1例濒危患儿抢救事件引起的临终关怀思考

戴丽 马俊

1例濒危患儿抢救事件引起的临终关怀思考

戴丽 马俊

1例濒危患儿因抢救无效痛苦地去世后，家庭遭遇巨大变故。纠其原因是没有开展好临终关怀。儿童临终关怀的内容包括对儿童的支持和对父母的援助。该项事业在全世界都是一项新兴事业，本文就其发展提出了几点粗浅的建议。

患儿；临终关怀；生活质量

1 案例回顾

患儿，男，3岁半，独生子。于2012年在某医院诊断出肺癌，其生存期只有3个月。患儿父母无法接受事实，继续到多家大医院求医，其后无果。后来孩子含糊吐出“回家”字眼，家人无奈决定完成他的愿望。在回家的路上，孩子病情发作，家属慌张地把孩子送到医院。护生：“孩子光光的躺在那里一动不动，眼皮无力地时开时合，医护人员都在不停地忙乎，唯独没有慰问孩子。结束抢救后其两眼通红的父母急迫的询问孩子情况，医生说完“我们已经尽力了，节哀顺变”就径直离开。面对这个揪心的场面，我不知所措。后来听说患儿母亲中风，父亲精神失常。”

这一事件引起了笔者深深地思考：不治之症不仅带给个人莫大的痛苦更是给一个家庭带来前所未有的挑战。其实案例中的悲剧并不是一个意外，只是未能将灾难扼杀在摇篮里，在酝酿之中最终爆发了。孩子患了不治之症这是铁定的事实，但是其父母事后的遭遇完全可以避免的。这一切归根到底是因为没有开展好临终关怀。

2 临终关怀的概念及儿童临终关怀的迫切性

WHO指出，临终关怀是由护士、医生、营养师、理疗师、心理学家及志愿者等构成的跨学科专业团队对临终患者（生存期小于6个月）及其家属提供的一种整体性的照护。目的是提高患者和家属的生活质量，让患者无痛苦、安详地离开，同时让家属心灵得到慰藉。

现在临终关怀受到国内外的广泛关注与重视，在世界近70个国家和地区都相继得到推广和发展。尤其是给老年人、癌症患者开展了独具特色的临终关怀服务。然而作为一个特殊群体的儿童，世界广泛关注其教育、健康，如世界将5岁以下儿童死亡率作为衡量一个国家和地区经济文化水平、居民健康状况和卫生保健事业发展的综合性指标之一[1]。这些措施能够保证正常儿童健康持续的发展，当且仅当将儿童视为一个未来社会创造者时。一直以来人们普遍认为儿童死亡是违背自然的，忌谈关于儿童死亡问题。然而现实是残酷的，类似案例中儿童的情况比比皆是。据国际抗癌联盟统计，世界每年有9万名儿童死于癌症[2]；研究表明中国每年新增的癌症儿童可能达到（6～28.8）万[3]。此外还有无法估量的艾滋病患儿数、遭遇意外的儿童数等。试想一下，不涉及患儿朋友、亲戚只以4-2-1家庭中其他6个成员为计量单位，每年会卷入丧亲之痛的队伍有多庞大。这些令人发指的数据表明全世界及我国开展儿童临终关怀服务已迫在眉睫。

3 儿童临终关怀的内容

儿童临终关怀是以“家庭为中心”[4]提供的照料服务。它有两个重要特点：其一，儿童的认知往往不成熟，且是一个不断发展变化的个体，从而应根据不同年龄段的心理特征进行心理干预；其二，临终儿童给家庭带来严重的生理、心理、经济和社会等各个方面的影响，严重影响家属的生活质量。尤其是患儿离世后家庭承担的痛苦根本无法估量。因此对患儿父母的关怀是儿童临终关怀中非常重要的一部分。

给患儿和家属进行关怀照料时，需要根据他们的语言和非语言性的表达进行生理、精神性痛苦评估，即根据循证临床实践指导[5]，找出根源性的问题，这需要工作人员高度的敏感性，及时发现问题，拟定应对措施。研究显示[6]在设定的140个目标中，除了维持健康以外，其他基本上都能实现。说明明确的目标起着良好的导向作用，完整的临终关怀可以避免案例中的悲剧。

3.1 对患儿的支持

3.1.1 对症护理 濒死患儿的主要症状有疼痛、疲乏、食欲减退、呼吸困难、焦虑等[5]。应对这些症状进行对症处理，增加患儿的舒适感。疼痛是最难控制的，从而“镇痛治疗是唯一需要为濒死患儿提供的治疗”[7]。一般给予安全剂量的吗啡配以抗抑郁、抗焦虑等药物，辅以抚摸、热敷、催眠、按摩等。

