慢性心力衰竭病人治疗负担研究进展

马梦琪，彭 芳，江雪萌，闰 涵，吕 毅，李健芝*

1.南华大学护理学院，湖南 421001；2.中南大学湘雅二医院；3.南华大学附属第一医院

慢性心力衰竭病人具有较高的死亡率和再入院率[1]，为了保证疾病不再继续恶化，病人住院期间和出院后被要求按时服药、定期复诊、记录出入量等，这都需要病人付出大量的时间和精力，在此过程中会给病人带来巨大的负担，即治疗负担[2]。国外研究显示，慢性心力衰竭病人在治疗和后续自我管理过程中有着不同程度的治疗负担，且循环往复[3]。较重的治疗负担又会降低病人治疗依从性和自我护理能力，进而导致不良的健康结局。因此，了解心力衰竭治疗负担并针对影响因素制定干预措施以适应疾病管理要求对于医疗保健人员和病人均有重要意义。我国对治疗负担的研究主要集中于慢性病共病[4]，对慢性心力衰竭病人治疗负担的研究较少。现对慢性心力衰竭病人治疗负担的概念、主要内容、理论模型、影响因素、评估工具及缓解慢性心力衰竭病人治疗负担的干预策略等进行综述，以期为后续研究提供依据。

1 治疗负担的概述

1.1 治疗负担的概念 当前对治疗负担的研究逐渐增多，不同学者对治疗负担的解释不同。治疗负担概念最早在2005 年由Vijan 等[5]研究糖尿病病人时提出，该学者将糖尿病病人在复杂的治疗过程、改变生活方式等自我管理过程中产生的负担定义为治疗负担。Eton 等[6]将治疗负担定义为病人进行自我卫生保健时投入的工作量以及疾病对病人自我管理和生活质量的影响。目前治疗负担定义尚未统一，使用最广泛的定义是病人进行医疗保健的工作量对身体和心理带来的影响，这些工作量包括监测自身状况、按时预约复诊、按时服用药物、控制出入量等[7]，由于其需要病人投入大量的时间和精力，大部分病人能力有限[8]，因此会对病人生理、心理和社会方面产生不同程度的影响。

1.2 治疗负担的主要内容 国外对治疗负担的研究较早，学者们大多先从质性研究开始探讨慢性病病人治疗负担的组成部分，涵盖了经济负担、自我照护负担、心理负担等[9]。Gallacher 等[9]于2011 年应用标准化过程理论框架（NTP）识别和描述心力衰竭病人治疗负担的组成部分，结果显示，慢性心力衰竭病人治疗负担主要有以下方面：①了解心力衰竭治疗过程及其后果，即在整个疾病治疗和护理过程中病人需要了解疾病及治疗方法，并且知道什么情况下该寻求帮助；②交流沟通，即在自我管理疾病过程中病人需要和卫生保健工作人员及家属进行及时沟通，获得与治疗相关的支持、建议和安慰；③坚持治疗方法和改变生活方式，即病人在自我管理时需要定期复诊、遵医嘱服用多种药物、戒烟限酒、进行体育锻炼等，生活方式可能在一定程度上发生改变，同时还需要克服诸如获得保健和保健连续性差等障碍；④监测治疗，即病人需要对疾病有正确的评估，要根据自己的治疗偏好评估治疗方法和医疗建议。郑琛等[10]从叙事角度出发，对医疗保健人员进行深度访谈，总结出5 个相互关联的治疗负担主题，分别为经济负担、药物负担、时间负担、心理负担、获得健康照护。杨直等[11]访谈了21 例老年慢性病共病病人，提炼出治疗负担体验的6 个主题，分别为经济负担、药物负担、自我管理负担、获得医疗服务负担、社交性负担、心理负担。可见，不论是从医疗保健工作者角度还是病人角度探讨治疗负担，主题均包含经济、心理、社会等方面。

