2005-2019年我国脑卒中照顾者研究文献的计量分析

康峻鸣，伍成凯，陈蕾，李文源

（1 南方医科大学 卫生管理学院，广东 广州 510515；2 南方医科大学南方医院 院办，广东 广州 510515）

脑卒中（又称中风、脑血管意外）是世界范围内主要的慢性疾病之一，具有高患病率、高死亡率、高致残率、高复发率等特点，是当前我国国民第一致死病因。《中国脑卒中防治报告2018》 显示，2017 年脑血管病占我国居民疾病死亡比例在农村人群为23.18%、城市人群为20.52%， 这意味着每5 例死亡者中就至少有1 例死于脑卒中。 目前脑卒中幸存者中约有3/4 的人不同程度地丧失了劳动与生活能力， 需要他人照顾，给家庭和社会带来了沉重的经济负担[1]。非正式照顾者（主要为患者的配偶、子女、儿媳/女婿）是向中风幸存者提供服务的支柱，在卒中患者的康复过程中扮演着至关重要的角色[2]。 为了解我国脑卒中照顾者研究现状及进展，笔者采用文献计量学结合聚类分析法对国内近15 年来脑卒中照顾者相关文献进行分析，为该领域后续研究的开展提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本文利用世界上全文信息量规模最大的中国知网文献出版总库（CNKI）作为主要数据来源，以“脑卒中or 卒中or 中风or 脑血管意外”并含“照顾者 or 照护者 or 照料者” 为主题， 检索 2005—2019 年与脑卒中患者照顾者相关的文献。

1.2 纳入与排除标准 纳入标准： （1）来源数据库为中国知网； （2）文献内容与脑卒中照顾者密切相关；（3）资源类型主要选取期刊文献和学术论文等质量较高的文献。 排除标准：（1）杂志导读、会议通知、征稿广告等与本研究无关的文献；（2）通过各种渠道无法获得全文的文献；（3）未把脑卒中照顾者作为主题讨论的文献；（4）学位论文疑似与期刊内容重复的文献，选其质量较高的1 篇。

1.3 质量控制 文献的检索由2 名研究人员共同完成，严格按照纳入标准和排除标准进行文献筛选。 检索年限为 2005 年 1 月 1 日—2019 年 5 月 1 日。 数据下载结束时间为2019 年5 月25 日，首次检索得到相关文献590 篇。 通过剔除杂志导读、会议通知、征稿广告等37 篇；逐一审读文献标题、关键词和摘要，若无法确定则阅读正文，进一步排除与本研究不相关或内容重复的文献81 篇；最终得到有效文献题录472 条。

1.4 研究工具和方法 本研究通过NoteExpress 3.2结合CNKI E-study 4.0 将题录信息导入建立数据库，对符合纳入标准的472 篇文献进行数据管理和筛选，通过Excel 表格从题名、作者、单位、文献来源、关键词、发表时间、基金这7 个方面进行信息提取，对结果进行量化描述。 同时采用书目共现分析系统（Bicoms 2.0）进行提取、统计和分析。 遵循文献计量法对共词聚类的要求， 对提取到的关键词截取出频次≥8 的高频词40 个， 生成词篇矩阵。 最后将矩阵数据导入SPSS 20.0 进行系统聚类分析，结合专业知识对聚类结果进行判读，总结聚类特征[3-4]。

2 结果

2.1 年度发文量分析 2005—2017 年脑卒中照顾者相关文献年发文量整体呈上升趋势。 其中2005—2015 年文献数量增长相对平稳，2016—2017 年增长较快，2017 年达到峰值 74 篇。 2018—2019 年发文量开始呈下降趋势，因文献数据采集截止时间为2019 年5 月1 日，所以该年度文献为不完全统计值。具体情况见图1。

