基于贴吧的自闭症者家庭社会支持现状研究

梅明丽 张雨宁

关键词 孤独症患者家庭；社会支持；新媒体

中图分类号 G2 文献标识码 A 文章编号 2096-0360（2021）07-0022-04

1 概述

1.1 研究背景

孤独症是一种多发于儿童时期的广泛性发育障碍，又被人们称为自闭症。由于疾病具有的特性，患有孤独症的儿童往往无法获得根治。尽管可以通过干预治疗和耐心训练很大改善患者的症状，多数患者在童年时期无法脱离家庭的照顾，成年后独立生活的难度也较大。因此，自闭症患者家庭往往面临着极大的负担。

社会支持指的是身处于社会网络中的个体从周围获得的支持的总和，按照不同的标准可以划分为多种。本文按照性质划分，主要分为物质支持、情感支持、信息支持三类。

在综合多个新媒体平台的不同性质后，本文选取百度贴吧中的自闭症家长吧作为主要研究对象，采用内容分析的方法，对网络爬虫后获得的自闭症家长吧内帖子进行编码与归纳和总结，找出自闭症患者家庭通过贴吧体现出的社会支持需求与获得现状。

1.2 现有研究概述

关于自闭症患者家庭的社会需求研究，一直是学界一个十分重要的研究课题。一项调查显示，对自闭症患者家庭而言，如何被社会接纳、如何面对来自社会的异样眼光、如何处理自身的负面情绪等心理与情感需求是最迫切的[1]。除此以外，自闭症患者家庭的社会资源需求与信息获取需求也不容忽视[2-3]。新媒体视域下，这一群体的需求满足状况如何，与一般状态下有什么区别，值得我们关注。

有学者曾经将网络社会支持定义为个体在网络人际互动之中得到支持的程度[4]。景永昇、李瑛的研究认为，网络社会支持一定程度上可以预测现实社会支持[5]，在信息社会中，网络社群通过营造相对更弱的社会关系，成为了人们、尤其是弱势群体获得社会支持的重要来源[6]。

赵迪指出，虚拟社群网络社会支持存在着社会支持供需失衡、社会网络离散、意见领袖现象明显等特点[7]。由此可见，用户、尤其是弱势群体用户对通过新媒体获得社会支持是充满了信心和依赖的，但新媒体如何能够为他们提供更好的社会支持、满足群体获得社会支持的需求和愿望、并最终以向好的引领姿态协助其搭建一个较为完善的社会支持系统，仍旧是值得探讨的问题。

在对百度贴吧的传播模式进行研究中，学者们认为，“以人为本、平等互动”是百度贴吧的传播方式中最突出的特点之一，百度贴吧中的传播互动更接近人际传播[8-9]。魏杨指出，在通过贴吧进行传播互动时，受众已经自行进行了主动的筛选和鉴别，因此理性、积极的信息接收程度提高[10]。因此，结合实际情况，在对新媒体视域下的自闭症患者家庭进行研究时，可以选择百度贴吧作为一个十分具有特点的对象平台。

2 自闭症家长吧社会支持获得现状

为了后续分析的进行，首先将社会支持的种类按照下列的规则进行划分：

1）信息支持：信息、经验的提供与分享，向被支持者提供建议或者指导也属于这类支持。可以进一步划分为经验、科普知识、建议与教导、评估、信息共享。

2）情感支持：向被支持者表达鼓励、同情、关心等情感援助。子分类包括同感、鼓励与安慰、称赞、表达關心。

3）物质支持：包括了经济援助和物质援助两方面，是更加实体化的支持。涵盖了表达物质援助意愿、实际直接帮助、间接援助三类。

根据已有的研究结论可知，新媒体所具有的数字化、交互性的特点，使得信息的获取变得更加简单，但同时也因为信息数量的暴增，使得可利用信息的筛选难度提升。新媒体的个性化令发言权的持有门槛变低，更多的人都可以通过新媒体表达自己的观点和情绪。因此本文围绕以下两个假设展开研究：

