基于信息需求的哮喘问题提示列表的构建

廖瑶姬，高国贞，彭雅琴

（1.广州医科大学护理学院，广东510000；2.广州医科大学附属第一医院）

哮喘是严重影响儿童身心健康的全球性公共健康问题，近年来在我国发病率呈急剧上升趋势[1]。哮喘长期的治疗目标是达到哮喘症状控制，减少急性发作，降低药物不良反应和维持正常的肺功能[2]。实现哮喘控制离不开规律用药和长期的自我管理。共同决策有助于提高哮喘病人自我管理能力和增强治疗依从性[3]，然而疾病信息缺乏，限制了病人自我管理水平和共同决策的参与。医患沟通是病人接受教育的过程，有别于一般常规教育，病人能获得更多个体化的疾病信息。由于病人紧张，不知道应该如何问医生问题，怀疑医生不会回答所提的问题，往往在医疗访谈时错过主动获取疾病信息的机会[4⁃5]。因此，如何促进病人在医疗沟通中主动获取疾病相关的信息是迫切需要解决的临床问题。问题提示列表（question prompt list,QPL）是用于鼓励病人在医疗访谈过程中进行问题咨询而获取特定信息的结构化表格[6]，表格中列出病人最常见的向医生咨询的一系列问题，使用此表有利于促进医患间信息交流，增加医疗决策参与度[7]。文献回顾发现，适用于肿瘤、慢性肾病和重症儿童的QPL已建立并取得良好效果[8⁃10]，而目前并没有适用于我国哮喘儿童的QPL。本研究依据哮喘儿童父母的信息需求，通过德尔菲法构建适用于门诊医疗访问使用的QPL，并进行可行性评估，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象

1.1.1 访谈对象 以信息饱和为原则，采用目的抽样，选取2018 年7 月在广州某三级甲等医院门诊就诊的哮喘儿童父母10 名为访谈对象。纳入标准：患儿确诊为哮喘，患儿年龄5～14 岁，父（母）具有阅读和理解能力。为了获得更广泛的信息需求主题，对儿童哮喘的严重程度不设限制，并尽可能使学历、职业、居住地、性别和病程具有差异化。

1.1.2 函询专家 专家纳入标准：从事儿科临床医疗工作10 年及以上；目前或曾经在儿科门诊工作5 年及以上；中级以上职称；本科及以上学历。于2018年8月—9 月对12 名专家进行2 轮函询。12 名专家从事儿科诊疗工作时间为（15.8±4.2）年，在儿科门诊工作时间为（10.4±3.6）年；主任医师8 名，副主任医师3 名，住院医师1 名；本科3 名，硕士8 名，博士1 名。

1.1.3 调查对象 采用访谈对象纳入标准相同的条件，于2018 年10 月以方便抽样形式纳入21 名门诊就诊的哮喘儿童父母作为调查对象。其中父亲6 名，母亲15 名；年龄（35.6±2.6）岁；初中及以下2 人，高中及中专9 人，专科及以上10 人；儿童患病病程为1～6 年，中位时间为4 年。

1.2 研究方法 由熟知本研究相关知识的2 名临床护理专家、1 名教授和3 名护理研究生组成课题小组，负责形成函询问卷、整理资料、统计数据和专家意见讨论和分析。QPL 的构建主要包括3 个阶段：通过文献回顾和深度访谈确定信息需求的主题；通过专家咨询对条目进行优化、修改和删减；通过调查进行可行性测试和条目修订。

1.2.1 第一阶段 通过数据库检索2007 年—2017 年发表的与哮喘儿童父母信息、教育或知识需求相关的文献，纳入13 篇质性研究和8 篇调查研究，抽取文献中反映信息需求的内容进行主题分析，形成信息需求一级和二级主题分类。另外与哮喘儿童父母进行半结构式访谈，同样对访谈内容进行信息主题的提取。将以上两个研究的信息需求主题整合，形成5 个主要指标：基础知识、疾病治疗、急性处理、日常生活和儿童成长。由3 名研究小组成员根据同类型QPL 和访谈时病人原话就信息需求主题初步形成65 个条目，条目尽量避免医学术语，并尽量简短以利于阅读。