3.1.2 心理护理 心理护理最重要的目的是依据孩子的年龄与认知水平引入不同的死亡讨论，消除他们对死亡的恐惧，接受死亡。Foster等[5]对不同年龄段的儿童死亡观做了详细阐述。护士应根据此类理论作为基础指导，仔细观察找出患儿的不良情绪尤其是无表达能力的患儿更需要严谨的观察，再以相应的心理措施进行干预。（1）沟通法，以真心感动他们，赢得他们的信任，并和患儿交朋友，倾听他们内心的声音，为他们排忧解惑。（2）娱乐疗法，娱乐能使患儿重拾自信和自尊，对于心理支持有着不可替代的作用[8]。（3）阅读疗法[9]，读物是根据不同年龄段儿童的认知进展及不同的治疗编制的小册子，减少患儿的恐惧感，提高他们的顺从性。（4）转移注意力，不同年龄段的儿童感兴趣的事物不同，如婴儿易被色彩丰富的运动事物所吸引，让他们观看荧光棒、风铃等。（5）自我谈话，大约6岁以上的孩子就能用自我谈话来安抚自己焦虑的内心，最好有专业人员的指导。（6）其他，抚摸、拥抱等，给他们以精神上的鼓励。

3.1.3 社会支持 患儿生活在一个由父母、朋友、社区的社会网络中且与医疗团队创建了新的社会纽带[7]。积极的社会支持能够为患儿营造一个良好的心理环境。护士应随身带一个本子，随时记录患儿的变化情况包括饮食、心理等，最好让患儿自己记录，这些资料可以帮助工作人员很好的了解患儿情况，还可以作为研究资料。学龄期及以上的儿童在条件许可的情况下，老师应定期给他们上课。教师是孩子较崇拜的对象,故教师的言谈举止更有楷模作用[10]。在老师的指引下，使他们从容的面对现实。儿童喜欢与同龄者玩耍，如果能定期得到同学、朋友的关心，让患儿感到没被孤立，那么患儿的情绪会更加稳定、坚强。鼓励患儿的朋友参与访问，如果不行，推荐写信、视频等；笔者提出一个方案：孤儿院的孩子一直是受关怀的对象，大多数带有自卑感。把他们培训后加入临终关怀团队，这样既提升他们的自我价值感又让临终儿童感受到同龄者的关爱。在长期的接触中，这些孩子可能成为收养对象，安抚受伤的父母。一方面可以帮助患儿完成孝顺父母的愿望。另一方面给孤儿一个归宿得到家庭的照顾。

3.1.4 伦理困境 目前国际上并未建立临终关怀制度，而且也没有明确的法律条文作支撑，从而临终关怀尚且遇到很多伦理问题。由于儿童还没有形成成熟的认知，很多决定需要在父母或医护人员的帮助下做出，所以在实际操作中医护人员的个人价值观与临床实践中的矛盾成为儿童临终关怀最主要的伦理问题。一方面，面对濒危的患儿，医护人员希望给儿童选择临终关怀，减少痛苦，提高生命质量；另一方面，父母会选择诸如继续治疗或者放弃合理治疗等。这让医护人员陷入进退两难的境地。

在西方以及台湾有一种“临床伦理师”的专业人员，他们不代替父母做决定，而是帮助父母更清楚地知道自己的想法，同时在医护人员和父母之间起沟通作用，协助他们做出对患儿最大利益的决定。高校或研究机构的医学伦理教师可以兼任这一角色。医学伦理学的研究生如果能加入进来也是很好的锻炼。最好是制定专门的儿童临终关怀评判制度，建立临终关怀的法律保障机制。这样既减少患者的痛苦，又免除医生受伦理问题的困扰，使临终关怀能健康持续的发展。

3.2 对患儿家属的护理 患儿家属的护理重点是开展死亡教育，进行心理疏导，让他们接受子女死亡的事实。很多家属都希望医务人员可以经常探望患儿，但又不放心将患儿完全托付给他们，往往筋疲力尽，根本没有额外的心思顾及家庭其他成员[11]。这样很容易导致家属身心疲惫，家庭关系紧张。工作人员以真诚的态度赢得家属的信任后，设定目标为他们分担压力。在患儿去世之前与家属聊天，耐心聆听他们的内心倾诉，将负罪感、无助等负性情绪宣泄出来，并给以安慰和指导。鼓励家属参与患儿的关怀照料计划，提供最新最全的消息，让他们知道患儿现在最需要什么，帮助他们合理安排与患儿相处的剩余时间，如录像、留下患儿脚印或头发等来做纪念。患儿去世后，提供丧亲服务。长期随访，为家属制定合理的营养和活动计划，让他们保持身心健康，能够较为顺利的度过这一难关，适应新的生活。

