肠造口患者生活质量的影响因素与干预现状

周文杰，阳晓丽，李斌，王清华

(1.海南医学院 研究生院，海南 海口 571199；2.海南医学院国际护理学院，海南 海口 571199；3.海南省人民医院，海南 海口 570311)

0 引言

肠造口术是一种较常见、普通的外科手术，既可以作为外伤、肠梗阻等急症情况下的临时急救手术，又可以是克罗恩病、大肠癌等疾病的有效救治方法。截止目前，我国肠造口患者已超过100万人，并在持续增加[1]。肠造口术虽然挽救了患者的生命，但也使其生活质量受到显著影响，值得引起关注]。而对肠造口患者生活质量的评估，可以全面反映其生存和预后的生活状况，是评价临床治疗和康复效果的重要观察指标[2]。Thom等[3]等对美国2329例肠造口患者生活质量评估发现，造口患者的身体成分平均得分为44.2，低于本国普通人群的平均值(47-53)。Näsvall等[4]研究发现，肠造口患者生活质量总体水平低于无造口患者，造口患者的生理、心理领域明显受损(P<0.05)。杨秀秀等[5]对肠造口患者的生活质量评估发现，造口术后3个月内患者的生活质量总体得分为26.53，低于国内常模51.56分。王莲莲等[6]对111例肠造口患者使用生活质量问卷调查发现，该人群生活质量总得分15~36分，处于中下等水平，其中生理、心理、社会维度得分均不超过10分。由此可见，肠造口患者的生活质量是国内外学者的关注焦点，使用不同的评估工具，从肠造口患者生活质量的不同维度进行评估，结果均表明肠造口患者的生活质量下降，因此有必要采取干预措施来改善肠造口患者的生活质量。本文结合国内外的研究，综合分析肠造口患者的生活质量的影响因素及改善生活质量的干预措施，为后续研究提供参考。

1 肠造口患者生活质量的影响因素

1.1 生理因素

1.1.1 造口并发症

对于造口患者而言，疾病本身已经对其生活造成较大的不良影响，造口并发症则进一步加重病情，导致生活质量下降。Sung等[7]研究发现，造口周围皮肤并发症是最常见的并发症，其发病率为15.5%，造口周围皮肤受到刺激是常见诱因。廖春艳等[8]发现，造口底盘大小与造口直径不吻合，会导致造口周围皮肤受到排泄物刺激而引发造口周围皮肤并发症。此外，造口旁疝也是造口患者常见且痛苦的问题，造口旁疝的发生，不仅增加了重新入院和手术的风险，还增加了身体疼痛和经济压力，对生活质量产生较大影响[5]。肠造口术后还可能出现其他多种并发症，这些并发症会给患者带来生理痛苦和心理压力，从而影响其生活质量。因此，医护人员应持续关注造口患者，做到早预防、早识别、早处理，以便降低造口并发症对生活质量的影响。

1.1.2 体力活动受限

体力活动包括一般家务劳动，日常社交等活动。Nichols等[9]研究发现，与普通人群相比，造口术后患者在弯腰、跪坐、爬楼梯等活动时会受到限制，使生活受到影响。造口术后改变了原来的生理结构，使排便、排气不受控制，患者担心在社交活动时会因造口而处于尴尬境地；另外，有些患者不了解适合自己的体力活动类型，害怕体力活动后会带来不良后果，如造口脱垂、出血等；还有些患者术后易疲乏，导致躯体功能下降，均是体力活动受限的诱因[10][11]。造口术后体力活动受限会影响患者回归社会的进程，从而对生活质量产生不良影响，医护人员应针对造口患者个体差异采取有效的干预措施来提高造口患者的体力活动水平，从而改善生活质量。

1.1.3 性问题

马斯洛的需求层次理论中“性”是最基本的需求之一，性生活也是人类生活的重要组成部分，整个过程受到个体的行为、情感、心理等因素影响，性生活质量会直接影响到生活质量[12]。国外研究发现，造口术后可导致长期性问题，使性生活质量下降，从而降低生活质量[13]。Milbury等[14]对261例肠造口患者调查显示，65%的男性和42.5%的女性在造口术后出现了性问题。男性的主要性问题与阳痿和射精困难等有关，而女性则与性欲丧失、性交困难等有关[15]。在国内，受到传统思想及历史文化的影响，人们对于“性”话题比较敏感，不愿与别人谈论性问题，使得研究开展受限。目前已进行的研究多集中于中青年肠造口患者的性问题，由于中青年患者在家庭和社会中扮演着重要角色，更在意自身形象，因此更易出现性活动问题[16]。分析主要原因可能是肠造口术后改变了患者原有身体形象和排泄方式，在性生活过程中出现自卑心理，担心造口的存在使自己性吸引力降低，易出现性欲低下、性交困难等问题。长期的性问题会影响夫妻关系，导致家庭不和谐，进一步降低生活质量，值得医务人员与患者重视并采取干预措施。

