基于时机理论脊髓损伤患者主要照顾者照护体验的质性研究

廖晨霞，李伦兰，刘静，陶蕾，蒋茜璇，丁杨，汪晶

(安徽医科大学第一附院 护理部，安徽 合肥 230022)

脊髓损伤(spinal cord injury，SCI)是指由于外界直接或间接因素损害脊髓结构和功能，使损伤平面以下的肢体失去感觉、运动和自主神经功能，是致残率高的脊柱损伤疾病[1]。严重的身体创伤不仅对遭受事件的个人具有毁灭性打击，也可能对家庭成员产生深远的影响[2]。尤其是脊髓损伤患者的主要照顾者，不仅承受身体上的劳累，还面临情感、社会、经济压力等[3]。研究[4-5]显示，脊髓损伤患者照顾者相较于其他疾病的照顾者心理健康状况更差，更多地经历了睡眠不足，增加了冠状动脉粥样硬化性心脏病、肥胖、抑郁的发病率。时机理论由Cameron等[6]提出，为照顾者实施延续性护理干预提供理论框架，该理论包括诊断期、稳定期、出院准备期、调整期及适应期。该理论已被用于重症患者[7]及脑卒中患者[8]的相关研究中，效果显著。但对脊髓损伤照顾者的研究，未见报道。本研究以时机理论为框架，探讨脊髓损伤主要照顾者不同阶段的照护体验，为该类人群的个性化服务提供参考以减轻其照护负担。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2018年11月至2019年5月，采用目的抽样选取安徽医科大学第一附属医院脊柱外科住院及出院脊髓损伤患者的主要照顾者，纳入标准：(1)了解研究目的后同意参加访谈；(2)平均每天照顾时长≥6 h；(3)语言表达清晰；(4)年龄≥18周岁。排除标准：(1)有偿服务的护理人员；(2)交谈困难者。针对5个时期的脊髓损伤患者分别选取相应的照顾者，排除重复出现的照顾者，且每例患者只对应一位照顾者。手术前期是从患者入院到进行手术，一般持续5～7 d；手术后期是从患者手术至术后病情稳定，依据个人的恢复情况而定，一般持续10 d左右；出院准备期是患者结束在医院的相关治疗，准备办出院手续，一般持续1～2 d；出院调适期是从患者出院回家到脊髓损伤后3个月；出院稳定期是脊髓损伤后3～6个月。

每个时期的样本量以信息“饱和”为标准，5个时期共纳入46名受访对象。各时期受访人数分别为6例、8例、10例、12例、10例，其中男17例，女29例；年龄29～60岁，平均 (43.07±7.88)岁；小学及以下21例、初中或高中19例、大专及以上6例；配偶42例、子女4例；农民20例、在职者24例、无业者2例；平均每天照护时间为6～24 h。不公布受访者的真实姓名，以编号代替，五个时期的代码以A、B、C、D、E代替。

1.2 方法 采用现象学研究方法，访谈前向受访者介绍研究目的、方法、意义，取得患者同意，承诺保护隐私，仅用于科学研究，协调受访者时间，由受访者选择访谈地点。前3个时期主要在医院的病房、办公室、亭廊等地点进行；后2个时期主要在患者所在社区医院的办公室、治疗室、患者复查的门诊候诊室等；时间30～60 min。

1.2.1 资料收集 根据文献回顾及课题组讨论，访谈提纲如下；(1)针对患者目前的病情状况，您能说说现在的照顾感触吗？(2)您可以应对患者的照顾需求吗？(3)目前，您有哪些困难和压力？采用一对一的非结构访谈法收集资料，访谈时现场录音，笔录，访谈过程中充分尊重受访者，不打断受访者的发言，认真倾听，研究者只做适时的追问，直至无新的问题出现，观察其肢体语言用以文字真实表述。

1.2.2 资料分析 为保证资料的完整性，准确性，在访谈结束24 h内对录音进行逐字逐句翻译。采用Colaizzi 7步分析法[9]分析资料，包括(1)认真阅读所有访谈记录；(2)剖析重要意义的陈述；(3)对重复出现的观点进行编码；(4)汇集编码的观点；(5)写出详细无遗漏的观点；(6)识别相似的观点，凝练其主题；(7)对于有疑问的观点再次向受访者求证。

1.2.3 质量控制 (1)在访谈中对于不确定的观点要求受访者再次澄清，确保真实记录受访者观点；(2)访谈中保持中立位置，不主动发表自己看法；(3)整理资料发现不确定的地方，再次向受访者求证；(4)让受访者核查整理好的文字表述，提高结果的真实性。

2 结果

2.1 手术前期：害怕面对现实

2.1.1 否认与害怕 脊髓损伤大多由意外创伤造成，无论患者还是患者家属面对突然打击，短时间内都难以承受。A1：“接到儿子的电话，说他爸高处坠落，以后可能再也站不起来，我以为儿子骗我，他爸那么健康不可能倒下。” A2：“他出门上班的时候还好好的，怎么可能突然进了医院。”