2 治疗负担理论模型

2.1 累计复杂模型（the cumulative complexity model）累计复杂模型是由Shippee 等[12]于2012 年提出，是包含治疗负担的、强调病人负荷和能力平衡的、以病人为中心的框架。治疗负担作为心力衰竭终末期病人护理质量的评价指标之一[13]，需要从病人角度出发，提示要从以流行疾病为中心的护理转向以人为中心的护理模式。治疗负担描述了个人能力、医疗保健卫生人员分配给病人的工作量和自我护理间的动态交互。自我护理是心力衰竭病人护理的核心组成部分，也是病人治疗负担的关键组成部分[14]。累计复杂模型的核心是关注病人工作和能力间的平衡。根据此理论可以认为，部分心力衰竭病人由于经济条件有限、健康素养低等致使其没有能力应对恢复疾病所必要的自我护理工作，如定期复诊、获取疾病相关知识、按时服药等，可能导致工作量和能力不匹配，进而产生治疗负担。

2.2 标准化过程理论（normalization process theory) 标准化过程理论是May 等[15]于2009 年提出的，用以解释新技术、行为或工作方式如何融入日常生活并在实践过程中得到应用的理论，包括一致性（感知有意义的工作）、认知参与（工作相关活动）、集体行动（制定工作）、监测（评估工作）4 个机制。根据标准化过程理论可知，病人将在治疗过程中感知到要自我管理，继而投入时间、精力和金钱，也就是将治疗负担嵌入日常生活中，并会评估对自身的影响。目前，该理论已应用于慢性心力衰竭病人[9]，即病人了解慢性心力衰竭疾病的后续发展、这意味着什么以及如何控制这种情况；投资个人和人际承诺以适应疾病及其管理；在管理上投入精力和资源，执行任务，体验疾病；回顾疗法的效果并确定是否修改。

3 治疗负担的影响因素

3.1 病人基本特征 ①年龄：年龄对治疗负担有影响，年龄越大治疗负担越重[16]，可能是由于成年人在处理工作和家庭事务的同时还要兼顾治疗，其中，年龄较大者获取疾病相关知识的能力相对较差，治疗负担较重。②宗教信仰：有宗教信仰的病人在面对疾病时会更有信心，治疗负担较轻。③文化程度：文化程度较高的病人治疗负担较轻，可能是由于该类病人的健康素养较高，获取与健康相关的疾病知识较容易。④其他：单身独居、没有锻炼习惯、居住在农村的病人治疗负担较重，而正在住院的病人治疗负担较轻[17]，可能是由于住院期间医护人员能够帮助其监督治疗和健康状况。

3.2 生理因素 ①心力衰竭症状：Austin 等[18]就慢性心力衰竭症状对治疗负担的影响进行调查并总结出症状与治疗负担呈正相关。呼吸困难、疲劳等症状会使病人自我护理变得更加困难，阻碍病人进行自我护理，进而导致治疗负担加重。②共病：大多数心力衰竭病人处于多病状态，已有研究显示，65 岁以上的心力衰竭病人常存在4 种或4 种以上的共病[19]。这些共病会使病人自我护理的工作复杂化，增加病人就诊次数，其必须遵从不同疾病的治疗方案和疾病管理方式，从而加重治疗负担。

3.3 心理因素 ①负性情绪：心力衰竭病人在治疗过程中常伴随焦虑和抑郁等负性情绪，发生率分别为9%～60%和15%～28%，高于一般人群[20]。这些负面情绪会增加病人再入院率，加大治疗难度，降低生活质量，进而加重治疗负担。②人格特征：不同人格病人应对疾病、判断预后的方式不同，健康结局也不相同。已有调查结果显示，慢性心力衰竭病人D 型人格检出率为33.07%，D 型人格具有负性情绪和情感抑制两大特征，被证明与治疗负担相关[21]。

3.4 社会因素 ①社会支持水平：已有研究显示，拥有较多社会支持的病人自我报告的治疗负担较轻[22]。Eton 等[6]研究证实，家庭成员的支持与治疗负担得分有关。②医疗保健制度和医院环境：医疗资源有限是病人就医面临的一个问题，此外，入院时复杂的办理手续、冗杂的检查和复杂的治疗也会增加病人治疗负担[23]。