贴吧为自闭症患者家长提供有效的情感抒发渠道，满足情感需求。

贴吧有效降低了自闭症患者家长信息获取难度，更好地满足信息获取需求。

本吧会员2015年9月至2020年6月间总计2 897人，帖子数总计11 582条，主题数992个，精品贴28个（截至选样时）。使用网络爬虫工具对吧内帖子进行爬取，以帖子为单位进行编码，并按照上述的社会支持种类进行划分，再进行归类统计。根据统计结果可以得出以下几点发现。

2.1 信息支持为主，情感支持为辅

为了从整体上把握自闭症患者家庭通过自闭症家长吧获得的社会支持现状，首先将该吧中的内容以帖子为单位进行划分。可以明显看出，自闭症家长吧提供的社会支持类别以信息支持和情感支持为主。其中属于信息支持的帖子数量有6 984条，占到了全部帖子数量的60.3%。

2.1.1 信息支持

被划分为经验分享类的社会支持在帖子内容上的体现多为经验记录贴。这类帖子的篇幅多数较长，且更多地出现在主题位置，帖子内容一般是对自己孩子的成长记录，持续时间较长，例如：

“一个工科爸爸的自闭症女儿确诊经历（2020-06-29）”

科普知识则多数为外部媒体、网站科普内容的直接搬运，这类帖子基本不涉及发布者的个人情况表达，多数作为互动性较低的主题帖出现，即只有楼主发表，后面没有跟帖或者评论，如：

“【科普】自闭症小孩饮食禁忌有哪些（2020-10-30）”

建议与教导类支持多数来自于评论贴、回复帖。内容集中在根据自身经验得出的个人意见分享，可信度需要接收者自行按照个人情况进行考量，没有固定的判定标准：

“你要耐心对他，发火的确对孩子伤害很大的，会加重病情的，这是我的体会。（2018-05-17）”

评估类内容指的是对提问者的直接回应。多数出现在评估症状的交流讨论中。与意见分享类内容相似，这类内容的真实性全部由接收者本人判断：

“您这个情况需要及时干预。0～6岁黄金期，以后可以更偏向正常人。（2019-03-05）”

信息共享与经验分享和建议与教导关联性较大，也常出现于单独的询问康复机构口碑帖子下，或是分享相关其他平台群组的相关信息：

“如果有家长想更好的帮助自己的孩子，可以私聊我进群和我们一起学习，希望宝宝们越来越好（光靠机构是不够的）。（2017-06-08）”

不同种类的信息支持均在支持系统中扮演着不可或缺的角色，涵盖到了方方面面。自闭症患者家庭可以根据自己的需要在自闭症家长吧中找到绝大多数符合自己期望的相关信息，信息支持的提供量所占比例最大，正是这一群体有效信息获取需求最为迫切的佐证。

2.1.2 情感支持

在贴吧中，内容发布的门槛相对较低，可以发布篇幅较长的记录、叙述帖，也可以发布一两句话的对话、询问帖。帖子的展示大多数时候是源自用户的主动搜索，即查看帖子的用户多数也有着相似的经历或是关心这一群体。因此，在选择贴吧作为情感发泄的平台时，自闭症患者家庭成员不必担心会受到完全无关人员的特殊对待。于是，可以认为用户通过贴吧表达出的情绪比较接近自闭症患者家庭真实情感状态。本文将情感支持划分为以下四个类别。

1）表达同感，即對支持接受者的情绪表达表示自己也有一样的想法或心态。这部分包括积极和消极两种情绪，消极情绪出现频率更高。例如：

“理解，曾经的自己呀！那种焦心无人理解。（2017-04-22）”

“（回复：想带孩子离开这个世界）这是最坏的事情。我也想，但是我还有女儿和老婆。（2019-08-31）”

2）鼓励与安慰是本吧内具有积极色彩的最主要情感支持方式，多数出现在经验分享帖的评论中，包含了肯定、鼓励与祝福的情感色彩。

“加油，请坚持，你的成功会鼓励到大家。（2018-11-22）”

