恶性肿瘤患儿家庭管理方式及影响因素调查研究

孙玉倩，孙秉赋，王凤玲，温颖娜，崔 颖，郝 晶，刘瑞华

近30年来，世界范围内儿童恶性肿瘤的发病率呈上升趋势，已经成为仅次于意外伤害的第二大儿童致死原因［1－2］。医疗技术水平的提高已使恶性肿瘤患儿的生存时间延长，大部分患儿能生存至成年［3］，儿童恶性肿瘤已被看成是威胁生命的慢性疾病［4］。这将意味着会有更多的肿瘤患儿生存者将由父母及家庭提供最基本的照护和社会支持。恶性肿瘤患儿家庭是如何采取一系列对策及行为将患儿的治疗和护理融入到正常的家庭生活中去，即恶性肿瘤患儿的家庭管理方式已日益被关注。国外对恶性肿瘤患儿家庭管理方式的研究已日趋成熟［5］。国内相关研究只针对恶性肿瘤患儿父母压力、心理健康等方面进行了探讨［6－7］，而压力、焦虑等单个变量很难全面解释家庭作为一个整体对疾病的反应方式。本研究以家庭管理模式框架为指导，探讨国内恶性肿瘤患儿的家庭管理方式及其影响因素，以期为临床医护人员和社区工作者正确认识恶性肿瘤患儿家庭对患儿疾病的反应方式，为恶性肿瘤患儿家庭提供支持。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采取整群随机抽样方法，抽取北京市4家和唐山市4家三级甲等医院2011—2012年就诊的白血病、脑瘤、淋巴瘤等恶性肿瘤患儿的母亲或父亲280名为研究对象。入选标准:(1)患儿年龄为1～16岁;(2)患儿疾病为恶性肿瘤;(3)患儿由家属照顾，每位患儿选取1位照顾着，母亲或父亲;(4)母亲或父亲具有阅读能力。其中，患儿的母亲184名 (占65.7%)，父亲96名 (占34.3%);患儿母亲的年龄22～44岁，平均 (34.1±3.5)岁，患儿父亲的年龄26～47岁，平均 (36.1±4.5)岁。恶性肿瘤患儿中，男148例 (占52.9%)，女132例 (占47.1%);年龄1～16岁，平均 (9.1±3.5)岁;疾病种类:白血病96例 (占34.3%)，脑瘤73例 (占26.1%)，恶性淋巴瘤57例 (占20.3%)，其他恶性肿瘤54例 (占19.3%)。

1.2 测量工具 应用家庭管理测量量表 (FaMM)［8］中文版［9］进行调查。该量表以家庭管理模式框架 (FMSF)［5，10］为指导，FMSF框架包括境遇界定、管理行为和结果预测3个维度，将家庭管理方式分为乐观、适应、忍耐、矛盾和悲观5个类型。FaMM分为6个分量表，共53个条目，包括患儿日常生活状况 (5个条目，表示家长认为患儿是正常的、弱势的或疾病的)、父母疾病管理能力 (12个条目，表示父母对疾病治疗和自己管理能力的看法)、父母对疾病担心状况 (10个条目，表示父母关注疾病的程度)、父母疾病管理困难状况 (14个条目，认为照顾患儿是负担、有压力，还是完全融入到每天的家庭生活中)、父母疾病精力消耗状况 (4个条目，表示父母对管理疾病投入的时间和精力)、父母相互支持状况 (8个条目)。量表采用Likert等级评分法，从非常不同意到非常同意5个等级，赋予1～5分，每一分量表的分值为各条目分数相加的总和。6个分量表的总分越高分别说明父母认为患儿越正常、疾病越容易管理、父母关注疾病的程度越高、父母照顾疾病越困难、父母管理疾病需投入的时间和精力越多、家长越能相互支持。国内尚没有FaMM的常模，本研究以中间值作为参照，得分高于中间值认为测量内容处于较高水平。中文版FaMM的Cronbach'a系数为0.52～0.86，内容效度 (CVI)为0.84，具有很好的信度和效度，适合在中国使用［9］。

