慢性心力衰竭患者家属疾病不确定感与患者生活质量的关系研究

潘 捷，符杏清，罗云英

台州市第一人民医院，浙江台州 318020

慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是心脏疾病进展为心功能不全的阶段，主要表现为心肌收缩力和心排血量不足，导致组织、器官血液灌注不能满足机体的需要，肺循环和(或)体循环血液淤积[1]。CHF患者病情反复发作导致心功能迅速恶化，产生各种失能症状，病情迁延不愈，且治疗过程复杂，不仅降低患者生活质量，也缩短其生存时间[2]。疾病不确定感指与疾病相关事物的判断能力缺失，是个体认识、感知疾病的状态，患者家属因各种与疾病相关的不确定因素的影响而产生疾病不确定感等负性情绪。研究表明，家属存在疾病不确定感可使其产生焦虑不安等负性情绪，导致其应对、照护能力下降[3]。本研究旨在对CHF患者家属疾病不确定感与患者生活质量进行调查研究，探讨两者的关系，为提高CHF患者生活质量提供参考。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法选取2017年6月至2019年6月曾入住于台州市第一人民医院心内科、调查期间已出院居家照护的CHF患者120例为研究对象。患者入选标准: 经诊断标准[1]确诊CHF，病程>3个月；根据纽约心脏病学会(NYHA)制定的心功能分级判定为II～IV级[3]。患者排除标准：研究前1个月内发生急性心肌梗死者，患脑卒中严重后遗症，精神异常及认知功能明显减退，合并严重肝肾功能障碍。家属入选标准：与患者共同居住且无偿照护患者，为患者提供最多生活和情感照护。家属排除标准：存在精神、认知功能障碍；服用精神类药物；沟通交流障碍；无法完成问卷。患者及家属均知情并同意参与本研究。

1.2 研究方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表

由研究者自行设计，包括患者的性别、年龄、病程、文化程度、心功能分级等，以及家属的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、与患者的关系和家庭年收入。

1.2.1.2 家属疾病不确定感量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member Form，MUIS-FM)[4]

由不明确性(13个条目)、复杂性(9个条目)、缺乏信息(5个条目)、不可预测性(4个条目)4个维度组成，采用Likert 5级评分法，1～5分分别表示“非常同意”至“非常不同意”，总分31～155分，分数越高说明疾病不确定感越强。该量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系数为0.923。

1.2.1.3 明尼苏达生活质量问卷(Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire，ML-HFQ)

由美国明尼苏达大学研制，朱燕波等[5]汉化，包括身体领域(8个条目)、情绪领域(5个条目)和总体的健康相关生活质量(8个条目)3个维度，共21个条目，采用Likert 6级评分法，0～5分分别表示“无”到“很多”，总分0～105分，分数越高表明患者生活质量越差。该问卷具有良好的信效度，问卷各维度Cronbach’sα系数为0.75、0.82、0.94。

1.2.2量表测评方法

由经过统一培训的研究员发放量表，发放前向研究对象解释本研究的目的、意义和填写要求。向患者及其家属当场发放、回收，回收量表时核实完整性、有效性。本研究发放患者和家属测评量表各120份，回收有效量表各120份，有效回收率均为100%。

1.2.3统计学方法

采用SPSS 20.0统计软件分析数据，计量资料采用均数±标准差表示，计数资料采用频数和百分比表示，不同人口学资料的CHF患者生活质量和家属疾病不确定感差异比较采用单因素分析，家属疾病不确定感和患者生活质量的相关性采用Pearson相关分析，家属疾病不确定感对CHF患者生活质量的影响采用多元线性回归分析，以P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CHF患者与家属一般资料及患者生活质量单因素分析

120例患者MLHFQ总分为48～97分，平均(69.70±7.90)分，身体领域(25.43±5.50)分、情绪领域(17.01±4.42)，总体的健康相关生活质量(27.26±4.67)分。单因素分析结果显示，患者的年龄、心功能分级，家属的年龄、家庭年收入与患者生活质量得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。

2.2 CHF患者家属疾病不确定感现状及单因素分析

120例家属MUIS-FM总分为42～127分，平均(78.20±8.31)分，其中不明确性(36.10±5.35)分，不可预测性(10.86±2.31)分，缺乏信息(10.93±2.03)分,复杂性(20.31±3.43)分。单因素分析结果显示，文化程度和家庭年收入对家属的疾病不确定感存在影响，比较差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表1 CHF患者与家属一般资料及患者生活质量的单因素分析

表1(续)

表2 CHF患者家属疾病不确定感的单因素分析

2.3 CHF患者家属疾病不确定感与患者生活质量的相关性分析

相关分析结果显示，MUIS-FM总分及各维度与MLHFQ总分及各维度呈正相关，家属的MUIS-FM得分越高，患者生活质量越差(P<0.05)。见表3。

表3 CHF患者家属疾病不确定感与患者生活质量相关性分析(r)

