狼疮性肾炎患儿主要照顾者心理一致感现状及其影响因素分析

刘云川

系统性红斑狼疮(SLE)多发生于儿童[1]，是一种自身免疫性疾病，临床表现复杂多样，能够累计损伤个体多个器官及系统[2]。其中,狼疮性肾炎(LN)是SLE疾病发生后最常见的脏器损害，有将近一半以上的SLE患儿会出现此症状，可使患儿10年存活率降低88%，预后效果较差[3]。患儿一旦发生LN，肾功能多发生改变，出现血尿增多症状，或少量蛋白尿出现[4]，早期的诊断以及治疗对患儿的疾病治愈有积极影响。但由于患儿年龄较小，多无自主性，需要照顾者有高水平的照顾能力以及积极心态帮助患儿更快康复[5]。心理一致感是个体对生活的感受与认知，综合体现了个体对内外环境应激、自己应对压力所拥有的资源以及对生活意义的感知，体现了个体拥有的一种普遍、持久、动态的信心感[6]。本研究旨在探讨LN患儿主要照顾者心理一致感现状及其影响因素，以期为临床医护人员采取措施保障其身心健康提供借鉴意义。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2020年5月-2021年5月我院治疗的126例LN患儿主要照顾者作为研究对象。患儿纳入标准：(1)年龄<12岁；(2)病理学诊断为LN；(3)无合并其他慢性疾病，如癌症、精神疾病等。主要照顾者纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)每日照顾患儿时间≥4h；(3)听力、智力正常；(4)知情同意进入本研究。排除标准：(1)保姆、护工等有酬劳的照顾者；(2)有家族遗传精神疾病史；(3)因文化程度过低而无法独自完成问卷者。本研究经医院医学伦理委员会的批准。

1.2 调查工具

1.2.1患儿主要照顾者一般资料问卷 由研究者根据国内外文献自行编制，包含患儿主要照顾者性别、年龄、文化程度、家庭平均月收入等。

1.2.2心理一致感量表(SOC-13) 该量表由香港中文大学Shui[7]翻译成中文版，包蕾萍等[8]修订。该量表包含可理解感、可控制感以及意义感3个维度，共13个条目。采用Likert 7级评分法，总分13～91分，分值越高表明个体的心理一致感水平越高，63分以下为低水平，80分以上为高水平，中间分值为中等水平。

1.2.3领悟社会支持量表(PSSS) 该量表由Zimet等[9]编制，姜乾金[10]将其进行汉化。该量表包含家庭支持、朋友支持以及其它支持3个维度，共12个条目。采用Likert 7级评分法，总分12～84分，分值越高表明个体的社会支持水平越高。

1.2.4照顾负担量表(ZBI) 该量表由王烈等[11]将其进行汉化。包含22个条目，分别对照护者生理、心理、社会和情感状态进行评估。采用Likert 5级评分法，总分0～110分，低于20分为无照顾负担，20～39为轻度负担，40～59为中度负担，≥60分为重度负担。

1.3 调查方法

由研究者对患儿主要照顾者讲解本研究内容及目的，取得同意后签署知情同意书，使用统一指导语向其讲解量表的相关内容，说明调查内容为匿名填写，随后由其独立完成问卷。本次调查共发放问卷129份，回收问卷126份，有效回收率为97.67%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行统计分析，采用描述性统计方法、独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关性分析以及多元逐步回归分析。检验水准：α=0.05。

2 结果

2.1 患儿主要照顾者心理一致感单因素分析，表1

表1 主要照顾者心理一致感单因素分析(n=126) (分，

患儿主要照顾者心理一致感得分为(66.23±8.52)分，处于中等水平;单因素分析结果显示，患儿主要照顾者年龄、性别、文化程度以及家庭平均月收入为影响其心理一致感水平的主要因素(P<0.05)。

2.2 患儿主要照顾者心理一致感与社会支持、照顾负担相关性分析，表2

表2 患儿主要照顾者心理一致感与社会支持、照顾负担相关性分析(r)

