帕金森病患者病耻感与自我效能的相关性调查与分析

陈志龙

(厦门医学院护理学系内科护理学教研室，福建 厦门 361023)

帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一种常见的进展性中老年神经系统变性疾病，临床表现主要分为两类：运动症状，如静止性震颤、肌肉僵硬、运动迟缓、姿势步态障碍等；非运动症状，如认知障碍、焦虑抑郁、睡眠障碍、疲劳、疼痛、二便异常等[1]。据统计，我国65岁以上人群PD患病率约为1.7%，目前至少有300万例PD患者[2]。PD的症状复杂多样、致残率高，被认为是世界上最严重的运动障碍类疾病[3]，其运动及非运动症状的出现严重影响患者的日常生活活动能力和生命质量。病耻感(stigma)是一种因患某种疾病而产生的内心耻辱体验[4]。有学者[4-6]认为，较高水平的病耻感会导致患者自我管理水平和治疗依从性下降，从而影响疾病的治疗。自我效能是指个体对自身能否完成某一特定行为能力的主观判断[7]，是预测慢性病患者健康行为改变的重要因素。国内对PD患者病耻感及其自我效能关系的研究尚少见，本文通过调查PD患者的病耻感与自我效能现状，探索其影响因素及二者间的相关性，以期为优化PD患者的管理提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

2018年12月至2019年12月，便利选取厦门市两所三甲医院(厦门大学附属第一医院，厦门大学附属中山医院)神经内科病房及门诊就诊的PD患者为调查对象。共发放问卷158份，回收率为100%，其中有效问卷146份，有效率为92.41%。纳入标准：1)符合中华医学会神经病学分会PD诊断标准；2)原发性早期患者；3)知情同意且自愿参加调查者。排除标准：1)合并脑血管病、癫痫、阿尔茨海默病等其他神经系统疾病史者；2)既往有精神疾病史、心理障碍或合并其他严重躯体疾病者；3)伴有视、听或语言功能障碍，不能理解或不能配合问卷调查者。

1.2 调查工具

1)一般资料调查表：由研究者自编，包括性别、年龄、文化程度、疾病了解情况、H-Y分期等9项内容。2)社会影响量表：采用Pan等[8]翻译修订的中文版社会影响量表(social impact scale,SIS)对调查对象的病耻感进行评估。该量表包括社会排斥、经济歧视、社会隔离、内在羞耻感4个维度24个条目。采用Likert 4级计分法，从“极不同意”(1分)到“极为同意”(4分)。各条目之和为病耻感总分，总分为24～96分。根据量表条目均分对病耻感水平进行分类，1～1.99分为低病耻感水平，>1.99～2.99分为中等病耻感水平，>2.99～4分为高病耻感水平。该量表总Cronbach’s α系数为0.863，各维度Cronbach’s α系数为0.771～0.889。3)一般自我效能量表：采用ZHANG等[9]翻译修订的一般自我效能量表(general self-efficacy scale,GSES)进行调查。该量表为单维度量表，共10个条目。采用Likert 4级评分，从“完全不正确”(1分)到“完全正确”(4分)，总分是各条目分数之和，总分为10～40分。得分越高表示个体自我效能感越好，10～23分为低自我效能水平，>23～31分为中等自我效能水平，>31～40分为高自我效能水平。该量表Cronbach’s α系数为0.836。

1.3 资料收集方法

采用现场发放问卷，调查前先向被试者详细讲解本次调查的目的，取得被试者及家属知情同意后，被试者以匿名的方式填写问卷。填写时间为20 min，现场收集并核查问卷。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 患者病耻感和自我效能评分

146例PD患者中，高病耻感水平者41例(28.08%)，中度病耻感水平者102例(69.86%)，低病耻感水平者3例(2.06%)。PD患者病耻感和自我效能评分详见表1。

表1 PD患者病耻感和自我效能评分分

2.2 不同人口学特征PD患者病耻感、自我效能得分

不同性别、H-Y分期的PD患者病耻感得分比较，差异具有统计学意义(P<0.05)，其中男性、H-Y分期为4/5期的PD患者病耻感得分更高。不同婚姻状况、疾病了解情况的PD患者自我效能得分比较，差异具有统计学意义(P<0.05)，其中已婚、完全了解病情的PD患者自我效能得分更高，详见表2。

