慢性肾脏病患者自我管理测评工具研究进展

倪云霞，刁永书，陈志文，马登艳

（四川大学华西医院 肾脏内科，四川 成都 610041）

慢性肾脏病患者自我管理测评工具研究进展

倪云霞，刁永书，陈志文，马登艳

（四川大学华西医院 肾脏内科，四川 成都 610041）

综述了国内慢性肾脏病患者自我管理量表的研究现状。对非肾脏衰竭期患者、腹膜透析患者、血液透析患者、肾移植受者自我管理量表进行了概述。今后在量表的编制过程中需要以理论为依据，加强设计规范，增加慢性肾脏病患者专用量表的应用，开发满足不同健康需求人群的自我管理量表，为制定针对性的干预策略提供依据。

肾功能不全，慢性； 自我护理； 测评工具； 健康需求

慢性肾脏病指肾脏结构或功能异常超过3个月且影响患者健康，根据肾小球滤过率可分为1～5期，其中第5期为肾衰竭期，需进行肾脏替代治疗[1]。中国成年人慢性肾脏病的患病率为10.8%[2]，随着人们生活方式的转变，代谢性疾病如糖尿病等引发慢性肾脏病的比例逐渐升高[3]。自我管理是通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为[4]。研究显示，自我管理可显著延缓慢性肾脏病患者的疾病进程，提高其生活质量，减轻社会负担[5-7]，尤其是对于合并糖尿病、高血压的患者[8]。自我管理可以通过自我管理量表进行测量，笔者就近年来我国慢性肾脏病患者常用自我管理测评工具进行综述，以期为更好地实施自我管理干预提供依据。

1 慢性病自我管理研究量表 （Chronic Disease Self-management Study Measures，CDSMS）

由美国坦福大学患者教育研究中心的Lorig等基于Bandura的自我效能理论研发，主要用于测评慢性病自我管理的实施效果[9-11]。量表包括自我管理行为（15个条目）和自我效能（6个条目）2个分量表。其中，自我管理行为包括运动锻炼、认知症状管理、与医生沟通3个维度。运动锻炼根据每天锻炼时间赋值0～4分，认知症状管理、与医生沟通则采用Likert5级评分,得分越高代表自我管理行为越好。量表各维度的Cronbach α 系数为0.72～0.75，重测信度0.56～0.89。 虽然最初该量表主要用于评价自我管理的干预效果，但随着研究的发展，该量表的中文版已经被广泛应用于评估高血压、糖尿病、慢性肾脏病等[11]患者的自我管理状况。傅东波等借鉴Lorig的成功经验，建立了上海慢性病自我管理项目,并应用该量表对干预后患者的自我管理行为进行评价[12]。翟颖莉在不改变中文版量表结构的基础上，根据研究需要稍作修改后,预调查显示Cronbach α系数为0.786[13]。卫诺等在上海对慢性肾脏病1～4期患者实施短信平台教育，采用该量表测量患者干预前后的自我管理行为[14]，结果显示该量表能较好地反映患者在干预前后自我管理的动态变化。张利峰等运用该量表调查肾移植受者出院后的自我管理情况，对30例受者的预调查显示，认知症状管理、与医生沟通维度的Cronbach α系数分别为0.775、0.780。主成分分析法和最大正交旋转进行因素分析的结果则显示运动锻炼、认知症状管理、与医生沟通维度的累积方差贡献率分别为 70.619%、75.352%、79.745%，结构效度良好[15]。

慢性病自我管理研究量表适用于评价患者一般自我管理行为，用于评估慢性肾脏病患者特定方面如饮食、透析通路维护等自我管理行为特异性不足。因此，建议根据慢性肾脏病患者的疾病不同时期及衰竭期患者的替代治疗方式选择特异性量表。