4 对儿童临终关怀的几点建议

临终儿童生命质量从2004年成为国际关注的热点问题。一些国家建立了独具特色的儿童临终关怀机构。英国有著名的“瑞秋之家”；美国的圣约翰医院以儿科临终关怀委员会的形式提供服务，美国形成了有最好临终关怀模式之称的FOOTPRINTSSM模式 。我国儿童临终关怀发展较晚，于2010年在长沙建立了中国第一所儿童临终关怀机构—蝴蝶之家。由此可见，儿童临终关怀在国内外都是一项新兴事业，很多地方需要完善。下文就儿童临终关怀的发展提出几点粗浅的建议。

4.1 捐献遗体 开展完善的死亡教育，使父母相信通过器官移植孩子以另一种方式继续“活着”，由此得到极大的宽慰。此外，器官来源缺口是全世界都需解决的当务之急，同时儿童科研遗体来源缺口更大。所以，这可以作为弥补该缺口的有效途径。有研究表明“儿童心脏死亡器官捐献是过渡时期解决器官来源的方向之一”[12]。

4.2 发展护工队伍 临终关怀的服务主体是护士，但目前我国临终关怀护士数量远远不够。为了顺利开展临终关怀，缓解近期人员欠缺的压力，可以发展护工队伍。有学者提出了培养“高级实践护士”[5]从事儿童临终关怀的科研、管理、教学等项目服务，能提高服务质量和护士的职业满意度。实行护士代教模式即一个“高级实践护士”带两个护工，专业人员定期进行考核管理。护工的工资一般都不高，从经济的角度来讲节省了经济支出。

4.3 在儿科组建临时关怀小组 我国整体上临终关怀都比较落后，也没有西方的“社会工作者”这一范畴，开展类似工作非常困难。但可以借鉴西方经验，根据每个患儿情况在儿科临时组建一个应对小组是非常必要的。目前在社区、家庭开展成人临终关怀逐渐成形，但是儿童临终关怀最好在医院开展。儿童的病情变化多样，往往比成人多一线救治希望，所以儿童的临终关怀应该是治疗和关怀并重。临终关怀小组由科主任、护士长领导，护士、医生及其他成员组成。其他成员由从事该方向的职员担任。儿科引进临终关怀专家对医护人员包括实习生（很多实习生没有临终关怀的能力）进行临终关怀培训，使他们能够有效的开展临终关怀以及强化他们的人文关怀意识。

4.4 研究提高工作人员综合素质的方法 此项工作需要较高的心理、专业素质及职业道德。但是，这是一个持久战，综合素质可能会在工作中逐渐被消减。目前的说教式方法，驱动大家内心深处的善良，这只能是一时之计。试想很多人都不愿从事儿科工作，何况儿童临终关怀呢？所以急需研究出提高工作人员综合素质的实用方法。

4.5 培养儿童临床心理师 心理学知识是心理学家（无医学背景）研发的，医护人员在应用过程中难免有所偏差。现在很欠缺以医护人员的角度去研究患者的心理变化。医护人员应承担起研究患儿心理变化的重担，他们是和患儿接触时间最长，体会最深的人群，更容易搜集第一手资料及培养临床心理师，先学医，再临床实践，同时系统学习心理学。

总之，临终关怀是一项体现人道主义的服务，也是人类文明进步的标志，顺应了现在的生理-心理-社会医学模式。它让临终患儿在宁静、安详中走完人生的最后一段旅途，让遭受丧子之痛的父母能够顺利的度过这一难关。

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One dying child died painfully because of rescuing invalidly, the family suffered great misfortune. The primary cause is not good palliative care. Pediatric palliative care includes to children’s backing and assistance to parents. The enterprise is new over the world. The article proposes some superficial suggestions of its development.

Children; Palliative care; Quality of life

10.3969/j.issn.1009-4393.2015.34.006

贵州 563000 遵义医学院贵州省高校人文医学研究中心（戴丽）遵义医学院第五附属（珠海）医院 （马俊）

马俊 E-mail：majun5905@sina.com