1.2 心理因素

1.2.1 病耻感

病耻感最初由社会学家高夫曼[17]在1963年提出，源于希腊字母“stigma：瑕疵”，他认为当个体具有与别人不同的瑕疵及其带来的“耻辱”时便会被周围人“标记”，病耻感会随之产生。腹部造口，也经常被视为一种身体“标记”，会使患者产生病耻感。患者在排泄时产生的异味儿、异响等极易造成自身强烈的病耻感，周围人对造口的过度反应又会进一步加重病耻感[17]。Danielsen等[18]研究发现，有病耻感的造口患者会刻意隐瞒，甚至进行自我孤立，因其担心大众知道造口后会使其名声受到影响。倪菀景等[19]研究均表明我国造口患者病耻感总体呈中高等水平，高水平的病耻感会使患者刻意减少社交活动，处于更加孤立的状态，因此形成的恶性循环，会使生活质量更差。病耻感的产生是由于造口患者不能从心理接受造口，认为造口是耻辱的存在，担心自己会被歧视或排斥，是一种不良的心理体验，医务人员应进行有效的心理干预，以减少对生活质量的影响。

1.2.2 自我效能低下

自我效能被定义为个体对自己是否有能力完成某一行为的推测与判断，是对自我行为能力的认知与评价，自我效能的高低对于肠造口患者生活质量具有重要影响[20]。国外研究发现肠造口患者的自我效能水平并不高，自我效能低下会使得肠造口患者的自我照护能力降低，生活质量也随之降低[21]。国内学者唐雪美等[22]同样发现自我效能较低的患者自我照护能力也不高，其社交行为也会较少。自我效能是影响肠造口患者生质量的重要因素，两者之间相互作用，自我效能较低的肠造口患者生活质量也较低，低生活质量又会使得自我效能更低[23]。分析原因包括:疾病给生理、心理等方面造成重大打击使其认知发生改变；造口护理知识缺乏、过度依赖身边人使其造口自护能力不足；未做好回归社会的准备等因素，均会影响肠造口患者的自我效能。通过干预措施来提高患者的自我效能和造口自我照护能力，有利于增强回归社会的信心，改善生活质量。

1.3 社会因素

1.3.1 经济收入

对于肠造口患者来说需要长期或终身支付造口护理相关费用，经济负担会随之增加，生活质量也会因此受到影响。Dabirian等[24]研究发现，低经济收入是肠造口患者低生活质量的重要预测因素。失业、年收入低于30000美元的退伍军人，造口并发症发生率高，适应造口难度大，生活质量受到更多影响[25]。而家庭收入较高的家庭，对肠造口患者生活质量的影响也较小[26]。但在农村，大部分肠造口家庭收入较低，住院期间就负债累累[27]。虽然现已普及农村合作医疗，但是多数造口护理相关的材料并未进入医保报销范围内，长期造口护理的花销较大，有些患者没钱购买造口产品，只能使用塑料袋或防水袋来代替造口袋，进而引发更多与造口相关的其他问题，严重影响其生活质量。医务人员可协助患者向社会求助，或通过权威网络平台获得资助，努力帮助肠造口患者减轻经济因素对生活质量产生的影响。

1.3.2 社会-家庭支持

社会-家庭支持指患者在社会或家庭中感受到的来自他人的关心、理解和支持，可以是物质或情感的支持。肠造口患者术后最终会回归社会与家庭，因此社会-家庭的支持会对肠造口患者的生活质量产生重大影响。Leyk等[28]的研究发现积极的社会-家庭支持可以使患者感受到更少的社会排斥和更多的关爱，从而增加社会互动的信心，有效提高肠造口患者的生活质量。家人是支持体系的核心，尤其是配偶的支持会对患者的生活质量产生积极影响，来自配偶的情感支持力度越大，夫妻关系越好，造口患者越有信心适应造口术后生活[29]。积极的社会-家庭的支持有助于促进造口患者生活质量的提高，医务人员可对造口患者及家属进行宣教，指导患者主动寻求社会或家人的支持，指导家属主动为患者提供支持，共同促进生活质量的提高。