2.1.2 无助与忧伤 受访者表示对于家人的严重创伤，一时间很难面对，不知道该做些什么，手足无措。A3：“看到妻子躺在病床上一动不动，我特别难过，不知道自己该做些什么，脑子一片空白。”A6：“从他入院起，我3天没有一晚睡着过，默默流泪，不敢让他看到，怕他更难过。”

2.2 手术后期：缺乏疾病相关知识

2.2.1 怀疑手术结果 患者照顾者缺乏疾病相关知识，怀疑手术效果，内心忐忑不安。B1：“我特别担心手术风险，虽然医生说发生概率很小，但我仍然很担心。”B4：“术后她的双腿有了一点点的感觉，但是不能抬起来，手术让她受了很多苦，但没有起很大作用。”

2.2.2 缺乏照护经验 被访谈的8名照顾者均提出不了解脊髓损伤患者照顾的相关知识，对于照顾患者，表示心有余而力不足。B2：“我按照护士要求每隔两小时给他翻身，可是他很不舒服，骶尾部都有点压红了，怎么才能增加他的舒适感？”B3：“他不习惯卧床解大便，已经好几天没有解了，真的好着急，我真希望自己能懂得多点。”

2.3 出院准备期：焦虑无助

2.3.1 对患者回家康复的焦虑 多数患者出院时，肌力未恢复正常，照顾者对于如何在家协助患者做锻炼表示困惑，担心患者回家后的康复效果。C4：“他明天就要出院了，可是情况没有一点好转，在医院都没有治好，回家后还有机会好转吗？”C5：“医生说出院后她还要坚持锻炼，可是在家怎么做康复锻炼呢？”

2.3.2 担心日常生活秩序被扰乱 当患者住院时，照顾者表示可以全身心照顾患者，可是在家要考虑其他家务，担心因为照顾患者打乱家庭日常生活。C2：“在医院我就一心一意照顾老公，回家后两个孩子又小，我真不知道如何维持正常的家庭生活？”C8：“回家后不仅要照顾他，还有老人、孩子要照顾，我害怕忙不过来。”

2.4 出院调适期：主动应对，希望提高居家照护能力

2.4.1 主动解决居家照护问题 出院调适期是照顾者及患者独立面对疾病的关键阶段，对整个家庭来说都是一个挑战，需要解决很多出现的问题。D1：“他长时间躺在床上很难排便，我就调整他的饮食习惯，多给他吃一些水果蔬菜，锻炼床上排便，我也不知道这样做能够有效，怕他营养跟不上，有没有更好的方法呢？如果有专人指导就好了。”D3：“她是插尿管回家的，她觉得我没有护士清洗的舒服，可我不知道怎么做是正确的，就打电话去医院咨询，然后自己再慢慢琢磨怎么做好一点，希望渐渐的她能舒服些。”

2.4.2 努力适应照护者角色 受访者表示在照顾患者中不断吸取经验教训，调整照顾方式，努力适应照顾者角色。D5：“虽然做的不如她之前照顾我那么好，但我在慢慢学习……我电话咨询医院的专业人员，请教有经验的人，希望可以将她照顾的越来越好。”D9：“刚回家那会，自己要照顾他，又要照顾孩子，忙得连轴转还特别乱；现在我学着制定计划表，什么时间做什么事，希望渐渐可以把照顾家庭和照顾他都做得很好。”

2.4.3 渴望获得延续性护理服务 部分受访者希望得到更多外界支持来帮助他们照顾患者。D1：“我家在偏远农村，搬运他又不方便，上次他发烧，我急坏了，真希望有人定期到家给他检查身体。”D6:“我白天要上班，晚上才能帮助她在家做康复锻炼，多么希望有人白天抽1～2个小时帮她做锻炼。”

2.5 出院稳定期：勇敢接受，努力应对

2.5.1 接受打击，积极寻求路径 随着患者身体状况的逐渐好转，照顾者的照护信心提高了，同时他们也努力帮助患者树立信心，使其重新融入家庭和社会。E3：“现在我会多抽时间推他出去散散心，让他多和外界接触、重新融入这个社会。他平时也会尽自己所能做一些简单家务，家里也恢复了往日的欢笑。”E7：“看到她认真教孩子写作业，内心特别感动，我现在会买一些书籍给她看，培养她的兴趣爱好，丰富她的生活。看到她笑，我就开心，我还在不断学习照顾知识，希望更好地照顾她。”

2.5.2 面对未来有信心 当照顾者看到因为自己的照护，患者的情况一天天好起来，逐渐对未来充满信心。E5：“她现在可以用轮椅自由活动了，这对我来说已经是很大的安慰，我看到了希望。”E6：“我认识了很多病友家属，经常探讨经验，互相学习好的照顾方法，逐渐看淡疾病的影响，家庭生活也渐渐回到正轨。”