3）称赞类支持包括了对发帖家长的称赞，或通过家长的记录称赞其患儿的表现与进步。

“进步很大，鼓掌。（2019-06-18）”

4）关心类表现形式较为单一，多数为回帖互动中询问对方孩子的情况，对交流双方表达关心，例如：

“好久没来了，近况如何？（2018-03-14）”

总的来看，通过贴吧这一新媒体获得的情感支持，能够在一定程度上满足自闭症患者家庭的情感需求。在这个过程中，贴吧是消极情绪发泄平台，也是同感获得渠道，同时还是积极情绪感染传播的良好媒介。

社会学、心理学中对于自闭症患者家庭的需求探究已有一定量的积累。在多方的调查与研究中，对自闭症患者家庭而言，排在首位的需求是情感支持需求。然而，在对自闭症家长吧进行研究时可以发现，通过贴吧实现的社会支持实际上以信息支持为主、情感支持为辅。这样的结论与自闭症患者家庭的需求状态并不违背，只是新媒体作为重要的信息传播平台，信息传播作用首先得到了最大化，因此，信息支持成为了新媒体平台能够为他们提供的支持类型中最多的一种。这一结论说明了新媒体的信息传播功能在社会支持系统中发挥了主要的作用。

2.2 意见领袖的模糊化

意见领袖，通常指的是那些思想的提供者、观点的表达者、其他受众的引导者[11]，在信息的传播过程中扮演着非常重要的角色。由前文分析可知，自闭症患者家庭能够从贴吧这一新媒体平台获得的社会支持以信息支持为主，因此，考量贴吧这一网络虚拟社区中的意见领袖身份及特点，有助于从更深层面了解家长们通过贴吧获得的信息支持状况。

实际上，关于不同新媒体平台意见领袖的不同识别的识别标准多存在着一定的共性：考察研究对象在依托该平台建立的社会网络中所处的位置，最好能够对他产生的影响力进行量化，看是否处于中心位置、产生了较大的影响；或是对研究对象发表的内容进行数量与质量上的统计和检验，看他是否在数量与质量两方面中的任意角度占据着明显的优势。在本文对自闭症家长吧中的意见领袖进行识别时，沿用了陈远[12]提出的、基于社会网络分析的论坛意见领袖识别标准，从中心度（发帖数量多、内容质量高的用户）与结构度（版主、管理）两个可能存在意见领袖并有一定范围重合的角度对自闭症家长吧中的用户进行筛选并与简单的标准进行比对。

首先，筛选出贴吧中发贴数量较多、内容质量较高的用户，对他们是否符合意见领袖的标准进行识别。运用数据采集工具对自闭症家长吧中的发贴用户及对应发贴数量进行采集，再按照发贴数量进行排序，挑选出发贴数量前5名的用户，按照发帖数量从多到少的顺序依次编号1—5，再对5位用户的具体发贴内容进行分析总结。其次，沿用此前提到的内容编码规则，为有效筛选出该贴吧中具有较高质量的帖子，选取精品区帖按内容类别进行分类，将这部分的筛选结果与前面对发帖数量高的用户资料进行重叠比对可以发现，在28个精品主题帖中有12个来自发帖数最多的5位用户，主题帖的内容类别全部为经验分享。

以发帖数量与精品贴内容主题分布为参考，从中心度的角度对吧内成员进行意见领袖的识别，发现同时符合“发帖数量多、帖子内容质量高”标准的用户，发布的内容主要是经验分享。这种经验分享出自楼主用户的个人经历，具有主观性强、缺乏积极互动的特征。楼主扮演着解答者、分享者的角色。他们多围绕一个帖子主题进行讨论时进行经验的分享，或是根据自身经验解答其他网友的疑惑。

从结构度的角度识别自闭症家长吧中的意见领袖，经过长时间的观察以及查阅本吧相关信息可以发现，这一贴吧从2020年3月左右至今，吧主、吧务等具有内容和用户管理权限的角色始终缺失。原有的管理者在2020年2月27日后没有再发布新的内容。吧内广告、宗教、迷信等无关内容数量增长，也反映出该吧无人进行信息管理的现状。