2 改善肠造口患者生存质量的干预现状

2.1 造口术前定位，减少造口并发症

国外进行造口术前定位已有60多年历史，经过长期的实践验证，现已证实了术前造口定位对患者有众多益处，适当的造口位置明显减少了造口术后并发症的发生[30]。目前，我国对于造口术前定位也越来越重视，已通过研究证实了造口术前定位有利于患者从心理、生理上快速适应造口，减少造口并发症的发生，有效提高生活质量[31]。随着造口技术的提高及造口专业人员需求量增多，现在多数医院都会培养专业造口师，为本院行造口术的患者进行造口术前定位，有利于减少患者术后出现造口并发症，有效促进了造口患者生活质量的提高。

2.2 多样化健康宣教，改善生活质量

国外对于造口患者的健康宣教从术前就开始了，丹麦所有的大型医院都建立了造口门诊部，由专业造口师对造口患者进行全程指导[32]。而国内会实施个体化、多样化的干预措施来改善生活质量，针对不同的个体，通过图文、动画、音频等多样化健康宣教方式，从饮食、生活、活动、造口护理等方面进行指导[33]。对于易出现性问题中青年个体，则进行适当的性教育，指导患者及家属构建正确的性爱观，接受新的身体形象，提高自我认同感，为创造和谐的性生活而努力。目前，由于国人对于性比较保守，对改善肠造口患者性生活质量的理论指导较少，因此后续还有必要进一步研究，探讨出有利于提高肠造口患者性生活质量的系统性干预方案，促进性生活质量的提高，从而促进生活质量的提高。

2.3 全程心理疏导，鼓励自我调整

肠造口患者因经历了疾病的打击和手术的创伤，极易出现多种心理问题，全程心理疏导可以促进自我调整，改善其生活质量[34]。在国外，医护人员会及时为肠造口患者安排心理医生，而患者也会主动寻求心理医生的帮助，他们认为这是利于自我恢复的行为。而在国内，接受心理医生的指导会被认为是一种疾病状态，多数患者不愿直接接触心理医生，通常只能通过医务人员或家属来对患者进行心理疏导。在造口术前术后都应积极与患者沟通，了解其心理状态，使患者认识到造口是身体的一部分，有存在的必要性，鼓励其从心理接受造口、正视造口，勿将其视为“耻辱”，有利于降低病耻感，提高生活质量。同时指导家属给予患者提供更多的心理支持和适当的行动帮助，使其感受来他人的关爱与支持，利于患者提高造口自护能力，重塑回归社会的信心，促进生活质量的提高。

2.4 实施延续性护理，持续改善生活质量

延续性护理是有别于传统的护理模式而将护理服务从院内继续延伸到家庭或社区的新型护理模式，也是护理模式多样化的表现形式，通过实施各种延续性护理，可以帮助患者尽快恢复正常生活，促进生活质量的提高。国外的医疗模式决定了医疗机构与社区、家庭或者养老机构之间连接紧密，可以确保患者所接受的护理服务具有协调性和连续性，有利于延续性护理的开展[35]。国内目前也陆续开展了多种延续性护理方法，包括通过定期家访或造口门诊回访对肠造口患者的造口自护能力进行强化指导，提高自护能力，增强自信心；或者利用信息技术，建立肠造口患者微信群、QQ群，为不方便去医院的患者提供远程指导；还可以每月举办一次造口联谊会，给患者提供交流心得、经验分享、互相学习的机会等，持续跟进患者的情况，为改善生活质量提供帮助。鉴于我国延续性护理仍处于探索阶段，因此需要进一步完善延续性护理制度和管理的规范化，为后续实施延续性护理提供循证指导。

3 小结与展望

肠造口患者的生活质量受到生理、心理、社会维度的多种因素影响，采取合适的干预措施可以有效改善患者的生活质量。但目前也存在需要完善的地方，如造口师不足的问题，会导致延续性护理的开展受限，通过加强造口专科培训，培养更多的专业造口师来满足日益扩展的延续性护理需求将成为未来的工作方向。另外，对于经济困难的肠造口患者，有待政府相关机构能制定相关医保政策，降低造口护理产品的费用，缓解患者沉重的经济压力，从而达到提高生活质量的目的。

作者贡献声明构思与设计为阳晓丽、李斌；文献检索与整理为周文杰、阳晓丽；论文撰写为周文杰；论文修订为李斌、王清华