1.3 统计学方法 应用SPSS 15.0统计软件进行统计处理。相关性采用Pearson相关性分析;多因素分析采用多元逐步回归分析。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 FaMM各分量表得分情况 患儿日常生活状况 (5个条目)得分为 (14.5±2.5)分 (中间值为3分×5=15分);父母疾病管理能力 (12个条目)得分为 (38.5±7.5)分(中间值为3分×12=36分);父母对疾病担心状况 (10个条目)得分为 (38.7±4.6)分 (中间值为3分×10=30分);父母疾病管理困难状况 (14个条目)得分为 (50.2±10.7)分 (中间值为3分×14=42分);父母疾病精力消耗状况 (4个条目)得分为 (16.1±5.2)分 (中间值为3分×4=12分);父母相互支持 (8个条目)得分为 (34.2±6.4)分(中间值为3分×8=24分)。

2.2 FaMM各分量表之间的相关关系 Pearson相关性分析显示，患儿日常生活状况与父母疾病管理能力和父母相互支持均呈正相关 (P＜0.05)，与父母对疾病担心状况、父母疾病管理困难状况和父母疾病精力消耗状况均呈负相关 (P＜0.05);父母对疾病担心状况与父母疾病管理困难状况和父母疾病精力消耗状况均呈正相关 (P＜0.05)，与父母疾病管理能力和父母相互支持均呈负相关 (P＜0.05);父母疾病管理困难状况与父母疾病精力消耗状况呈正相关 (P＜0.05)，与父母疾病管理能力和父母相互支持均呈负相关 (P＜0.05);父母疾病精力消耗状况与父母疾病管理能力和父母相互支持均呈负相关(P＜0.05);父母疾病管理能力与父母相互支持呈正相关 (P＜0.05，见表1)。

2.3 影响恶性肿瘤患儿家庭管理方式的因素分析 以FaMM各分量表的得分为因变量，以年住院次数、父母教育水平、患儿年龄、家庭月收入、患病时间、疾病种类、与祖辈同住为自变量 (见表2)，按α=0.05水准，进行多元逐步回归分析，结果显示，年住院次数＞3次、父亲大专及以上文化、患儿13～16岁、家庭月收入＞5 000元、患病时间＞3年、与祖辈同住进入回归模型 (见表3)。

表1 恶性肿瘤FaMM各分量表之间的相关分析Table 1 Pearson correlation analysis of 6 subscales of FaMM

表2 影响恶性肿瘤患儿家庭管理方式的因素赋值Table 2 Variable assignment about influencing factors for family management style

表3 影响恶性肿瘤患儿家庭管理方式的因素多元逐步回归分析Table 3 Multiple regression analysis of influencing factors for family management style

3 讨论

3.1 FaMM在恶性肿瘤患儿家庭管理方式中的应用 本研究应用FaMM中文版对恶性肿瘤患儿的家庭管理方式进行研究。FaMM以FMSF为指导，是目前惟一用来标准化评估慢性病患儿家庭管理方式的量表［8］。由于国内外针对恶性肿瘤患儿家庭管理方式的测评工具较少，而恶性肿瘤患儿的生存期延长，对于多数患儿来说，恶性肿瘤已经成为一种慢性的生命状况，而且FMSF框架已于2006年被Deatrick等［5］研究者用于脑瘤恶性肿瘤患儿家庭管理方式的研究。因此，本研究尝试应用FaMM对中国恶性肿瘤患儿的家庭管理方式进行研究，期望能更真实、客观地反映我国恶性肿瘤患儿的家庭反应方式和照护状况。

