帕金森病病人支持性服务需求及未满足影响因素分析

岳丽春，刘园园，赵悦秋，唐浪娟*

1.南昌大学第四附属医院，江西 330006；2.南昌大学护理学院

帕金森病（Parkinson's disease,PD）是继阿尔兹海默病第二大常见的、进行性发展的神经系统退行性疾病，其患病率在老年慢性病人群中成倍增长[1]。帕金森病病人需求未得到满足会引发许多消极后果，如体重下降、跌倒、死亡率增高等，甚至带来一定社会风险[2]。而帕金森病病人接受支持性服务后，各项需求满足程度得到提高，有利于改善情感和健康状况，提高生活满意度[3]。本研究通过调查帕金森病病人支持性服务需求和支持性服务需求未满足现状及影响因素，以期精准识别帕金森病病人的支持性服务需求及其未满足情况，给予病人更加个性化、有针对性的干预。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2020 年9 月—2021 年1 月南昌市两所三级医院门诊及住院部151 例帕金森病病人作为研究对象。纳入标准：①根据2016 年《中国帕金森病的诊断标准（2016 版）》[4]诊断为原发性帕金森病；②年龄≥18 岁；③病人及家属知情并自愿参与本调查；④能积极配合。排除标准：①有明显生理缺陷或者其他重大疾病（如恶性肿瘤）；②有认知障碍等。本研究已获得医院伦理委员会审批。

1.2 调查工具 ①一般资料调查表：自制一般资料调查表，包括年龄、婚姻状况、居住方式、主要照顾者、职业状态、家庭人均月收入、文化程度、病程、疾病了解程度、医疗费用支付方式、疾病分期、生活自理能力等内容。②帕金森病病人支持性服务需求及未满足情况问卷：通过阅读大量文献编制帕金森病病人支持性服务需求及未满足情况问卷，选取15 名三级甲等综合医院的神经内科临床及护理专家对编制的问卷进行3 轮专家咨询，并选取符合条件的32 例帕金森病病人进行预调查，最终确定的问卷包括5 个维度，共32 个条目，其中，生理需求维度10 个条目、安全需求维度9 个条目、爱与归属需求维度5 个条目、尊重需求维度2 个条目、自我实现需求维度6 个条目。问卷每个条目均对应两种评估内容，即需要程度和未满足程度，均采用1～5分计分法，需要程度和未满足程度总分均为32～160分，问卷得分越高表明帕金森病病人支持性服务需求和支持性服务需求未满足的程度越高。 问卷Cronbach's α 系数为0.895，条目水平的内容效度指数（I-CVI）为0.875～1.000，量表水平的内容效度指数（S-CVI）为0.970。

1.3 资料收集方法 问卷由研究者所在课题组成员共同发放，问卷发放前对课题组成员进行培训，确保每位成员对每个条目的理解一致；严格按照纳入及排除标准筛选病人，并向病人解释研究目的和方法，承诺资料仅为研究所用；采用一对一的方式当场发放，对于不理解的地方由调查人员给予中立性解释，检查问卷无漏项后当场收回。共发放问卷160 份，回收160 份，剔除无效问卷，最终有效问卷151 份，问卷有效回收率为94.38%。

1.4 统计学方法 采用EpiData 3.1 进行数据双录入，采用SPSS 26.0 对数据进行处理。采用频数、构成比（%）描述定性资料，采用均数±标准差（±s）描述定量资料，采用单因素方差分析或t检验比较定量资料组间差异。采用线性回归分析影响因素。P＜0.05时差异有统计学意义。

2 结果

2.1 帕金森病病人支持性服务需求及未满足现状（见表1、表2）

表1 帕金森病病人支持性服务需求得分（±s）单位：分

表1 帕金森病病人支持性服务需求得分（±s）单位：分

维度生理需求安全需求爱与归属需求尊重需求自我实现需求总分条目数10 9526 32总分34.41±4.28 27.77±5.20 15.44±2.66 5.65±1.89 18.40±5.90 101.68±10.57条目均分3.44±0.43 3.10±0.59 3.09±0.53 2.82±0.95 3.07±0.98 3.18±0.33

表2 帕金森病病人支持性服务需求未满足得分（±s）单位：分

表2 帕金森病病人支持性服务需求未满足得分（±s）单位：分

维度生理需求安全需求爱与归属需求尊重需求自我实现需求总分条目数10 9526 32总分26.25±2.81 22.33±2.27 13.97±4.94 5.55±1.72 19.63±3.76 87.72±8.82条目均分2.62±0.28 2.48±0.25 2.79±0.99 2.77±0.85 3.27±0.63 2.74±0.27

