思维导图引导康复护理对系统性红斑狼疮患者生活质量及心理状况的影响

陈翠清，黄赛花，曾甲，陈丽娟

佛山市中医院肾病风湿科，广东 佛山 528000

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是临床治疗中较为常见的慢性自身免疫系统疾病，具有较高的发病率。据有关调查显示，育龄期女性是 SLE 的高发群体，占全部 SLE 患者的80%～90%[1]。目前临床对于SLE的具体发病机制尚未明确，但内分泌、遗传、免疫异常、感染等都可能是引发该病的潜在病因[2-4]。SLE的临床症状主要表现为发热、蝶形红斑、关节炎、皮疹等，严重者甚至危及生命安全[5]。因此，如何有效缓解患者病情、改善患者心理状况成为临床研究重点。本研究旨在分析思维导图引导康复护理对SLE患者生活质量及心理状况的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取 2018 年 3 月至 2019 年 6 月在佛山市中医院肾病风湿科门诊治疗的92 例SLE 患者为研究对象。纳入标准：①经临床检查确诊为SLE者；②临床资料完整者。排除标准：①合并肝肾等重要器官功能障碍者；②认知功能障碍者。采用随机数表法将患者分为观察组和对照组各46例。观察组中男性6例，女性40例；年龄20～57岁，平均(38.50±6.15)岁；文化程度：初中3例，高中10例，大专及以上33例。对照组中男性 5 例，女性 41 例；年龄 21～56 岁，平均(38.50±5.83)岁；文化程度：初中 4 例，高中11 例，大专及以上31 例。两组的患者一般资料比较差异均无统计学意义(P＞0.05)，具有可比性。本研究经医院伦理委员会批准，患者本人知晓并签署知情同意书。

1.2 护理方法

1.2.1 对照组 本组患者实施常规康复护理。具体操作：采取SLE 的药物治疗，指导家属和患者学习疾病的相关知识。1 个月电话随访两次，每次10～30 min，随访干预时间3个月。

1.2.2 观察组 本组患者实施思维导图引导康复护理。

1.2.2.1 设计思维导图 成立专业护理小组，由一名护士长和若干护理人员组成。小组成员先就SLE 患者的日常护理中存在的问题进行讨论，行文献查阅，并结合国内外同行做法，确定最终护理方案。思维导图的中心点为“SLE患者的护理”，向四周发散若干分支，以医学、心理及日常干预为1 级分支，2 级分支由各1 级分支发散产生，并用箭头来标识两级间的隶属关系，再利用思维导图软件绘制成册。护士长组织护理人员参加培训并进行考核，合格者方可参与护理。

1.2.2.2 应用思维导图 (1)医学干预：①健康宣讲，建立微信群，讲解此病的发病机制及防护措施，同时发放健康手册电子档，促使患者对SLE的了解更全面系统，一个月两次，每次10～30 min；②用药指导，SLE 的治疗需应用免疫制剂及糖皮质类激素类药物，但错误剂量会产生不良反应。护理人员需通过微信群聊或者发送小视频告知患者用药正确方法及重要性，讲解吸入剂应用的注意事项，指导患者合理用药，以控制病情进展。(2)心理干预：①心理疏导，SLE病程迁延，不易治愈，会加重患者的心理负担。护理人员需及时疏导存在不良情绪的患者，以促使其有效配合护理的开展，一个月两次，每次10～30 min；②心理放松干预：由专业心理医生制定针对SLE 患者的焦虑抑郁心态的心理放松训练方案，1 d 一次，每次30 min。(3)日常干预：①皮肤护理：通过微信或电话告知患者保持皮肤清洁，外出需做好防晒措施，避免紫外线照射，注意保暖，同时禁止使用刺激性较强的化妆品；②运动干预：若患者病情稳定，应鼓励其进行慢走、散步等运动。后期可根据患者病情的变化适当加强体能康复训练，提升患者的抵抗力；③自我能力干预：告知患者可多参加唱歌、跳舞、画画等娱乐活动，以转移其注意力，不仅能使患者的不良情绪得到缓解，对其社交能力也有所提升，有利于预后。随访干预时间3个月。