1.2.2 第二阶段 通过电子邮件和直接发放方式向专家发送第1 轮函询问卷，问卷包括4 部分。①调查说明书：介绍研究背景、目的和填表方法；②专家基本情况调查表：包括年龄、学历、职称、工作年限等信息；③QPL 内容评价表：采用Likert 5 级评分，分别对内容体系中的主要指标和条目的重要性（1～5 分）进行评价，并提出补充、删除或修改意见；④专家熟悉程度及判断依据：专家对于哮喘信息的熟悉程度和专家对哮喘信息的了解程度、发展现状、实践经验的自我评价。回收问卷后，保留重要性赋值均数＞3.5 分、满分率＞51%、变异系数＜25%的条目，结合专家的修改意见，经研究小组讨论后对表格条目进行修改，附上第1 轮的专家调查结果，形成第2 轮函询问卷，请上述专家再次对条目进行重要性评分和提出意见。第2 轮函询后，专家意见趋于一致，结束调查，再次整理条目形成正式哮喘QPL。

1.2.3 第三阶段 在门诊候诊时，指导调查对象使用哮喘QPL，门诊访问结束后进行QPL 认可程度和条目的可读性评价，以及提出修改意见。针对调查对象的意见和语义表达不明的条目进行小组讨论，小组成员全部同意后进行修改，最终形成哮喘儿童父母使用的QPL。

1.3 统计学方法 采用Excel 2007 和SPSS 22.0 软件对两轮咨询结果指标进行统计分析，以问卷回收率和专家意见提出率表示专家积极系数，以熟悉程度及判断系数表示专家权威程度，以变异系数和肯德尔协调系数显示协调程度，以指标重要性均数和满分比表示意见集中程度。

2 结果

2.1 专家积极系数 第1 轮和第2 轮发放问卷12 份，均全部回收，问卷有效回收率达到100%，两轮意见提出率分别为25%和18%，意见提出率较高。

2.2 专家权威程度 两轮专家人数未变，两轮专家判断系数均为0.86，专家熟悉程度为0.80，权威系数为0.83，权威系数≥0.7，说明专家权威性较好，结果可信。

2.3 专家协调程度 第1 轮变异系数为0.19～0.32；第2 轮变异系数为0.06～0.27。两轮肯德尔协调系数分别为0.110，0.160，P 均＜0.01,说明专家的评价结果具有一致性。

2.4 专家意见集中程度 两轮咨询一级指标每项的满分比均＞83.3%，说明专家对一级指标的意见一致性较高，认可其重要性。第1 轮和第2 轮咨询的二级指标重要性评分均数范围为3.26～4.32 分和4.08～4.91 分。

2.5 条目修改情况 第1 轮咨询，一级指标条目全部保留，删除二级指标中重要性均数、满分比和变异系数不符合标准条目29 个，新增条目5 个，其中描述过敏原检测、肺功能检查、血液检查、一氧化氮检查等问题，统一合并为哮喘检查问题；关于吸入器的使用、检查和维护等问题，合并为如何正确使用吸入器，将有误导性的问题进行修改，如“什么时候需要看急诊？”改为“出现什么指证时才需要急诊就诊治疗？”最后将语义不明的12 个条目进行修改，如“我的小孩确诊为哮喘吗？”改为“确诊为哮喘的依据是什么？”“吃完药为什么效果不明显？”改为“为什么吃完药还存在咳嗽、气促、胸闷等症状？”。第2 轮咨询有34 个条目重新评价，根据筛选标准再次删除2 个条目，本轮咨询对新增条目进行语议修改，协调系数具有显著性，专家意见趋向一致，结束咨询。最终保留的QPL 条目见表1。