3.5 其他 ①自我效能：慢性心力衰竭自我管理能力不佳的原因之一是自我效能较低。王文等[24]对114 例慢性心力衰竭病人进行研究后发现，自我效能可以减轻情感负担，增强治疗疾病的信心，减轻治疗负担。②药物负担：对于疾病种类多需要服用多种药物的病人而言，药物剂量、用法和时间差异会导致治疗负担加重。③生活方式：病人由于疾病原因需要进行运动锻炼或保持特定饮食等也会加重治疗负担。

4 治疗负担评估工具

4.1 慢性病共存治疗负担问卷（Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire，MTBQ）MTBQ 是Duncan 等[25]根据Eton 对病人质性访谈确定的3 个治疗负担主题，经过数据收集、反复访谈编制而成。该问卷由10 个条目组成，采用Likert 5 级评分法，从“不适用或没有困难”到“极度困难”依次计0～4 分，得分越高表示治疗负担越重，根据总分可将治疗负担划分为4 个等级，0 分为无治疗负担，＜10 分为低治疗负担，10～21 分为中度治疗负担,≥22 分为重度治疗负担；该问卷的Cronbach's α 系数为0.83[25]，重测信度为0.76[26]，有良好的内部一致性。豆丽园等[4]将MTBQ汉化，并对220 例慢性共病病人进行调查，得到汉化后的问卷Cronbach's α 系数为0.808，信效度较好，且条目适中、内容简洁易懂，可以用于测量我国慢性病共病病人的治疗负担水平。Schulze等[27]编制了德国版MTBQ，该问卷能更好地测量病人心理特性。

4.2 病人关于治疗和自我管理体验量表（The Patient Experience with Treatment and Self - Management，PETS）Eton 等[28]在2015 年确定慢性病共病治疗负担框架后研制了PETS，该量表包括医疗信息、医疗花费、就医预约、医疗服务利用困难、药物、健康监测、人际关系困扰、社交活动受限、身体或心理疲乏9 个维度，共48 个条目，除医疗服务利用困难维度采用Likert 4级评分法，其他维度均采用Likert 5 级评分法，得分越高表示病人治疗负担越重。量表各维度Cronbach's α系数为0.81～0.95，内部一致性系数为0.79～0.95，信效度良好[29]。Nordfonn 等[3]用此量表研究慢性心力衰竭病人治疗负担，他强调简化和调整治疗方案以减轻负担的重要性。当前尚未检索到汉化版PETS，可能是考虑到该量表条目冗长，在实际研究过程中病人填写耗时较长，回收率较低，可能导致结果不准确。

4.3 治疗负担问卷（The Treatment Burden Questionnaire，TBQ）法国学者Tran 等[30]编制了用于测量慢性病病人治疗负担的TBQ，由于法国公民健康保险可以保证慢性病病人得到免费的健康照护，因此在设计该问卷时未纳入经济负担方面的内容。TBQ 共13 个条目，采用Likert 10 级评分法，总分为0～130 分，得分越高表示治疗负担越重，该问卷的Cronbach's α 系数为0.89，重测信度为0.76，内部一致性良好[30]。Tran 等[31]于2014 年将TBQ 翻译为英文，且增加了治疗负担和医患沟通困难2 个条目，现为4 个维度（服药、看病及复诊、医疗相关及生活方式、健康问题），共15 个条目。经过改良的TBQ 符合大多数国家的医疗现状，成为普适性问卷，我国学者也将该问卷进行汉化，得到问卷Cronbach's α 系数为0.91，重测信度为0.80，有良好的信效度[32]，其简单易懂，适用于我国文化背景，可以用来评估慢性病病人的治疗负担。

4.4 卫生保健治疗困难量表（Health Care Task Difficulty，HCTD）美国学者Boyd 等[33]于2014 年研制了HCTD，主要用以评估慢性共病病人在执行医疗保健任务时的困难程度。问卷只有1 个维度，即执行医疗保健任务的困难程度，共11 个条目，采用Likert 3级评分法，从“没有困难”到“很困难”依次计0～2 分，得分越高表示困难程度越高。量表Cronbach's α 系数为0.89，具有良好信度。但该问卷不够全面，只能反映治疗负担的一部分，且尚未检索到汉化版本。