3 讨论

本研究将时机理论应用于脊髓损伤患者的主要照顾者，探讨照护者护理脊髓损伤患者的心理活动及其变化过程，根据其过程特点给予针对性的支持性干预，满足照顾者的照顾需求，使照顾者对患者的照护更具有针对性和有效性，提高患者的生活质量。

3.1 手术前期：情感支持 手术前期的脊髓损伤照顾者不仅遭受家人创伤带来的心理上打击，还要顾及患者由于疾病产生的负性情绪。脊髓损伤照顾者的心理压力高于患者的心理压力[10]，其抑郁症的患病率高于其他疾病照顾者[11]。因此，在手术前期，医护人员应给予照顾者更多的关爱，帮助照顾者疏导消极情绪，使其学会缓解压力的技巧；认真聆听照顾者的倾诉，积极帮助照顾者寻找解决问题的方法，从而减轻照顾者对医院的恐惧感[12]。

3.2 手术后期和出院准备期

3.2.1 介绍疾病相关知识 手术后期的多数照顾者不了解疾病相关知识，渴望了解有效信息。满足照顾者对患者疾病相关信息的需求，可以减轻焦虑症状、缓解其心理压力[13-14]。因此，护理人员应主动向照顾者介绍疾病的治疗、转归、术后康复、功能锻炼、可能出现的临床症状等，指导照顾者为患者做好基础护理，缓解照顾者的恐慌感。

3.2.2 协助照顾者制定针对性的康复方案 多数脊髓损伤患者病情较为严重，生活起居和功能锻炼都依靠照顾者帮助[15]。出院时，照顾者对于居家锻炼很困惑。因此，在住院期间医护人员应与照顾者及患者共同制定个体化的康复计划；让照顾者知晓在每一阶段应该掌握的知识和技能以及患者要达到的康复目标，帮助其熟练的掌握每一阶段的康复锻炼方法；告知照顾者康复是一个需要长期坚持的过程，要及时根据患者的康复效果和照顾者的反馈情况调整康复方案，鼓励照顾者参与康复方案的制定，对其做出的努力和进步给予肯定，为患者回归家庭做铺垫。

3.2.3 采取多样化的健康教育方式 访谈发现，多数受访者关注的重点是术后的康复锻炼和护理方法。护理人员应在围术期加强对照顾者的宣教，使其了解患者术后康复锻炼的方法以及护理的方法和注意事项。本研究中多数照顾者是农民，文化程度低，学习能力受到限制，一方面他们所了解的知识可能仅限于医护人员的宣讲，另一方面他们对于宣教内容很难吸收。多样化的宣教方式，如视频、图片、宣教手册、真人演示等，可以强化宣教对象的记忆[16]，使其更熟练地掌握宣教内容。对所有照顾者的宣教应是一对一个体化宣教，解决每一位患者及其照顾者针对性问题，提高照顾者的照护信心。

3.3 出院调适期和出院稳定期

3.3.1 建立医院-社区-家庭一体式服务体系 医院-社区-家庭一体式服务体系本质上是一种延续性护理模式，访谈的多位对象都提到希望得到专业人士支持，社会支持是减轻脊髓损伤照顾者照护负担的因素之一[17]。脊髓损伤患者的恢复效果关键在于后期的护理和康复训练，医院应做好与社区的交接工作，利用优良的人力和技术资源对社区工作进行指导，帮助社区加快人才队伍建设，提高护理计划的延续性。充分发挥社区医护工作者的作用，定期到患者家中为其检查身体，协助患者康复训练；指导照顾者做好家庭护理，帮助其解决居家照护问题；保证每一位出院患者得到及时的医疗保障，减轻照顾者的照顾压力。

3.3.2 搭建信息交流平台，促进多方交流 现有的研究多集中于患者交流平台的建立，很少关注照顾者交流平台的搭建。医院和社区医务工作者应共同搭建信息交流平台，如QQ平台、微信平台等。一方面向照顾者传递疾病治疗和护理的最新进展；另一方面为脊髓损伤照顾者提供交流渠道，互相交流照顾经验，特别是有经验的照顾者可以提供很多实用的照顾技能；相似体验的照顾者更容易共情，交流宣泄情绪；及时反馈照护中的护理问题，获得专业人员和其他照顾者的帮助，使照顾者能不断调整心态，提高照护能力，树立战胜疾病的信心。

3.4 研究的局限性 本研究地点和对象也存在一定的局限性，只在一所三级甲等医院开展，访谈对象多是农民工人，今后可进行多中心研究。

4 小结

综上，脊髓损伤主要照顾者的照护体验是一个复杂动态的过程，患者处于不同的疾病时期，照顾者的照护体验随之变化，且受可利用的信息，资源等多种因素的影响。因此，在不同的时期，应给予针对性支持，使脊髓损伤照顾者更好的照顾患者，帮助脊髓损伤家庭树立重新开始的信心，提高生活质量。