图1 2005-2019 年脑卒中照顾者相关文献发文趋势图

2.2 文献类型分析 结果显示472 篇文献发表于国内148 种期刊上，平均每种杂志上发表3.19 篇，文献的期刊分布较为分散。 文献的研究方法以描述性研究为主，占 52.3%（247/472）；实验性研究占了 16.1%（76/472），实验研究中设计严谨的随机对照实验仅占3.8%（18/472）；类实验研究占 12.5%（59/472）；综述类文献占 10.2%（48/472）；质性研究占 4.5%（21/472）；其他（工具研发、案例分析等）占比 1.7%（8/472）；Meta 分析占1.3%（6/472）。

2.3 核心作者群分析 按照第一作者发文数量从高到低排序，发文数量排前3 名的分别是梅永霞（10篇）、吕露露（8 篇）和刘东玲（5 篇）。 本研究中发文 2篇以上的共计52 人，共发表论文133 篇，占总发文数量的28.2%， 还未达成定律中核心作者发表的文献量占总文献50%的目标， 表明目前脑卒中照顾者研究领域暂未形成核心作者群。

2.4 发文地区分析 文献第一作者所属地区分布在全国30 个省、直辖市、自治区，其中发文量40 篇以上分别是河南（68 篇，14.4%），广东（56 篇，11.9%），江苏（45 篇，9.5%），上海（41 篇，8.7%），详见表1。

表1 脑卒中照顾者研究第一作者所属地区分布

2.5 关键词聚类图谱分析 采用平均联接 （组间）法，选定欧式距离（Person 相关距离），最终将 40 个关键词聚为6 大类，对每类关键词进行语义归纳，得到脑卒中照顾者研究热点，即信念、照顾能力、自我感受负担、照顾负担、照顾者反应和应对方式6 个聚类团。 聚类1 指脑卒中患者配偶照顾者容易出现焦虑、抑郁等负性情绪，是心理健康的主要影响因素，图2 序号 7、11、40、18、4、14 的关键词归纳为照顾负担。聚类2 指通过提高家属照顾者自我效能、社会支持改变其心理弹性和应对方式等的相关性以及中介效应研究， 序号 13、16、29、23、32、37、1 的关键词归纳为信念。 聚类3 指对社区脑卒中照顾者家庭护理自我感受的一些质性研究， 反应了照顾者自我感受的负担，应满足其照顾需求，序号 12、25、22、33、19、26 的关键词归纳为自我感受负担。 聚类4 主要大众应该提高对家属健康状况的关注、 对其进行心理干预、提高家属照顾能力，序号 6、8、36、35、39 的关键词归纳为照顾能力。聚类5 指通过协同护理、延续性护理等方式提高家庭照顾者反应， 从而提升患者日常活动能力和主要照顾者生活质量， 序号3、38、2、9、30、31、5 的关键词归纳为照顾者反应。 聚类 6 指老年人容易出现脑血管意外， 可通过对照顾者进行健康教育减轻其照顾压力、促进患者康复，鼓励照顾者采取积极的应对方式， 序号 10、34、15、28、20、21、27、17、24 的关键词归纳为应对方式。 详见图2。

图2 脑卒中照顾者高频关键词聚类分析树状图

2.6 基金资助情况分析 通过对472 篇文献的基金资助情况进行归类整理，发现306 篇（占比64.8%）为无基金项目支持， 有基金资助的166 篇， 占比35.2%。 其中，获得国家级科研基金（如国家自然科学基金、国家社会科学基金）最少，占1.7%；获得省部级科研基金（如省自然科学基金）最多，占18.2%，见表2。

