6]。Muehrer等[12]通过美国肾脏系统数据库进行的一项回顾性研究显示，乙醇、药物和烟草依赖等生活行为导致病人就业降低。

1.3 家庭因素 Bieber 等[13]研究发现，部分家庭收入低的病人，在病情较轻时每周透析2 次，减轻家庭负担同时可减少工作压力,与常规每周透析3 次相比，短期内对生活质量无显著影响，但长期临床疗效仍有待进一步研究。此外，家庭成员的态度也影响病人就业，家人的支持和鼓励使有再就业意愿的病人更可能被雇用[7]。

1.4 社会因素

1.4.1 职业压力 Huang 等[7]通过调查上海市4 个透析中心231 例血液透析病人发现，43%的病人辞职原因是职业压力过大。Murray 等[14]对27 例ESRD 病人进行问卷调查及访谈发现，大多数病人表示透析治疗会影响正常的工作时间，导致压力增大。同时因雇主缺乏对血液透析的认知，也使病人的职业压力增加，影响日常工作，甚至会造成失业[15-17]。Jinnett 等[18]分析发现，雇主采取协调方法减轻工作对病人的损耗，可改善员工身心健康并促进员工职责和能力相匹配。

1.4.2 受教育程度 病人的受教育程度对就业影响较大。Lakshmi 等[5]开展的一项关于血液透析和腹膜透析病人就业的横断面研究发现，受教育程度高的病人就业机会较多，可弹性安排透析时间。Tong 等[19]通过对澳大利亚6 个肾病中心12～24 岁病人进行的半结构式访谈发现，与同龄人相比，患有ESRD 的青少年往往自我评价不高，普遍缺乏教育和对ESRD 的认知，对未来充满担忧[14]。

2 促进血液透析病人就业的对策

2.1 透析模式的选择 研究发现，接受家庭血液透析（home hemodialysis, HHD）可促进病人继续就业[9,12,20]，原因是使用HHD 模式病人可自由支配时间，相对灵活和独立，同时也可以避免中心血液透析因两次透析间隔时间过长，溶质积累过多后出现的高死亡率[21-22]。有研究结果显示，接受HHD 治疗的病人就业率明显高于中心血液透析[5,23]。夜间血液透析（nocturnal hemodialysis，NHD）是一种病人夜间睡眠期间进行的透析方式,不影响白天正常工作，每周6次,每次8～10 h，透析时间长，超滤速度慢且溶质控制更好[24]。Li 等[25]进行的1 年回顾性观察研究证实，夜间家庭血液透析（nocturnal home hemodialysis，NHHD）受试者可恢复白天工作，生活质量得到改善，就业率更高。减少身体机能损耗的透析模式有助于病人继续就业，在线血液透析滤过（online hemodiafiltration，OL-HDF）是一种清除肾衰竭病人溶质的体外技术，主要是利用大量超纯非热源透析液替代超滤液来加强对流治疗[26]。Morena 等[27]对381 例老年慢性血液透析病人进行的大型队列研究表明，使用OL-HDF 的病人耐受性较好，不良事件发生率低。关于OL-HDF 的安全性在临床实践中已被证实，表明OL-HDF 技术已较成熟，有望成为新的肾脏替代疗法[28]。

2.2 早期干预治疗,开展职业康复 早发现、早治疗可促进病人就业[29]。调查发现，多数肾病病人在慢性肾脏病早期阶段均未接受系统治疗[30]。Erickson 等[6]发现肾病早期严格遵医嘱治疗，在ESRD 前接受贫血治疗并进行家庭透析教育的病人，其疲劳和健康状况得到改善，有助于病人继续就业。Shaw 等[31]对面临职业压力的慢性肾脏病病人进行社会心理方面的干预，包括工作中的自我管理、感知需求以及整合雇主观点，有助于病人在疾病进展阶段维持工作。职业康复是为有心理、发育、认知和情感障碍的人或残疾人获得并维持适当的职业，从而有计划地给予职业指导、训练和自我管理等与职业有关的帮助[32]。研究表明，病人通过参加测试获得评估服务、接受职业机构的咨询培训或职业康复专家指导获得求职技能等职业康复教育有助于慢性病病人继续工作[33-35]。Kutner 等[33]研究发现，透析病人接受职业康复解决与工作有关的问题，同时使用授权教育帮助病人正确认识自身疾病，其就业率相对更高。

2.3 完善医疗政策，实现再就业 医疗保险是影响病人就业的潜在因素，目前我国医疗体系改革在政府体制领导下取得重大进展，其中医疗保险模式主要是城镇居民基本医疗保险(UBMI)和新型农村合作医疗(NCMS)[36]。Wang 等[37]研 究 发 现，UBMI 病 人 后 续 免疫抑制剂治疗的报销比例高于NCMS 病人，且NCMS病人因经济原因导致死亡比例更高。因此，提供低成本的医疗服务和提高医疗质量的支付方式是我国医疗保险改革未来的重要方向之一，加强医疗保险制度的整合，将有助于建立一个可持续的融资体系，为建立单一支付者制度奠定基础。此外，多数ESRD 失业病人有再就业意愿，Erickson 等[6]指出，帮助ESRD 病人实现再就业，需要首先解决财政问题，为社会服务提供资金，同时开展社会支持项目，如精神护理、就业咨询或职业康复等，降低就业障碍实现再就业[38-40]。

2.4 加强青少年教育，提高公众社会认知 目前，英国和美国的肾脏和移植服务机构都正在帮助ESRD 青少年病人提供合适的教育和就业途径[19]。在临床医生和教育工作者之间建立直接对话，提高教育工作者对ESRD 的认识，有利于青少年ESRD 病人获得更多的支持和帮助，取得进步并实现就业。研究表明，正在接受教育的青少年病人虽然还未就业，但与失业者相比，毕业后就业机会更大[14]。公众对透析病人存在认知偏见，也阻碍了病人的就业，研究指出，对公众普及血液透析知识，尤其是病人家庭成员、照护者和雇主，提高其社会认知，接受关于透析治疗选择和治疗目标的教育，可减少病人就业障碍[7,41-42]。

3 小结

影响血液透析病人就业的因素复杂且多样，目前重要的是如何帮助血液透析病人维持就业。国外对MHD 病人就业现状及影响因素的研究更为完善,包括透析方式、个人因素、家庭因素和社会因素等，应对措施主要包括包含透析方式的选择，早期进行干预、开展职业康复，完善医疗政策、实现再就业，加强青少年教育、提高社会认知等。另外，我国对青少年透析病人的关注不足，仍需进一步探讨。由于地域和人文环境的差异，有关就业更多的问题及对策，需要对我国ESRD 病人的就业状况做更多的调研，结合我国国情，有助于临床医护人员和研究者制定出有效的干预方案。