1.3 观察指标与评价方法 随访护理3个月后，由随访护理人员对患者的治疗依从性、生活质量、心理状况及护理满意度进行电话问卷调查，或者来院复诊时进行当面的调查评估。(1)比较两组患者随访3个月后的治疗依从性。评分标准[6]：主动配合护理工作，谨遵医嘱用药(非常依从)；有漏服情况，被动遵医嘱用药及被动配合护理工作(一般依从)；拒绝配合护理工作，完全不按医嘱用药，擅自加减用药剂量(不依从)。(2)比较两组患者干预前及干预3个月后的生活质量。生活质量量表(the MOS item short from health survey，SF-36)评分标准[7]：心理卫生100分、躯体功能100分、健康程度100分、情绪角色100分，生活质量与分数呈正向变化。(3)比较两组患者干预前及干预3个月后的心理状况。采用症状自评量表(self-reporting inventory 90，SCL90)[8]对患者的心理状况进行评价。评分标准：焦虑得分在10～50 分之间，得分≥30 分，则患者易表现出烦躁不安、神经过敏，易焦虑；抑郁得分在13～65分之间，得分≥39分，则患者的抑郁程度较强，缺乏兴趣、运动活力；敏感得分在9～45 分之间，得分≥27分，则患者的人际关系较为敏感，自卑感较强，并伴有行为症状；敌对得分在6～30分之间，得分≥18分；则患者易表现出敌对的思想、情感和行为。(4)比较两组患者的护理满意度。采用本院自制的满意度评分标准进行评价。评分标准：85～100分(非常满意)；60～84分(满意)；59 分及以下(不满意)。护理人员需完整记录问卷内容，并按上述评定标准评价调查结果。

1.4 统计学方法 应用SPSS18.0 软件进行数据分析，计量资料符合正态分布，以均数±标准差()表示，组间比较采用t检验，计数资料比较采用χ2检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者的治疗依从性比较 干预3 个月后，观察组有40例非常依从，5例一般依从，治疗依从率为97.83%；对照组有30例非常依从，5例一般依从，治疗依从率为76.09%，两组治疗依从性比较差异有统计学意义(χ2=9.583，P＜0.05)。

2.2 两组患者干预前后的生活质量比较 干预前，两组生活质量比较差异无统计学意义(P＞0.05)；干预3 个月后，相较于对照组，观察组心理卫生、躯体功能、健康程度、情绪角色评分均明显增高，差异有统计学意义(P＜0.05)，见表1。

2.3 两组患者干预前后的心理状况比较 干预前，两组患者的心理状况比较差异无统计学意义(P＞0.05)；干预3 个月后，相较于对照组，观察组患者的焦虑、抑郁、敏感、敌对评分显著降低，差异均有统计学意义(P＜0.05)，见表2。

表1 两组患者干预前后的生活质量比较(，分)

表1 两组患者干预前后的生活质量比较(，分)

注：与本组干预前比较，aP＜0.05。

组别 例数 心理卫生 躯体功能 健康程度 情绪角色观察组对照组t值P值46 46干预前58.31±6.03 58.27±6.01 0.031 0.974干预3个月后76.25±7.57a 65.38±7.52a 6.909＜0.05干预前53.74±5.25 53.63±5.24 0.100 0.920干预3个月后73.48±6.23a 65.79±6.22a 5.924＜0.05干预前62.34±4.82 62.30±4.81 0.039 0.968干预3个月后80.97±5.10a 74.55±5.09a 6.043＜0.05干预前51.87±5.72 51.82±5.70 0.042 0.966干预3个月后78.31±6.37a 70.92±6.34a 5.576＜0.05

表2 两组患者干预前后的心理状况比较(，分)

表2 两组患者干预前后的心理状况比较(，分)

注：与本组干预前比较，aP＜0.05。

组别 例数 焦虑 抑郁 敏感 敌对观察组对照组t值P值46 46干预前35.94±2.88 36.11±2.90 0.282 0.778干预3个月后15.34±4.01a 22.61±4.03a 8.673＜0.05干预前36.08±2.64 36.11±2.66 0.054 0.956干预3个月后16.97±3.82a 21.56±3.85a 5.739＜0.05干预前37.01±2.54 37.05±2.59 0.074 0.940干预3个月后12.73±2.58a 16.19±2.59a 6.419＜0.05干预前23.56±1.49 23.60±1.50 0.128 0.898干预3个月后9.88±3.07a 15.57±3.09a 8.859＜0.05