2 慢性肾脏病患者专用量表

2.1 非肾衰竭期患者专用量表

2.1.1 慢性肾脏病早期患者自我管理行为量表(Chronic Kidney Disease Self-management Instrument,CKD-SM) 由台湾高雄医学院护理学院Lin等编制，用于测定慢性肾脏病早期（1～3期）患者的自我管理行为[16]。包括自我调节（11个条目）、解决问题（9个条目）、寻求社会支持（5个条目）及遵医行为（4个条目），共4个维度29个条目。采用Likert 4级评分法，从“从不到”至“总是”分别赋值1～4分。总分29～116分，得分越高代表自我管理行为越好。量表内容效度为0.89，总Cronbach α系数为 0.95,重测信度为 0.72。2015 年，刘迎节等[17]在保留原量表意义、结构的基础上，将语言表达习惯等进行了修订,最终形成简体中文慢性肾脏病早期患者自我管理行为量表,使之适用于中国大陆地区。修订后量表内容效度为0.92，Cronbach α系数为0.94[17]。孟慧琳等[18]采用修订后的简体中文慢性肾脏病早期患者自我管理行为量表，调查了北京市2所医院的227例慢性肾脏病1～3期患者的自我管理行为，认为量表还有待完善，评分指标需要更加明确，以保证自我管理行为的客观评价。该量表更加关注患者与照顾者、病友等的互动行为，特别是主动解决问题及寻求社会支持的能力,而对运动锻炼、遵医行为的自我管理涉及较少。

2.1.2 慢性肾脏病患者自我管理量表 2010年，山东大学董静[4]编制了该量表，主要用于测定慢性肾脏病1～3期患者的自我管理能力。该量表包括饮食行为（9个条目）、治疗行为（11个条目）、日常活动行为（4个条目）及社会心理管理（4个条目），共4个维度28个条目。采用Likert 4级评分，从“不注意”到“非常注意”分别赋值1～4分,得分越高表明自我管理能力越高。量表总Cronbach α系数为0.871，重测信度为0.812，内容效度为0.907。董静[4]、孙静等[19]应用此量表分别对山东、北京地区的慢性肾脏病患者调查，该量表有良好的信效度，能较好地测量患者的自我管理行为，并有助于发现自我管理的薄弱环节。相对于慢性肾脏病早期患者自我管理行为量表，慢性肾脏病患者自我管理量表较少关注患者的心理调适、与医务人员沟通并解决实际问题的能力，而是侧重于患者饮食、遵医行为的评价，对患者自我管理主动性关注不足。

2.1.3 慢性肾脏病自我管理行为量表 由官计等[20]在董静[4]量表基础上编制而成，用于测评慢性非终末期肾病患者的自我管理行为[21]。包括健康行为（20个条目）、健康状态（8个条目）、疾病认知（10个条目）、生活质量（9个条目）及自我效能（8个条目），共5个维度55个条目。其中健康行为设有饮食、运动、治疗、情绪5个二级指标；健康状态设有健康检查、异常状态2个二级指标；疾病认知设有疾病知识、疾病保健知识2个二级指标；生活质量设有满意度、角色功能2个二级指标；自我效能设有效能自信、结果自信2个二级目标。采用Likert 5级评分法，从“实施差”到“实施好”分别赋值0～4分。量表总Cronbach α系数为0.912，重测信度为0.863，内容效度为0.954。该量表更为细致，增加了生活质量及自我效能的测定，但量表条目较多，使得完成量表的时间延长，因此，在应用该量表时，如何保证调查对象耐心完成是值得关注的问题。该量表仍然较少关注患者与照顾者之间的互动，自我管理的主动性测定不及慢性肾脏病早期患者自我管理行为量表。

2.2 肾衰竭期接受替代治疗患者的专用量表

2.2.1 腹膜透析患者专用量表

2.2.1.1 腹膜透析患者自我管理行为问卷 2006年，刘鹏飞等[22]在查阅文献、咨询专家的基础上研发了该量表。包括腹膜透析管理5个方面：腹膜透析操作技术（换液操作、出口及导管护理），用药依从性（遵医嘱服用降压药、降磷药），饮食摄入（蛋白质、水盐摄入），病情监测（血压、体质量、尿量、超滤量）及并发症管理，共13个条目。采用Likert 4级评分，从“未做到”到“完全做到”分别赋值0～3分。由于各项目的条目数不一致，为便于项目间的比较，分析时进行换算，采用10分制计分，总体自我管理行为得分为各项目的平均分。根据得分高低，将自我管理分为不同水平：得分＞8分为“良好”，得分＜6分为“差”，介于两者中间为“中等”。量表总Cronbach α系数为0.77[22]。刘晓晨等[23]、孟金玉等[24]分别用该量表对腹膜透析患者的干预效果进行评价，结果显示该量表能有效反映患者自我管理行为各方面的变化。但由于该量表仅仅涉及饮食、运动等行为方面的测量，缺乏患者社会心理状态的评估，因此，有研究者在该量表的基础上增加了心理调适评估，并将水盐摄入从饮食习惯维度分离出来单独形成1个维度，强调腹膜透析患者水盐摄入行为的重要性，修改后的量表有25个条目，总Cronbach α系数为0.87，重测信度为0.83[25]。