2.2 帕金森病病人支持性服务需求及未满足影响因素的单因素分析（见表3）

表3 帕金森病病人支持性服务需求及未满足影响因素的单因素分析（±s，n=151）单位：分

表3 帕金森病病人支持性服务需求及未满足影响因素的单因素分析（±s，n=151）单位：分

变量分类例数总分需求统计值P总分需求未满足统计值P年龄F=11.76＜0.001 F=7.75＜0.001婚姻状况t=-2.48 0.014 t=-2.29 0.024居住方式F=2.52 0.044 F=3.54 0.009主要照顾者16 61 58 16 136 15 4 96 12 36 3 118 21 F=3.54 0.016 F=3.61 0.015职业状态577 F=11.44＜0.001 F=9.37＜0.001家庭人均月收入≤50 岁＞50～60 岁＞60～70 岁＞70 岁有配偶无配偶独居与配偶居住与子女居住与配偶、子女同住其他配偶子女护工或护理员其他在岗离休/退休其他≤2 000 元＞2 000～4 000 元＞4 000～6 000 元＞6 000 元95 49 105 37 72 92.56±7.60 99.52±7.50 103.93±9.02 110.81±17.57 100.98±10.13 108.00±12.59 110.25±14.01 100.05±10.17 107.08±12.07 102.67±10.17 108.67±4.04 101.65±10.89 104.38±5.45 106.40±16.41 90.57±3.26 88.43±6.88 104.17±10.57 98.73±8.81 105.43±10.00 94.22±5.07 91.57±2.88 78.00 F=23.14＜0.001 80.38±4.59 86.75±7.75 89.14±8.42 93.63±11.89 87.18±8.46 92.60±10.76 95.50±12.66 85.84±7.60 90.83±9.02 90.42±9.95 92.67±12.58 87.67±8.92 90.43±7.06 90.60±11.78 78.43±1.81 78.57±2.23 89.75±9.42 85.10±6.45 90.65±8.54 81.97±5.18 77.57±0.53 76.00 F=17.85＜0.001

（续表）

2.3 帕金森病病人支持性服务需求及未满足影响因素的多重线性回归分析 将帕金森病病人支持性服务需求总分作为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量进行多重线性回归分析；再将帕金森病病人支持性服务需求未满足总分作为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量进行多重线性回归分析。结果显示，年龄、婚姻状况、家庭人均月收入、文化程度、疾病了解程度、疾病分期为帕金森病病人支持性服务需求的影响因素，可以解释帕金森病病人支持性服务需求的51.5%变异；年龄、婚姻状况、家庭人均月收入、疾病了解程度、疾病分期为帕金森病病人支持性服务需求未满足的影响因素，可以解释帕金森病病人支持性服务需求未满足的39.0%变异。自变量赋值方式见表4，多重线性回归分析结果见表5、表6。

表4 自变量赋值方式

表6 帕金森病病人支持性服务需求未满足影响因素的多重线性回归分析（n=151）

3 讨论

3.1 帕金森病病人生理需求较高且未满足度较低，自我实现需求较低但未满足程度较高 表1 结果显示，帕金森病病人支持性服务需求总分为（101.68±10.57）分，生理需求维度条目均分最高，尊重需求维度条目均分最低，自我实现需求维度条目均分为（3.07±0.98）分。帕金森病病人支持性服务需求未满足总分为（87.72±8.82）分，自我实现需求维度条目均分最高，安全需求维度条目均分最低，生理需求维度均分为（2.62±0.28）分。表明帕金森病病人在生理等方面有较大需求且满足程度较高，自我实现等方面需求较低但未满足水平较高，与已有研究结果[5]相似。原因分析可能为帕金森病病人长期受到病痛折磨，肌肉发生进行性退变，肢体活动度逐年下降[6]，病人日常生活水平严重下降，对支持性服务需求上升。且其日常生理需求常能从医护人员和家属处得到满足。但帕金森病病人静止性震颤、步态异常等运动症状和面具脸、流涎等非运动症状均可在公众场合表现出来，这些外在形象的改变会引发病人羞愧感，产生较重的病耻感[7]，导致帕金森病病人在自我实现等方面的需求未满足程度高。因此，医院及家庭等需要给予帕金森病病人心理及情绪状态方面的关注，培养其自我效能感[8]，让病人正确认识自己，理性接纳自己，减轻病耻感，以更多地满足其自我实现的需要。

3.2 不同情况帕金森病病人支持性服务需求及未满足情况差异较大

3.2.1 帕金森病病人年龄越大，支持性服务需求及未满足程度越高 年龄是帕金森病病人支持性服务需求及未满足的影响因素，帕金森病病人年龄越大，对支持性服务的需求越高。年龄增大，肢体灵活度下降，自主神经功能衰退，患病可加速病人生理功能退化；且帕金森病病人非运动症状随着年龄增长不断加重[9]，对照顾者或专业人员提供的支持性服务不能够有效接受，导致帕金森病病人的支持性服务需求未满足不断增多。建议病人加强康复锻炼，减缓运动症状加重；树立良好的服药信念，提高服药依从性；以积极乐观的态度面对生活。

3.2.2 不同文化程度的病人支持性服务需求情况不同 病人文化程度可能对帕金森病病人的支持性服务需求情况有影响，文化程度高的病人，往往更注重躯体及心理疾患，通常能较早就医并及时诊治[10]，且学习能力较强，能主动获取关于疾病的各方面知识；而文化程度较低的病人，对疾病的认识面较窄，用药依从性和锻炼依从性较低[11]。应改善病人患病信念，提高就医依从性。

3.2.3 不同家庭人均月收入病人的支持性服务需求及未满足情况不同 家庭人均月收入和医疗费用支付方式可能影响病人支持性服务需求及支持性服务需求未满足水平。家庭人均月收入越高，帕金森病病人的支持性服务需求越少，支持性服务需求未满足情况越少。原因可能为我国各期帕金森病病人的直接医疗成本普遍呈逐年上升趋势[12]，逐渐年轻化的患病年龄和不断增高的患病率，给病人、家庭及社会造成了严重经济负担。经济水平较好的病人，感受到的自身及家庭经济负担相对较轻，获得支持性服务的渠道较多，可以选择更好的治疗方法，各方面需求满足程度更高。因此可探索帕金森疾病合理的定价机制，切实保障帕金森病病人的健康权益。

3.2.4 疾病分期及对疾病的了解程度不同，病人的支持性服务需求及未满足情况不同 帕金森病病人疾病分期及对疾病的了解程度对病人的需求及其未满足情况有影响。疾病分期加重，对照顾者的依赖度逐渐加重，病人内疚感和挫折感也会随之加重[13]，更易产生病耻感。对帕金森病了解程度较高的病人，对支持性服务的内容和质量要求较高，若外界提供的支持性服务一成不变，病人未满足需求会增多。