注：P均<0.05。

2.4 CHF患者生活质量的影响因素分析

以CHF患者MLHFQ为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量和家属疾病不确定感为自变量，进行多元线性回归分析。自变量赋值：心功能分级，II级=0，III级=1，IV级=2；家庭年收入，<10万=0，≥10万=1；家属的年龄，<60岁=0，≥60岁=1；患者的年龄，<60岁=0，≥60岁=1；疾病不确定感原值录入。结果显示，患者的年龄、心功能分级、家庭年收入、家属的年龄、疾病不确定感是CHF患者生活质量的影响因素，见表4。

表4 CHF患者生活质量的多元线性回归分析

注：调整的R2=0.123，F=6.748，P<0.001。

3 讨论

3.1 CHF患者生活质量现状分析

本研究中患者MLHFQ总分为(69.70±7.90)分，其中身体领域(25.43±5.50)分、情绪领域(17.01±4.42)分、总体的健康相关生活质量(27.26±4.67)分，均处于中等水平。分析原因：各种严重的生理症状、心功能的恶化导致CHF患者活动耐力下降甚至日常活动能力严重受限，患者不能从事任何活动，即使在休息时也可出现心力衰竭的各种症状和体征，从而降低了其生活质量。CHF是一种慢性、自发进展性疾病，难以根治，在疾病管理控制过程中持续往返医院，长期服用多种药物，对运动、饮食的管理控制使得患者无法像健康人一样生活，随之产生的医疗费用不断增多，对患者心理状态造成不良影响，产生焦虑、抑郁等负性情绪，心身长期处于高度压力状态，影响着患者的生活质量。同时患者缺乏咨询疾病治疗相关知识的渠道，情感支持不足；加之我国社区卫生服务中心持续慢病管理的服务系统较薄弱，均使患者的生活质量受到影响。

3.2 CHF患者家属疾病不确定感现状分析

本研究中患者家属MUIS-FM总分为(78.20±8.31)分，提示其疾病不确定感处于较高水平。心力衰竭是各种心脏病的终末阶段,病死率高达40%，5年生存率与恶性肿瘤相仿，仅有50%[6]。CHF患者出院后6个月的病死率为13%～21%,预后较差，并且CHF病情复发率、再住院率高，心功能迅速恶化, 治疗过程复杂、病程迁延不愈，患者家属缺乏疾病相关的知识不能有效构建疾病的认知，对疾病的意义不明确、对预后的预测无法感知[7-8]。本研究结果显示，MUIS-FM维度条目均分由低到高分别是缺乏信息、复杂性、不可预测性、不明确性。分析原因可能是本研究中患者家属小学以下文化程度者占60.83%，文化水平较低者，对疾病的认知和接受能力降低，对患者症状变化及治疗过程不了解，对疾病的进展、预后、转归不明确，致其疾病不确定感增高。CHF患者病情不稳定，心功能迅速恶化,潜在健康及身体功能的恶化、治疗和护理的复杂性，具有较高的风险和不可预测性,致家属疾病不确定感加重。

3.3 影响CHF患者生活质量的因素分析

3.3.1人口学因素分析

本研究结果显示，患者的年龄、心功能分级，家属的年龄、家庭年收入是患者生活质量的影响因素(P<0.05)。心功能等级越高患者的生活质量越差，心功能级别高的患者往往病情严重，失能症状较显著，对患者日常生活影响较大。病情严重程度对患者心理造成负性应激，使患者产生无助、担忧、沮丧的不良情绪，故其生活质量较差。家庭年收入较高的家属，有能力为患者选择、接受较好的治疗或康复方案，疾病所致的活动受限及相关的症状较轻者,有经济能力雇佣护理员进行居家护理，故其生活质量较高。年龄较低的患者生活质量较高，可能由于年轻患者承担不同的社会和生活角色，在社会活动中注意力被其他事物转移，患者能够更多的感受到生活的美好，加上年纪较轻的患者身体素质较好，疾病恢复能力较强，对疾病相关知识、自我护理的理解能力较强，能更好的进行自我护理、控制疾病的症状与紧张情绪。

3.3.2家属疾病不确定感对CHF患者生活质量具有正向预测作用

表3结果显示，家属疾病不确定感与患者生活质量呈正相关，表4结果显示，家属疾病不确定感对CHF患者生活质量具有正向预测作用，即家属疾病不确定感得分越高，患者生活质量得分越高，提示患者生活质量越差。相关研究表明，疾病不确定感可使患者家属的应激事件应对能力、心理调节能力下降，致其照顾压力增加,进而影响心身健康、生活质量[9]。家属是患者疾病过程中参与治疗决策、配合医护人员促进康复、提供支持资源的核心力量，照顾者处于疾病不确定的状态中，影响其全身心为患者提供支持。疾病不确定感使家属产生负性情绪，不仅影响患者的心理状态,同时影响对疾病治疗的判断和决策能力，进而影响患者的疾病治疗和康复。临床医护工作者要关注患者家属对疾病的认知，为患者家属提供有效的、个体化的疾病相关知识和治疗信息，增强对家属的支持, 改善其心身健康状态，降低疾病不确定感，从而提高照护能力和患者的生活质量。