表2 脑卒中照顾者文献基金资助情况

3 讨论

3.1 发文期刊以护理类为主，应拓宽研究领域 通过对发文期刊的分析， 可以帮助研究者了解该领域的研究动态，找出领域内的核心期刊，便于研究者选择与研究内容相符、收录相关文献多的期刊，提高投稿命中率。 本研究发现，472 篇文献发表于国内148种期刊上， 平均每种期刊发表脑卒中照顾者相关文献3.19 篇，可见文献的期刊分布较为分散。 10 种脑卒中患者照顾者研究的核心期刊中，8 种为护理类的期刊， 可见脑卒中患者照顾者研究文献集中于护理领域。 原因可能是医护人员与卒中患者以及照顾者接触的最多， 最容易发现患者及照顾者容易出现的生理心理等各方面的问题及未被满足的需求，对于照顾者这个群体的关注和相关研究也较多[5]，未来应拓宽照顾者研究领域，不仅局限在护理方面，也可涉及到照顾者的健康自我管理[6]，通过长护险以及商业保险等医疗保险的手段， 从卫生经济学角度进行研究，减轻照顾者经济负担，目前长护险主要包括生活照护、医疗照护、预防性照护、康复照护和心理疏导5 个方面， 能够较好的满足脑卒中患者的照顾需求，减轻照顾者负担[7]，目前将长护险与脑卒中照顾者相结合的研究还未见报道。

3.2 脑卒中照顾者文献研究方法多样，以调查性研究为主 通过分析发现脑卒中照顾者相关文献涉及多种研究方法，有调查研究、实验性研究、类实验性研究、综述、工具研发以及Meta 分析等。 427 篇文献中，大多为描述性的调查研究（52.3%），如对照顾者生活质量、照顾负担、需求等现状及影响因素的调查[8-10]。目前的干预性研究主要为住院期间及出院时进行一些健康宣教提高过渡期的照顾准备度[11]， 以及心理干预和协同护理干预等， 出院后持续性干预较少， 我国目前有相当一部分卒中患者居住在农村偏远地区[12]，医疗资源可及性远低于发达地区，对于这部分人群进行干预困难重重。 目前许多三甲医院与社区卫生服务中心及家庭间的医疗服务衔接不足，病例等信息缺乏有效的连接渠道，患者及家属出院后的依从性不高， 因此开展追踪和干预研究较为困难。国外基础医疗服务较为完备，高质量的干预性研究也较多，要基于我国目前城乡、区域间医疗资源的不平衡，供需不匹配的国情和医疗服务建设现状，结合国内外先进发展模式与研究方法， 创造出适合我国国情的脑卒中照顾者研究成果。

3.3 研究的热点和趋势分析 通过统计文献的高频关键词，并对其进行聚类分析发现，脑卒中患者照顾者研究的热点主要集中在信念、照顾能力、自我感受负担、照顾负担、照顾者反应和应对方式6 个聚类团。 研究类型主要分为2 方面：一是干预性的研究，二是对心理健康方面的描述性研究。 目前脑卒中照顾者相关研究多关注其照顾负担及负性情绪， 然而也有证据表明照顾者能够在照顾过程中产生积极感受，例如增加了满足感、被需要和被欣赏的感觉， 提高照顾者积极感受可缓冲照顾负担， 提高生活满意度等[13]，照顾者积极感受相关研究还有待进一步深入。 国外对于人工智能以及新技术如移动脑卒中治疗单元、 远程医疗和机器人辅助技术等研究较为成熟。日本老龄化严重，无障碍社会和“照顾机器人”发展的较为先进， 将这些机器人和可穿戴便携式设备应用到长期照顾过程中， 如偏瘫患者的肢体功能康复、可与卒中患者交谈的娱乐机器人、可动态监测血压的手环设备等， 将极大地减轻照顾者的精神压力和照顾负担[14-15]。 英国的社区照顾模式发展较为成熟，受到国际社会的赞赏，许多国家纷纷效仿，其经验告诉我们要充分挖掘社区的可利用物质资源、人力资源，发挥好非政府组织的作用，提升对卒中患者及其照顾者的社会支持[16]。 近年来我国大力推动“互联网+”信息技术与医疗相结合，相关研究表明移动医疗在慢性病患者照顾者中的应用为照顾者提供了良好的教育平台和社会支持， 降低了照顾者的照顾负担，干预效果、社会效益显著，极大地增强了照顾者的照顾信心，优化了传统的健康照护流程，提升了照顾质量[17]，此方面的内容将是未来脑卒中照顾者研究的发展趋势和热点。