表1 形成的哮喘QPL 专家咨询结果

2.6 哮喘QPL 认可程度 71.5% 的受访父母表示QPL 有助于获取哮喘信息，66.6%的父母认为QPL 能帮助他们提出更多哮喘相关的问题，然而QPL 对于减轻父母的焦虑感仍未能确定，但有接近一半的父母认为有必要在看病时使用QPL。见表2。

表2 哮喘QPL 使用情况调查结果（n=21） 人（%）

3 讨论

3.1 QPL 的主题分析 通过文献回顾和质性访谈提炼出哮喘患儿父母信息需求的5 个主题：基础知识、疾病治疗、急性处理、日常生活和儿童成长，并经过两轮专家咨询，得到专家一致认可，说明这5 个信息需求，无论从病人，还是医生的角度均认为是哮喘管理中应掌握的信息内容；与其他慢性疾病病人，如糖尿病的研究所得到的结果相似[11]，疾病基础问题、治疗和日常生活均是病人所期待获得的方面。本研究发现，哮喘患儿父母存在对儿童成长信息的需求，这也体现了患儿父母对于疾病是否影响儿童成长问题的担忧，因此，医务人员对于患病儿童的教育应加强患儿生长发育等预后信息的指导。

3.2 德尔菲法对QPL 形成的意义 QPL 与一般的信息需求量表存在明显的差异，QPL 是在门诊看病时使用，受到门诊访问时间的制约，QPL 包含的问题必定是在门诊访问中能解决的，如果和通常使用的信息需求量表包含的问题条目数过多，容易造成访问时间过长，延长其他病人候诊时间，其次病人过多的提问也易造成信息获取后的遗忘。本研究经过反复多次的信息交流和反馈修正达到了意见一致，专家权威性、协调性、积极性和意见集中程度均较高，说明结果具有相当高的可靠性。

3.3 QPL 的临床实践意义 QPL 的作用是用于帮助病人提问问题，从而促进病人的参与和信息的获取。Sansoni 等[7]系统回顾20 篇单独使用QPL 或者QPL 联合其他干预措施的研究，显示QPL 有助于提高病人在医疗访谈中总体提出的问题数量。本次研究初步调查也显示，大于70%的受访者肯定和非常肯定QPL 能帮助他们获得哮喘相关信息，超过66%认为能帮助他们问出更多哮喘相关的问题。QPL 记录医患交谈过程中病人期待得到的问题，病人在看病前对问题进行勾选，并记录下另外一些自身关注的问题，能在交谈过程中起到良好的提示作用，减少因为紧张或者对疾病不了解而无法表达出想问的问题。QPL 的提示作用使病人问题咨询的范围更广，Butow 等[12]研究显示，QPL 使病人提出更多关于疾病预后的问题。同时有研究发现使用QPL 能使病人在访谈时的焦虑感下降[13]。然而本次初步调查结果并没有显示QPL 能减轻他们的焦虑感，这可能与本次研究只是单纯的横断面调查，调查样本量少，没有使用专业的焦虑量表有关。本研究对21 名使用过QPL 的哮喘患儿父母进行调查，大多数病人表明使用表格使他们能更清晰地知道如何进行医患沟通，有助于更了解哮喘疾病，获得更多的治疗信息。

3.4 局限性 本研究的专家选取局限于广州地区的两所三级甲等医院，未能纳入其他省市地区的专家。另外对于QPL 的使用情况，只有21 名父母的使用评价，且调查内容较少，难以全面地评价QPL 的有效性。

4 小结

本研究构建哮喘患儿父母使用的QPL，表格内容得到专家的认可，在临床小范围应用后亦证明具有良好的临床应用价值。为进一步了解QPL 的使用情况，应运用临床对照研究或前后对照研究探讨QPL 在问题提示数量、问题涉及的范围、对医疗访问时间等方面的影响。