2.2.1.2 腹膜透析患者自我管理量表 由庞建红等在以Orem自护理论基础上编制，用于评估持续非卧床腹膜透析患者的自我管理能力[26]。包括换液技术操作（7个条目）、操作中异常情况处理（4个条目）、饮食管理（5个条目）、并发症监测（8个条目）、情绪管理及社会回归（4个条目），共5个维度28个条目。采用Likert 4级评分，从“从不”到“总是”分别赋值0～3分，总分0～84分。量表内容效度为0.963，Cronbach α系数为0.926，重测信度为0.937[26]。庞建红在随后的研究中，根据文献及临床经验，将自我管理分为3个等级：总分≥67 分为“良好”，50～67 分为“中等”，＜50 分为“差”[27]，方便对自我管理水平高低的把握。该量表虽然涉及有情绪管理及社会回归方面的内容，但仍然有限，缺乏患者主动寻求帮助的能力测量，且应用不及腹膜透析患者自我管理行为问卷广泛。

2.2.2 血液透析患者专用量表

2.2.2.1 血液透析患者自我管理量表 台湾学者宋艺君等[28]根据国内外学者对自我管理的定义，在强调患者与照顾者形成伙伴关系的基础上研制了此量表。该量表包括伙伴关系、执行自我护理、问题解决、情绪处理，共4个维度20个条目。采用Likert 4级评分，从“从不”到“总是”分别赋值1～4分，总分20～80分，得分越高，表示自我管理行为越好。量表的Cronbach α系数为0.87，重测信度为0.86。2011年北京协和医院经文化调试将该量表引入大陆地区[29]，用于评估大陆地区血液透析患者自我管理能力。量表的原意、结构并未发生变化，仍包括伙伴关系（4个条目）、执行自我护理（4个条目）、问题解决（5个条目）及情绪处理（7个条目），4个维度20个条目。调试后的量表内容效度为0.96，预调查显示总Cronbachs α系数为0.813[29]。该量表注重患者解决问题的能力及与医护人员的伙伴关系，强调患者在疾病管理中的主动性，但对饮食、血液透析管道维护等自我管理重要行为的测量仅在执行自我护理这一维度有所体现，涉及的条目十分有限且较为概括，如“我能完成动静脉内瘘的护理”，对于究竟如何护理动静脉内瘘并未进行更为细致的评估。

2.2.2.2 血液透析患者自我管理行为问卷 王爱平等[30]根据血液透析患者自我管理行为概念的限定开发了此量表。包括液体和离子的限制行为 （9个条目）、饮食量的管理行为（5个条目）、躯体/社会心理活动（5个条目）、一般状态的管理和社会心理行为（6个条目），共4个维度25个条目。采用Likert 4级评分，从“从不这样”到“总是这样”分别赋值1～4分，总分25～100分，得分越高，自我管理行为越好。总的 Cronbach α 系数为 0.814，各维度的 Cronbachs α系数为0.710～0.821。于海娜等[31]应用该量表对接受家庭访视教育的血液透析患者进行了自我管理调查，发现该量表能较好地测量患者的饮食行为，反映行为变化。该量表侧重于饮食行为的评估，较血液透析患者自我管理量表在此方面的测量更为深入，如对乳制品、含钾高食物进行了常见食物举例，有利于患者在自我管理中慎重选择。但该量表忽略了患者与照顾者之间的互动，使得患者在自我管理中的角色较为被动，这可能与我国的医疗体制有关。

2.2.2.3 血液透析患者自我管理问卷 由中国医科大学罗世香[32]于2007年在文献回顾及专家咨询的基础上研发而成。量表包括饮食及液体行为（13个条目）、身体活动（4个条目）、心理社会行为（5个条目）及治疗行为（5个条目），共4个维度27个条目。采用Likert 4级评分，从“从不这样”到“总是这样”分别赋值1～4分。量表内容效度为0.916，总Cronbach α系数为0.901，重测信度为0.814[32]。该量表与血液透析患者自我管理行为问卷在饮食及躯体活动方面测量的内容及叙述的方式类似，但该量表将心理社会行为和日常的管理分为了2个维度，并增加了对药物治疗效果及不良反应的关注。