表2 不同人口学特征PD患者病耻感、自我效能得分 n=146

2.3 PD患者病耻感与自我效能的相关性分析

Pearson相关分析显示，PD患者病耻感及各维度得分与自我效能得分均呈负相关(P<0.001)，详见表3。

表3 PD患者病耻感与自我效能的相关性 n=146

3 讨论

本调查结果显示，146例PD患者病耻感总分为(66.13±10.52)分，条目平均得分为(2.76±0.44)分，多数患者病耻感处于中等及以上水平，低病耻感水平者仅3例，这与姜璎钊等[10]对女性不孕症患者、陈琳等[11]对新冠肺炎住院患者的病耻感水平调查的结果较一致，高于刘欢欢等[12]对膀胱癌造口患者的调查结果。究其原因可能是：1)PD患者常伴随静止性震颤、运动迟缓、睡眠障碍、疲劳、疼痛等症状，日常活动受到严重影响，使其易出现低落情绪和挫败感，导致病耻感水平增高；2)PD患者大多处于人生发展的中后期，面临社会、生理等多方面资源的冲击，社会支持力度不足、对病情的担忧、医药费用的增加等使其看不到生活的希望[13]，进而产生消极情绪，病耻感加重。4个维度中条目均分较高的为内在羞耻感和社会隔离，与周娟英等[4]关于女性不孕症患者病耻感的研究结果较一致，提示PD患者倾向于将疾病造成的耻辱和尴尬内化为自我歧视、自我贬损及自我逃避等。PHELAN等[14]指出，患者会将感知到的责备、歧视内化，从而产生一些消极情绪，如羞耻、自责等，此为内在羞耻感产生的原因。内在羞耻感的产生会进一步加重其与社会的隔阂。本调查结果显示，男性、疾病严重程度分期较高的PD患者病耻感得分更高，可能是因为中国男性受“面子”文化影响更深，会更担心自身的疾病受到他人歧视和嘲笑，因而减少社交活动或选择隐瞒病情，长期压抑、郁闷的心理使其更易产生病耻感；而疾病严重程度分期较高的患者自理能力更差，需长期依赖他人的照顾，同时治疗次数较多、周期较长、经济负担较重等使其不断进行自我否定，加重病耻感[15]。

PD作为一种慢性疾病，患者需树立与疾病做长期斗争的足够信心。自我效能是评价自信程度的重要指标，较高的自我效能对促进个体产生积极的心理反应具有重要作用[16]。本调查结果显示PD患者自我效能得分为(26.30±6.50)分，提示PD患者自我效能水平为中等，与卢芳等[17]对PD患者自我效能的调查结果相近。本调查结果显示，已婚PD患者自我效能得分更高，原因可能是已婚患者可得到伴侣的照顾和督促更多，这会促进其不断改善自己的适应性行为，因此自我效能水平更高；完全了解疾病情况的PD患者自我效能得分更高，可能是患者对疾病越了解，会越清楚症状的应对和改善策略，进而更积极主动地面对人生、管理疾病。

本调查结果显示，PD患者病耻感与自我效能呈负相关关系，即患者的自我效能水平越高，其病耻感水平越低。其原因可能是：1)患者自我效能水平越高，越倾向于采取积极有效的应对方式去面对疾病的发生与发展，努力程度和克服困难的坚韧性更强，并从生理与心理层面去适应疾病的存在；2)自我效能水平高的患者更善于发现生活的意义与目标，更可能去持之以恒执行自己的某一行为，对未来充满希望并积极面对，因此病耻感水平更低。这提示医护人员在关注PD患者疾病进展的同时，需重视其自我效能的培养及其在缓解患者病耻感中的重要意义。一方面，医护人员可通过必要的健康教育、相应的护理专科门诊、PD病友会等，为PD患者提供疾病知识、正确的康复功能锻炼方法、成功的经验分享等来提高患者自我照顾认知，从而改善其对疾病的态度、情绪反应以及行为选择[18]；另一方面，可为患者提供必要的心理干预治疗，如认知行为疗法、咨询、同伴教育、正念训练、感恩日记书写等[19-20]，通过改变PD患者的思维、信念和行为来改变不良认知，提高自我效能，并鼓励家庭成员参与PD患者的疾病管理，以达到减轻PD患者病耻感体验、提高其生存质量的目的。

本调查的样本量偏少，抽样方法为便利抽样，不是随机抽样，调查对象仅来自厦门市2所三级甲等医院，结论有一定局限性。今后应通过多地区、大样本的调查以验证本调查结果。