以生态系统理论为框架的家庭管理模式对白血病患儿行为特点及家庭疾病管理能力的影响

郭欢欢

(郑州大学附属儿童医院、河南省儿童医院、郑州儿童医院血液肿瘤科，郑州 450000)

白血病患儿治疗周期长、患儿家庭照护负担大，故家庭疾病管理与患儿生活质量密切相关。传统家庭管理干预因缺乏针对性的经济帮扶政策，患儿家庭疾病负担较重，患儿生活质量较差[1]。基于生态系统理论(ecological systems theory，EST)的家庭管理干预模式认为家庭、学校等个体生活环境为社会性的生态系统，强调个体与环境可互帮互助、共同发展，应用于肝炎患儿可缓解患儿疾病负担[2]，但在白血病患儿相关研究较少。基于此，本研究探讨基于EST的家庭管理干预对白血病患儿的效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年3月至2019年3月于郑州大学附属儿童医院就诊的白血病患儿70例，按随机数字表法分为对照组35例和研究组35例。本研究已获得医院伦理委员会批准。纳入标准：诊断为白血病；可良好沟通；患儿家属学历为初中以上；患儿家属签署知情同意书。排除标准：中途出院；伴有器质性脑病；放弃治疗。2组患儿一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1。

表1 2组患儿一般资料对比

1.2 干预方法

对照组行常规家庭管理干预模式：协助患儿家属办理入院手续、医疗保险；制作、分发白血病患儿健康手册，帮助患儿家属正确认识疾病，告知患儿家属感染预防、饮食指导、出血护理、发热护理等患儿照护注意要点，为患儿及家属提供必要的心理疏导及情感支持。

研究组在对照组的基础上行基于EST的家庭管理干预模式：1)成立EST家庭管理干预小组。小组含护士长1名、专科护士3名、主治医师1名、心理咨询师1名、营养师1名共7名医护人员，其中护士长为组长，负责调度护理工作；专科护士为护理工作执行人员，主治医师负责处理患儿病症；心理咨询师负责心理疏导；营养师负责制定饮食方案。2)行基于EST的家庭管理干预。以家庭、病友团、医护团队为微观系统，其中家庭的主要任务为调整家庭任务以妥善安排家庭任务、明确主要照顾者；病友团的主要任务为加强病友交流以增强患儿家属应对疾病的信心；医护团队的主要任务为指导疾病照护工作以提高家属照顾患儿的所必需的知识、技能，通过卡通绘画、组织观看娱乐视频、情景模拟等形式积极与患儿沟通互动。以家庭、病友团、医护团队间的联系为中间系统，其主要任务为稳定医护信任关系、提供情感支持以缓解长期照护患儿的压力；以患儿就读学校、家属工作单位为外层系统，其主要任务是援引学校、单位等社会的支持关爱以缓解患儿家属的心理压力，做好与学校协商工作，鼓励同学及老师接纳、帮助患儿生活及学习，使患儿得到更多社会性的关爱温暖，鼓励患儿通过网络平台学习；以医疗政策、福利体系为宏观系统，其主要任务为纠正患儿认知偏差、指导患儿积极申请疾病补助以积极应对疾病。

1.3 观察指标和评价标准

观察2组患儿家庭疾病负担、家属疾病管理能力、患儿患病行为、患儿生活质量。

1)家庭疾病负担评价标准：选用疾病家庭负担量表(the family burden interview schedule，FBIS)从经济负担、日常生活、娱乐活动、家庭关系、成员身体健康、成员心理健康等维度评价，总分为50分，评分越高表明患儿家庭疾病负担越重。

2)家属疾病管理能力评价标准：选用家庭管理量表(family management measure，FaMM)评价，总分为60分，评分越高表明家属疾病管理能力越强。

3)患儿患病行为评价标准：选用患病行为问卷(illness behavior questionnaire，IBQ)从负性情绪、患病角色、行为反应等维度评价，其中负性情绪维度总分为17分，患病角色维度总分为11分，行为反应维度总分为13分，总分为41分，评分越高表明患儿患病行为越严重。

4)患儿生活质量评价标准：选用儿童生存质量测定量表(pediatric quality of life inventory，Pedszl)从情感功能、生理功能、社会功能等维度评价，各维度总分换算为100分，评分越高表明患儿生活质量越好。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组患儿FBIS评分及FaMM评分对比

干预前2组患儿FBIS评分及FaMM评分比较差异均无统计学意义(P>0.05)。干预后2组患儿FBIS评分均较干预前显著降低(均P<0.05)，且研究组显著低于对照组(P<0.001)；2组患儿FaMM评分均较干预前显著升高(P<0.05)，且研究组显著高于对照组(P<0.01)。见表2。