从两个角度对自闭症家长吧用户的识别分析后，筛选出了符合条件者。然而，他们的具体表现和特征与一般意义上的意见领袖存在着差异。这些意见领袖只在局部拥有影响力，多数集中在自己发布的主题帖内，没有在所处贴吧形成大规模的影响，也没有位于吧内讨论的中心位置。他们多少参与到了讨论中，但往往最终没有成型的结论，也不具有明显的意图倾向；他们松散地分布于贴吧这一虚拟社区网络中的各处。用户们围绕主题进行探讨，为彼此提供更多参考，没有极具可信度的专家、专业知识与技能突出者作为能够产生广泛影响力的意见领袖出现。

意见领袖身份的模糊化，使得吧内用户通过意见领袖的途径获得具有更高可信度的有效信息支持变得更加困难。从这个维度看，贴吧与其他能够使意见领袖容易标识且作用最大化的平台相比，处于劣势状态。

2.3 把关性弱导致可信度高的科普信息缺乏

传播学中，关于“把关”这一概念已经有了较为清晰和深入的研究。合贴吧本身与论坛相似的功能特点与表现形式，本文将具有管理权限的吧主、吧务等贴吧建立、管理与维护者的行为与作用作为把关效果与把关性的判别标准。

在前文关于意见领袖的识别和解读过程中，贴吧管理者这一角色受到了很大程度的关注。吧主、吧务等人作为贴吧管理者，在贴吧内拥有删帖、设置精华帖、封禁用户等多项权限，能够决定贴吧中什么样的内容能够被其他用户看到、什么样的用户拥有发言权，毫无疑问在贴吧这一新媒体平台中扮演着“把关人”的角色。尽管2020年内，自闭症家长吧的用户管理层发生了角色缺失，但作為贴吧这一网络社区中正常现象，应当将变化前后的全部传播情况均纳入考察的范围内，仍旧能够通过对吧内的信息情况进行统计分析，判断出把关对自闭症患者家庭获得社会支持的影响。

对自闭症家长吧的全部主题贴进行词频统计与分析可知，除了本吧主要讨论的“自闭症”“儿童”与“家长”等几个关键词外，“谢绝”“迷信”“宗教”这样的词段也拥有较高的出现频率。对该贴吧进行社群观察可以发现，以2019年下半年为时间段划分，自闭症家长吧中的广告、迷信、宗教类内容有了显著的增长。增长原因与贴吧管理的不常上线、没有找到接班人有直接联系。

现如今，很多用户出于现实生活的限制及使用习惯的原因，并不能将大量时间花费在贴吧的管理与经营上。随着贴吧平台的发展进入第17年，用户规模的显著缩小、越来越多的原贴吧用户逐渐转移至其他平台，自闭症家长吧的管理层缺失现象并不是个例。2020年3月后发表的帖子中，大量的刷屏式不科学言论、广告重复出现。种种表现证明，一旦把关强度变弱，网络论坛就会快速进入信息质量参差不齐、真实有用的信息被无用的垃圾信息覆盖的情况。这样的环境为自闭症患者家长的信息支持获取构成了阻碍。

3 分析与总结

本文以自闭症家长吧为主要研究对象，在对自闭症患者家庭的社会支持获得现状进行的研究与分析中，发现新媒体在提供社会支持方面以信息支持与情感支持为主，确实在一定程度上可以满足这一群体的情感需求与信息获得需求。然而，贴吧中的意见领袖模糊化，使得依靠这一平台获取信息的受众缺少了信息获取途径；把关人角色缺位、把关强度变化直接快速影响信息质量，使得满足自闭症患者家庭的信息需求程度还有进一步提升的空间。新媒体不是单纯地帮助自闭症患者家庭降低信息获取的难度、满足其信息获取的需求，同时也呈现出了一些新的问题。借助新媒体平台，物质支持与陪伴支持这两类支持类型很难得到完全的呈现，而它们也是社会支持系统中不可或缺的重要部分。

参考文献

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