2.4 两组患者的满意度比较 观察组患者非常满意 42 例，满意 1 例，不满意 3 例，满意度为 93.48%；对照组非常满意27例，满意6例，不满意13例，满意度为71.74%。观察组患者的护理满意度明显高于对照组，差异有统计学意义(χ2=7.565，P＜0.05)。

3 讨论

SLE 属于慢性的自身免疫系统疾病，此病病程迁延，发生隐袭，临床表现具有多样性。目前，SLE的发病机制尚未明确。有研究发现，劳累、感染、环境、遗传因素与本病的发展息息相关[9]。以上因素的相互作用会导致B细胞过度生长，出现大量免疫复合物和自身抗体，引发机体免疫功能的障碍，使得多器官组织的病变。至今临床上尚未发现根治SLE的方法，只能通过药物缓解患者的病症，减缓疾病的进程，但效果并不明显。研究表明，此病虽然不能完全治愈，但可以通过患者的自我管理，加强对其康复护理干预，使病情得到有效控制[10-11]。

思维导图是一种将思考详细化的教学方式，主要通过笔记形式让思想得到快速扩展及更深层次的进步，从而创作出清晰准确的、内在联系的图形。具有效率高、沟通力及创作力强、思维的可视化、能有效解决问题等特点[12]。有学者指出，将思维导图应用于患者的康护护理过程中，护理工作及管理会有一个更加清晰明了的定位，不仅能促使护理质量有所提高，还能促进护理的管理能力增强，使得患者配合护理工作的开展[13]。本研究结果显示：对SLE 患者进行3 个月的干预发现，实施思维导图引导康复护理患者的治疗依从性明显较高，而接受常规康复护理患者的依从性相对较差。主要在于：SLE 患者病情的反复发作影响其正常生活，加之此病的不可治愈性，加重患者的心理压力，降低了患者的治疗依从性。在思维导图引导康复护理模式中，通过向患者讲解SLE的发病机制及防护措施，加深患者的认知水平，使患者能够自主选择对自身健康有利的生活方式；通过微信群聊或者发送小视频告知患者谨遵医嘱用药的正确方法及重要性，讲解吸入剂应用的注意事项，指导患者合理用药，提升用药的安全性；同时予以其积极的心理疏导，消除患者负面情绪，进而提高了患者的治疗依从性[14]。

大多数SLE 患者都存在敏感、烦躁及焦虑的心理，进而导致其神经系统活动的失调，造成机体组织产生一系列的病理性改变。此外，长时间医治加重家庭的经济负担，降低患者及其家属的生活质量[15]。本研究中，干预3个月后，实施思维导图引导康复护理患者的各项生活质量评分均明显较高，且其焦虑、抑郁、敏感、敌对评分均明显较低。分析原因：思维导图以简单清晰的图形，将知识有组织、有层次的呈现出来，实现了知识的可视化。通过健康宣讲，临床可以帮助患者掌握疾病相关知识，树立正确的观念，以便其主动配合护理，提高治疗效果。思维导图引导康复护理模式对患者的饮食、用药、皮肤、运动及自我能力上予以干预，旨在改善其临床症状，提高患者预后的个人适应及生存能力。此外，护理人员通过主动加强与患者的沟通交流，及时疏导患者的负面情绪，减轻患者的心理压力，促使患者树立治疗信心，一定程度上有利于控制病情的进展[16-17]。

护理质量影响着SLE 患者的治疗效果。研究结果显示，相较于常规康复护理而言，实施思维导图引导康复护理患者的满意度明显更高。主要在于思维导图引导康复护理将繁琐的护理过程简单清晰化，根据患者的身体状况，制定护理计划，缓解患者的心理压力及临床症状的同时，增加其满意度。

综上所述，给予SLE患者思维导图引导康复护理效果确切，能有效促进护患关系，提高患者的治疗配合度，改善患者的心理状况和生活质量，值得临床推广使用。