阿尔茨海默症患者主要照顾者悲伤与照顾负担的相关性研究

王婷婷陈丹丹李云霞吕雪梅杨水利

河南大学第一附属医院 神经内科，河南 开封 475000

随着我国老龄化进程的加快，阿尔茨海默症的患病率也在不断升高。据统计数据[1]推算显示，2030年阿尔茨海默症患者人数将达到2010 年的2.8倍。目前，在社会养老机构与实际需求不符的情况下，阿尔茨海默症患者多由家庭照顾者(以下简称照顾者)承担主要的照顾任务。阿尔茨海默症的患病时间一般比较长，患者的痴呆程度会不断加重，照顾者的照顾任务会随之增加。繁重的照顾负担给照顾者造成压力，使照顾者产生消极的心理体验和生理不适，包括抑郁、紧张、社交孤立、经济负担和睡眠紊乱等，多数照顾者均出现不同程度的悲伤情绪[2]。阿尔茨海默症照顾者悲伤是近年来越来越被重视的一种负性情绪状态。悲伤是指对已经发生的或预感即将发生的重大不良事件出现的一种心理反应状态。悲伤情绪可表现为抑郁、愤怒、甚至自杀倾向等。因此，关注照顾者的照顾负担、悲伤状况对阿尔茨海默症患者及其家庭乃至社会意义重大。本研究旨在调查阿尔茨海默症患者主要照顾者的悲伤及照顾负担水平，并进一步探讨两者的相互关系，为阿尔茨海默症患者主要照顾者的健康管理提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018年3月至2019年3月在开封市某三级甲等医院就诊的阿尔茨海默症患者的主要照顾者80名。其中男28人、女52人;年龄29～70(51.35±12.93)岁;文化程度包括小学、中学及大学;家庭月收入在3 000～5 000元之间;与患者的关系有配偶、子女、亲属;总照顾时长1.5～11(4.99±2.22) a。

入选标准:①承担患者的主要照顾任务。②语言表达及理解能力正常。③每位患者选1 名照顾者，年龄≥18 a，总照顾时间≥6 mon。④对患者的疾病情况较为了解。

排除标准:①本身患有严重精神疾病。②领取报酬。③不愿意配合者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1) 一般情况调查表 由研究者自行设计，包括年龄、性别、文化程度、照顾时间以及与患者的关系等。

2) Marwit-Meuser 照顾者悲伤量表简表 该量表由美国学者Marwit和Meuser编制的照顾者悲伤量表(MM-CGI)[3]简化而来，用于测量阿尔茨海默症患者照顾者悲伤的严重程度[4]。于2008年由高钰琳等[5]进行汉化、检验，信效度良好，并得到广泛应用。量表包含3个维度(个人牺牲、内心的悲伤与渴望、担心/感到孤独)，共18 个条目。采用Likert 5级评分法，各条目从“非常不满意”到“非常满意”分别计1～5 分。总分为18～90 分，分值越高，悲伤程度越重。

3) 照顾负担量表 (CBI) 该量表包含5个维度(生理性负担、情感性负担、社交性负担、时间依赖性负担、发展受限负担)，共24个条目。采用Likert 5级评分法，各条目从“非常不同意”到“非常同意”分别计0～4分。得分范围为0～96分，分值越高，照顾者的照顾负荷越重[6]。该量表经多项研究证实能够较为客观、准确地测评我国阿尔茨海默症患者照顾者的照顾负担水平，信效度良好[7]。

1.2.2 统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行统计分析。一般资料采用频数分布进行描述;悲伤、照顾负担各维度得分采用均数±标准差进行描述;对悲伤和照顾负担的相关程度采用Pearson相关分析或Spearman相关分析，检验水准取α=0.05。

2 结果

2.1 阿尔茨海默症患者主要照顾者悲伤感评分

选用MM-CGI量表得出阿尔茨海默症患者主要照顾者悲伤感总分为(56.46±7.92)分，其中个人牺牲维度得分为(18.69±2.62)分;内心悲伤维度得分为(18.96±3.04)分;感到孤独维度得分为(18.80±3.21)分。见表1。

表1 阿尔茨海默症患者主要照顾者悲伤感各维度得分及总分情况 (±s)

表1 阿尔茨海默症患者主要照顾者悲伤感各维度得分及总分情况 (±s)

项目 维度得分 单条目得分个人牺牲 18.69±2.62 3.11±0.44内心悲伤 18.98±3.04 3.16±0.51感到孤独 18.80±3.21 3.13±0.54悲伤总分 56.46±7.92 3.13±0.44

2.2 阿尔茨海默症患者主要照顾者照顾负担评分

选用CBI量表得出阿尔茨海默症患者主要照顾者照顾负担总分为(61.99±12.92)分，其中生理性负担维度得分为(11.04±2.41)分，情感负担维度得分为(15.03±3.85)分，社交负担维度得分为(10.36±2.71)分，时间依赖性负担维度得分为(13.18±3.48)分，发展受限负担维度得分为(12.39±4.39)分。见表2。

表2 阿尔茨海默症患者主要照顾者照顾负担各维度得分及总分情况 (±s)

表2 阿尔茨海默症患者主要照顾者照顾负担各维度得分及总分情况 (±s)

项目 条目数 维度得分 单条目得分生理性负担 4 11.04±2.41 2.76±0.60情感负担 6 15.03±3.85 2.50±0.64社交负担 4 10.36±2.71 2.59±0.68时间依赖性负担 5 13.18±3.48 2.64±0.70发展受限负担 5 12.39±4.39 2.48±0.88照顾负担总分 24 61.99±12.92 2.58±0.54

2.3 阿尔茨海默症患者主要照顾者悲伤与照顾负担的相关性

照顾者悲伤中个人牺牲维度与照顾负担总分(r=0.618，P＜0.01)及各维度均呈正相关(P＜0.01);内心悲伤维度与情感负担(r=0.362，P＜0.01)、时间依赖性负担(r=0.266，P＜0.05)、照顾负担总分(r=0.288，P＜0.05)呈正相关;感到孤独维度除与生理性负担维度不相关外，与照顾负担总分(r=0.384，P＜0.01)、情感负担(r=0.303，P＜0.01)、社交负担(r=0.339，P＜0.01)、时间依赖性负担(r=0.379，P＜0.01)、发展受限负担(r=0.257，P＜0.05)均呈正相关。见表3。

表3 阿尔茨海默症患者主要照顾者悲伤与照顾负担的相关性

3 讨论

本研究结果显示，阿尔茨海默症患者主要照顾者的悲伤感及照顾负担水平总体处于中度偏高水平，且照顾者的悲伤感与照顾负担多数维度均呈正相关。即照顾者悲伤水平越高，其照顾负担也就越重[8]。照顾者的身心健康状态直接影响阿尔茨海默症患者的生活质量甚至是预后。因此，医护人员应充分重视阿尔茨海默症患者主要照顾者的悲伤情绪。现有研究[9]表明，通过帮助照顾者获取需要的相关照料知识，鼓励表达内心的真实感受，引导其学会适当宣泄不良情绪，并传授相应的照顾技巧或适当满足其照顾需求，可以减轻照顾者的负担，进而提高自身的健康状况，使得阿尔茨海默症患者的整体照顾质量也能得到有效保障[10]。郭敏等探索团体式自我肯定训练可使负担心理得到有效缓解，自尊水平明显提高[11]。

综上所述，关注阿尔茨海默症照顾者的身心健康状态，及时发现已存在的悲伤情绪并给予有效疏导，对于照顾者本身及阿尔茨海默症患者均有一定的作用。