3.4 脑卒中患者照顾者研究核心作者群尚未形成，作者间、机构间合作度有待加强 本研究中纳入的427 篇文献合作度为2.32，即每篇由2.32 个作者合作完成，低于中国科技期刊引证报告统计的3.43 的指标， 表明目前我国脑卒中照顾者研究相关文献作者间的合作度相对较低。 发文2 篇以上的作者共发表论文133 篇（占比28.2%），还未达到普莱斯定律中要求的核心作者发表占总文献50%的目标，目前脑卒中照顾者领域还未形成核心作者群，提示相关研究者要通力合作，努力构建核心作者群，引领脑卒中照顾者研究发展方向。 当前脑卒中照顾者研究主要集中在河南、广东、江苏、上海等经济较为发达地区，前4 个地区发文量占了44.5%，而中西部地区发文量较少。 这与当地经济发展水平、医疗政策以及居民健康素养相关。中西部许多农村地区医疗资源匮乏、照顾体系薄弱、对这部分人群的关注和研究较少， 今后的研究应加强对农村脑卒中照顾者的关注与研究。 应加强跨区域、跨领域、跨省市、跨单位间的交流与合作，如南北结合，建立多中心的横断面调查或纵向队列研究， 推动脑卒中照顾者研究向更宽领域、深层次发展。

3.5 脑卒中患者照顾者研究基金资助力度不够，国家级基金较少 基金论文往往代表了某研究领域的研究热点和新趋势、“基金论文比” 比 “影响因子”更能代表科技期刊的学术质量[18]。 研究发现，472篇文献中无基金资助占了64.8%；受基金资助的有166 篇，占文献总量的35.2%；受国家级科研基金资助者仅8 篇，占1.7%；受省市、各类科研基金资助的课题占了18.2%；学院、医院等教学科研机构占6.4%。 反映当前脑卒中患者照顾者研究受基金资助数量较少， 且脑卒中患者照顾者研究领域的国自然基金等国家级基金较为缺乏， 提示各级政府和相关机构应提高对脑卒中患者照顾者研究的重视，对于照顾者相关研究投入更多的基金资助，以促进脑卒中照顾者的相关研究和发展。 研究人员也要努力提高自身的科研水平， 提高申请国家级科研基金的能力。

3.6 应进一步提升对于脑卒中照顾者的关注 某一研究领域发表论文数量一定程度上可以反映该学科的研究水平和发展状况。本研究统计结果显示，我国2005—2017 年脑卒中照顾者相关文献的发文量呈现逐年上升趋势，脑卒中照顾者成为近年来研究的热点。 分析原因可能有 2 点：（1）2016 年 12 月 2日，国家卫生计生委办公厅、国家中医药管理局办公室联合印发《脑卒中综合防治工作方案》，高度重视脑卒中防治工作[19]，与卒中患者关系最为密切的照顾者也逐渐受到关注，研究发现脑卒中患者与照顾者之间具有较强的相依关系，关注照顾者可达到双赢的结局[20]；（2）许多研究表明沉重的照顾负担和心理压力使照顾者极有可能成为下一个患者，属于卒中高危人群，必须关注照顾者群体身心健康与生活质量，做好一级预防和健康管理[20-22]。 从图1 可看出每隔几年发文量会有一段下降期，且2017 年后发文量呈下降趋势，说明国内对于脑卒中照顾者关注还是不够稳定，未引起足够的重视。 原因可能是国内对于脑卒中照顾者的研究起步较晚，属于一个较新的研究领域，未来我国应该进一步提升对照顾者群体的关注度，促进全民健康。