表2 2组患儿FBIS评分及FaMM评分对比 分

*P<0.05与同组干预前比较。

2.2 2组患儿IBQ评分对比

干预前2组患儿各项IBQ评分比较差异均无统计学意义(P>0.05)；干预后2组患儿各项IBQ评分均较干预前显著降低(均P<0.05)，且研究组显著低于对照组(均P<0.01)。见表3。

表3 2组患儿IBQ评分对比 分

*P<0.05与同组干预前比较。

2.3 2组患儿Pedszl评分对比

干预前2组患儿各项Pedszl评分比较差异均无统计学意义(P>0.05)；干预后2组患儿各项Pedszl评分均较干预前显著升高(均P<0.05)，且研究组显著高于对照组(均P<0.001)。见表4。

表4 2组患儿Pedszl评分对比 分

*P<0.05与同组干预前比较。

3 讨论

白血病为好发于青少年的造血干细胞恶性克隆性疾病，可导致患儿出现贫血、感染发热、肝脾肿大、骨骼疼痛等一系列症状，严重影响患儿生活质量[3]；治疗费用多、治疗周期长，可加重患儿家庭负担。传统家庭管理干预多为医院单一的常规健康宣教，无法有效缓解患儿家庭疾病负担，导致患儿家属疾病管理能力较弱、患儿生活质量较低[4]。转变家庭管理干预模式以缓解患儿家庭疾病负担是提高患儿家属疾病管理能力、改善患儿生活质量的关键。

基于EST的家庭管理干预模式是一种多元化、全方位的家庭管理干预模式[5]，可从家庭、医护团队、病友团等微观系统、中间系统为患儿及其家属提供专业照护指导及其情感支持，提高患儿家属的疾病管理能力及患儿的生活质量；从家属工作单位、患儿就读学校等外层系统为患儿及家属提供更多帮助与关爱，改善患儿患病行为；从国家医疗政策、社会福利机构等宏观系统为患儿家庭提供疾病治疗费用减免，缓解患儿家庭负担。

FBIS量表是评价患儿家庭疾病负担的指标，评分越高表明患儿家庭疾病负担越重。FaMM量表是评价患儿家属疾病管理能力的指标，评分越高表明患儿家属疾病管理能力越高。本研究中，干预后2组患儿FBIS评分均较干预前显著降低(均P<0.05)，且研究组显著低于对照组(P<0.001)；2组患儿FaMM评分均较干预前显著升高(均P<0.05)，且研究组显著高于对照组(P<0.01)，表明基于EST的家庭管理干预模式应用于白血病患儿家庭管理能显著缓解家庭疾病负担、提高疾病管理能力。这与林楠等[6]研究一致。究其原因：基于EST的家庭管理干预模式通过加强家庭、医护团队、病友团等微观系统的情感支持，可有效缓解患儿家属长期照护精神压力；通过援引国家医疗政策、社会福利机构等宏观系统的财政支持，可有效缓解患儿长期治疗的经济负担，从而减轻家庭疾病负担；此外，加强医护指导以提高患儿疾病管理知识的掌握度，从而提高患儿家属疾病管理能力。

IBQ量表可从负性情绪、患病角色、行为反应等维度评价患儿患病行为，评分越高表明患儿患病行为越差。本研究中，干预后2组患儿各项IBQ评分均较干预前显著降低(均P<0.05)，且研究组显著低于对照组(均P<0.01)，表明基于EST的家庭管理干预模式应用于白血病患儿家庭管理能显著改善患儿患病行为。究其原因：基于EST的家庭管理干预模式通过鼓励同学接纳、帮助患儿，使患儿感受到更多关爱，可有效缓解负性情绪；通过组织阅读纸质漫画、观看娱乐视频等娱乐活动，可排解患儿疾病愁苦，缓解其患病角色；通过加强与患儿进行情景体验等互动，可改善其行为反应。

Pedszl可从情感功能、生理功能、社会功能等维度评价患儿生活质量，评分越高表明患儿生活质量越高。本研究中，干预后2组患儿各项Pedszl评分均较干预前显著升高(均P<0.05)，且研究组显著高于对照组(均P<0.001)，表明基于EST的家庭管理干预模式应用于白血病患儿家庭管理能显著改善患儿生活质量。究其原因：基于EST的家庭管理干预模式通过寻求患儿就读学校、社会福利机构的帮助可使患儿感受到社会的温暖，改善其情感功能；通过提高患儿家属的疾病管理能力可改善家属对患儿照护工作的质量，减少并发症的发生，从而提高患儿生理功能；通过鼓励患儿通过网课学习可加强其学生身份认同感，从而增强其社会功能。

综上所述，基于EST的家庭管理干预模式应用于白血病患儿家庭管理能显著缓解家庭疾病负担，提高家属疾病管理能力，纠正患儿患病行为，提高患儿生活质量。