2.2.2.4 血液透析患者自我管理行为评定量表2007年，佘燕朝[33]根据自我管理行为概念并结合血液透析患者的特点，设计了该量表，用于评估血液透析患者自我管理水平。量表包括饮食依从行为（13个条目）、自我护理活动（7个条目）、保持日常角色及功能（5个条目），共3个维度25个条目。其中，饮食依从行为维度又分为钠与蛋白质摄入、液体摄入及离子摄入3个因子，自我护理活动包括病情监测、内瘘保护、知识寻求及服药依从行为4个因子，保护日常角色及功能包括良好的生活方式、维持身心健康及培养兴趣爱好3个因子。量表总Cronbach α系数为0.803，重测信度为0.925。采用Likert 4级评分，从“从不”到“总是”分别赋值1～4分。由于各维度的条目数存在差异，为了便于比较，量表分析时采用得分指标。各维度的得分指标=（该维度的实际得分/该维度可能的最高得分）×100%，总量表的得分指标=（总量表的实际得分/100）×100%。根据得分高低，将自我管理分为高、中、低3个水平。得分指标＞80%为高水平，＜70%为低水平，介于两者之间为中等水平。尽管该量表在各维度下设立了层次更为清晰的因子，但是涉及与家属、医护人员进行沟通的条目只有1个，仍然未强调患者与照顾者之间的互动行为。

2.2.3 肾移植受者自我管理量表 由庄桂敏等[34]于2009年研发而成，用于肾移植受者的自我管理评估。包括饮食（9个条目）、治疗（10个条目）、躯体活动（5个条目）及社会心理（4个条目），共4个维度28个条目。量表内容效度为0.927，总Cronbach α系数为0.899，重测信度为0.857。采用Likert 4级评分，从“不注意”到“非常注意”分别赋值 1～4分，总分 28～112分，＜68 分为差，68～90 分为中等，＞90 分为良好[36]。 曾旭婧运用此量表对60例肾移植术后患者的自我管理效果进行了评价[35]，量表Cronbach α系数为0.937。该量表对肾移植受者的针对性较强，如关注感染、排斥反应的初期症状，避免进食提高免疫功能的保健品等。由于肾源的限制，肾移植替代治疗的患者远远少于接受腹膜透析及血液透析的患者，因此，我国专门针对肾移植受者自我管理测定的量表相对较少。

3 展望

近年来，慢性肾脏病患者的自我管理研究逐渐增多，涉及饮食、躯体活动、社会心理等方面的评估。但量表开发及应用仍然存在以下问题：（1）量表的特异性不足。研究者使用慢性病自我管理研究测量表较多，但慢性肾脏病患者由于疾病的特殊性，其自我管理也应有特异性的量表进行测量。今后的研究可以增加对特异性量表的使用，引入国外信效度良好的量表，进行文化调试。（2）量表的理论依据不足。国内大部分量表的开发过程缺少护理理论的支撑，使得条目来源的可信性欠缺，对自我管理等关键概念的界定不足，不同的学者对自我管理的概念理解有所不同，因此，量表设计及应用中，应仔细考虑概念界定是否与自身研究相符，避免量表设计或选用不当，造成研究偏倚。（3）对已开发的专用量表应用不足。相当一部分研究者自行设计量表对自我管理进行测量，并未运用已开发的专用量表。可能由于已开发量表的研制年限较短，缺乏更广范围的验证，且部分量表研制过程的规范性不得而知，如是否按照量表开发的原则。因此，增加研发过程的规范性，今后加强对已发表量表的推广和应用。（4）缺乏针对特殊健康需求患者的自我管理量表。随着研究的不断深入，慢性肾脏病患者的自我管理量表更加细化，针对性更强，已经从普通的慢性肾脏病患者过渡到有特殊健康需求的患者，如慢性肾脏病矿物质失衡患者[36]、青少年患者[37]等。目前，国内针对慢性肾脏病特定人群的自我管理量表还十分少见，纵向深入不足，故患者自我管理能力的测评需要考虑患者的特殊性。

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[本文编辑：陈伶俐 王 影]

R473.5

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.18.025

2016-11-11

四川省科技厅科技支撑计划（2014SZ0095）

倪云霞（1990-），女，四川广元人，硕士，护师。

刁永书（1964-），女，四川成都人，本科学历，护士长。