3.2 恶性肿瘤患儿的家庭管理方式特点 在本研究中，患儿日常生活状况的得分低于中间值，说明恶性肿瘤患儿父母认为患儿的日常生活状况处于中等偏下水平，和健康孩子相比尚有很大差距;父母疾病管理能力的得分稍高于中间值，说明患儿父母在照顾疾病和维持正常家庭生活中基本保持平衡;父母对疾病担心状况、父母疾病管理困难状况、父母疾病精力消耗状况和父母相互扶持的得分均高于中间值，说明父母对患儿疾病的担心和关注程度、父母管理疾病对生活造成的困难程度、父母对疾病投入的时间和精力以及父母互相支持、共同管理疾病的程度都处于较高水平。由此可知，国内恶性肿瘤患儿父母认为患儿的疾病不乐观，疾病对家庭生活的影响较大，负担较大，投入的时间和精力较多，属于忍耐型，这和中国传统的东方文化背景密切相关。在中国，家庭是处理人类重要事件的基本单位，家属有很强的保护家庭成员的责任感。在这种背景下，家庭通常过于看重疾病对患儿生理、心理、社会方面的负面影响，对患儿“自责”、“负罪感”和“过高的希望”［11］导致父母对疾病管理理念的偏差，造成父母过度以患儿疾病为中心，过度保护患儿的行为。国外文献显示，大部分恶性肿瘤患儿家庭最终能将患儿和家庭生活视为正常，有效维持家庭生活与患儿疾病照顾之间的平衡［5］;生活在被看成是负责、正常孩子、持乐观态度家庭中的患儿，其社会能力比生活在被看成和正常孩子不同、悲观家庭中的患儿高［12］。因此，针对中国恶性肿瘤患儿家庭以患儿疾病为家庭生活中心、不乐观的管理方式，医务人员及社区工作者应帮助患儿家长改变疾病观念、调整人生目标，由过于关注疾病给患儿带来的弱势和负面影响向关注患儿的自身能力转变，从而实现家庭以患儿疾病为中心向以家庭生活为中心转变，使患儿及家庭生活尽量正常化。本研究家庭管理模式各分量表之间的相关分析结果得出，患儿日常生活状况、父母疾病管理能力和父母相互支持各分量表之间呈正相关;患儿日常生活状况、父母疾病管理能力和父母相互支持状况分别与父母对疾病担心状况、父母疾病管理困难状况和父母疾病精力消耗状况呈负相关，同样说明父母越将患儿日常生活正常化、越乐观，父母的疾病管理能力就越强、就越有信心、越能够相互支持，从而父母为疾病消耗的精力就越少，管理疾病就越容易，疾病对生活的影响也就越小。

3.3 影响恶性肿瘤患儿家庭管理方式的因素 在恶性肿瘤患儿家庭管理方式的影响因素中，患儿年住院次数＞3次的父母将患儿疾病看得更严重，管理疾病使他们的家庭生活更困难，患儿患病时间＞3年的父母照顾疾病消耗的精力更多。的确，恶性肿瘤病程长，反复发作，甚至要长期面对死亡的威胁之下，因而病情反复发作、患病时间长的患儿父母负担大、消耗精力多;大专及以上文化程度的父亲疾病管理能力高，说明家长受教育越多，越愿意参与疾病管理，管理疾病的信心和能力越高;家庭月收入＞5 000元的父母对疾病及孩子的担心、忧虑程度低，说明家庭社会经济地位除了影响患儿的健康外，还会影响患儿父母的情绪以及疾病管理方式;因而，全社会应进一步关注恶性肿瘤患儿的医疗保健问题，通过改善患儿家庭福利待遇和社会支持的方法来减轻医疗费用给恶性肿瘤患儿家庭造成的影响;13～16岁患儿的父母有较强的能力和信心来管理孩子的疾病，说明随着患儿年龄的增长，患儿治疗依从性及自我管理能力的提高使家长越容易管理疾病。与祖辈共同居住的父母相互支持程度低，如果与祖辈同住，患儿父母的信息、观点和决策容易产生分歧，因而相互支持的程度会相应减低。

本研究应用FaMM对国内恶性肿瘤患儿的家庭管理方式及影响因素进行了调查和分析。由于FaMM应用于国内恶性肿瘤患儿家庭管理方式领域较少，以及时间、地点和样本的限制，使本研究的结果有一定的局限性。建议进行大样本研究以进一步验证FaMM的信效度，并开展针对恶性肿瘤患儿家庭管理方式干预方法的研究，以实现恶性肿瘤患儿家庭管理方式的正常化，促进恶性肿瘤患儿的心理社会行为健康。

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