患儿主要照顾者心理一致感总分与领悟社会支持总分呈显著正相关(r=0.694，P<0.01)，与照顾负担总分呈显著负相关(r=-0.682，P<0.01)。

2.3 患儿主要照顾者心理一致感多元逐步回归分析，表3～4

以患儿主要照顾者心理一致感总分作为因变量，以主要照顾者性别、文化程度、家庭平均月收入、领悟社会支持总分以及照顾负担总分作为自变量，具体赋值方式如表3所示，经多元逐步回归分析结果显示，患儿主要照顾者性别、家庭平均月收入、社会支持以及照顾负担为影响心理一致感的主要因素(P<0.05)。

表3 引入回归方程的各自变量赋值及哑变量设置

表4 患儿主要照顾者心理一致感多元逐步回归分析

3 讨论

3.1 LN患儿主要照顾者心理一致感处于中等水平

本研究结果显示，患儿主要照顾者心理一致感得分为(66.23±8.52)分，处于中等水平，与李晨露[12]研究结果一致。究其原因，心理一致感是个体在压力之下能够保护和促进心理健康，它反映了个体在生活中面对压力的应对能力[13]。本研究对象为LN患儿主要照顾者，患儿年龄均在12岁以下，普遍较小，作为整个家庭的希望，承载了父母太多的期待与爱，一般照顾者在患儿身上花费的精力与时间都较多，同时患儿疾病也是整个家庭的重点关注，面对患儿患病，照顾者表现出脆弱、信心低下，不能很好的调节自身应对压力的能力，因此心理一致感水平仍有待提高。提示医护人员应为患儿主要照顾者提供及时有效的心理干预，提高其照顾水平。

3.2 LN患儿主要照顾者心理一致感的影响因素

3.2.1性别 本研究结果显示，患儿主要照顾者中男性心理一致感水平高于女性(P<0.05)，与陈丽等[14]研究结果一致。由于男女性天生性格差异，女性较男性心理脆弱程度更高，应对压力的能力低下，同时在照顾患儿中女性较男性为患儿付出的更多，提供了更多的陪伴，与患儿间情感水平更高，在患儿受到疾病折磨的同时，女性的心理压力会更大，心理一致感水平低下。

3.2.2家庭平均月收入 本研究结果显示，患儿主要照顾者家庭平均月收入越高，则其心理一致性感水平越高(P<0.05)。究其原因，LN患儿确诊后，往往需要花费大量的治疗费用，且治疗周期较长，家庭经济投入较其他疾病患者较多，对于家庭平均月收入较低的照顾者，承受了较大的经济压力，心理一致感水平较低[15]。反之，经济水平较高的照顾者无需担心治疗费用问题，能够积极的面对患儿的治疗，心理一致感水平较高。

3.2.3社会支持 本研究结果显示，患儿主要照顾者心理一致感总分与领悟社会支持总分呈显著正相关关系(r=0.694，P<0.05)，表明照顾者社会支持水平越高，则其心理一致感水平越高。究其原因，患儿患病后，主要照顾者得到的来自于社会、亲朋好友以及医护人员的支持水平低下时，可使其感受到巨大的照顾负担，承担一定的身心压力，使其心理一致感水平低下。而主要照顾者领悟到的社会支持水平较高时，更愿意接受来自亲戚、朋友、社会爱心人士的帮助、关心与爱护，其社会支持能够支撑着照顾者积极面对生活，提高照顾积极性以及水平，减少生活中其它不良事件对自身心理的影响，最终导致其心理一致感水平较高。

3.2.4照顾负担 本研究结果显示，患儿主要照顾者心理一致感总分与照顾负担总分呈显著负相关关系(r=-0.682，P<0.05)，表明照顾者照顾负担越轻，则其心理一致感水平越高，与朱义如等[16]研究结果一致。究其原因，心理一致感是一种积极的心理状态，当照顾者心理一致感水平较高时，能够更好的以良好心态面对应激事件以及不可预料的负面结果，并促使患儿主要照顾者充分挖掘身边资源，保持优良的身心健康，共同面对患儿的疾病，正确看待疾病给患儿及家庭带来的积极影响，使其照顾负担降低。

综上所述，LN患儿主要照顾者心理一致感处于中等水平，并受照顾者性别、家庭平均月收入、社会支持水平以及照顾负担水平的影响。