5 缓解慢性心力衰竭病人治疗负担的干预策略

目前，关于慢性心力衰竭治疗负担的研究正处于起步阶段，尚无有效的、针对性的干预方法。从我国慢性心力衰竭常用的干预模式中总结出能够间接且有效降低治疗负担的干预模式。

5.1 协同护理干预模式 慢性心力衰竭无法治愈，需要家人、朋友足够的支持，这些支持可以增强病人接受和适应疾病的信心。协同护理干预模式是一种多学科、多人员协作的护理模式，该模式可以充分调动家属和病人的积极性，提高病人的自我护理能力，激发家属参与护理全过程的主动性[34]。祖东亮等[34]研究发现，对于慢性心力衰竭病人开展协同护理干预，包括组建协同护理团队、制定干预计划以及在用药、营养和心理等方面进行面对面指导、电话随访，通过半年的干预病人生活质量、自我护理能力和社会支持水平有所提高。

5.2 多维度护理模式 医护人员要积极转变只注重治疗结果的传统观念，以病人为中心的护理要求从病人角度思考，关注病人生理、安全、自尊等各种需要，并兼顾病人的个人决策、偏好和目标。多维度护理模式是从病人生理、心理、社会等方面促进护理内容的延伸，为病人提供全方位的医疗服务，提高病人健康管理水平，改善病人预后。李会生[35]采用多维度护理模式对病人进行干预，包括同伴支持改善负性情绪、共同决策建立健康的生活方式、正确评估社会功能和环境以发现问题进而提供支持，3 个月后病人心功能和负性情绪得到明显改善，自我管理水平提高。成功的自我护理可以作为未来坚持不懈的动力，且有利于病人保持积极的态度，通过多维度护理干预可以让病人体会到自我管理带来的益处，从而降低治疗负担。

5.3 延续性护理模式 延续性护理是对病人从医院过渡到家庭以及居家期间所提供的连续性服务，能够降低病人再入院率，减轻经济负担。做好医院、社区和家庭的衔接，做到及时、有效地进行信息共享，也能够避免因同一疾病不同层级的医疗保健人员给出不同指导建议而给病人带来负担。当前延续性护理模式多采用互联网随访和上门随访形式。刘婷等[36]对慢性心力衰竭病人实施延续性护理干预，出院前为病人建档，出院后每2 周进行1 次电话随访，每个月进行1 次上门随访，对用药、饮食、运动锻炼和症状监测进行指导，结果表明，病人治疗依从性提高，医护患关系得以增进。医护人员对病人的支持也十分重要，医患关系良好时，病人对医护人员信任度高，会更有动力实施自我照护，从而降低治疗负担。

5.4 其他 在缓解治疗负担的策略中需鼓励病人参与到自我管理策略的制定中，使病人了解治疗护理内容与计划，充分考虑病人实际情况和主观意愿。鼓励病人将自我护理纳入常规日常生活中，逐渐适应疾病，降低治疗负担。鼓励病人转移注意力，使其关注生活中的其他优先事项，避免内心所想全是疾病造成的心理负担。寻找志同道合的病友或有相同信仰的同伴可以让病人得到安慰，找到人生的意义。政府层面做到统筹医疗资源分配，确保病人获取健康资源，扩大医疗报销比例。

6 小结

当前我国对于治疗负担的研究正处于起步阶段，相关研究主要集中于对影响因素的研究，针对性的干预措施较少，评估工具从国外引入，且均为普适性工具。治疗负担严重影响了慢性心力衰竭病人的疾病自我管理和预后。建议结合慢性心力衰竭疾病特点，开发慢性心力衰竭病人治疗负担水平的特异性评估工具，研究我国心力衰竭病人的治疗负担现状及影响因素。可以根据我国医疗保健策略和后期对心力衰竭病人治疗负担现状的调查结果，构建有针对性地降低慢性心力衰竭病人治疗负担的干预措施。