维持性血液透析患者希望水平在家庭关怀与灵性健康间的中介效应

张颖君 陈林 任宇琦 廖周谊

(1.四川大学华西医院肾脏内科血透中心，四川 成都 610041；2.四川大学华西护理学院，四川 成都 610041)

维持性血液透析是终末期肾脏病患者的主要治疗方式，长期的透析治疗使维持性血液透析患者经历着身体和心理的双重压力，导致生活质量下降。灵性健康是指个体对于自身生命的意义和外在环境的价值予以肯定，并能与之和睦相处，是一种具有超越局限的内在力量的状态，是人类健康的本质[1]。家庭关怀作为社会支持系统的重要内容，可以为维持性血液透析患者提供现实照顾与精神支撑，以促进患者健康状况的改善和希望水平的提高[2-3]。研究[4]表明，维持性血液透析患者的家庭关怀水平与灵性健康水平呈正相关。希望是一种积极的心理状态，使人们相信能够战胜生活中的困难去实现自身的理想或目标[5]，相关研究[6]结果显示，希望作为一种正向的心理能量可以提高维持性血液透析患者得灵性健康水平。目前，对维持性血液透析患者灵性健康及家庭关怀的文献研究还不多，现有的文献没有明确灵性健康、希望水平与家庭关怀的数量化关系，因此本研究拟通过对维持性血液透析患者的灵性健康、家庭关怀和希望水平进行调查，明确三者之间的关系，为今后临床提高患者灵性健康水平提供理论依据。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用方便抽样法，于2020年9-10月抽取在四川大学华西医院血液透析中心行维持性血液透析的患者作为研究对象。纳入标准：(1)年龄≥18岁，愿意参与本研究并签署知情同意书。(2)血液透析时间≥3个月，3次/周，4 h/次。排除标准：(1)患有恶性肿瘤。(2)认知功能障碍或精神疾病。根据Kendall样本量估算方法，研究样本含量至少为变量数的5～10倍[7]，本研究变量数为17个，结合AMOS分析通常需要200份以上，同时考虑20%无效问卷，估算样本量至少为204份。

1.2方法

1.2.1一般资料调查表 该调查表包括患者的年龄、性别、透析龄、婚姻状况、文化程度、经济负担、宗教信仰等。

1.2.2慢性疾病治疗功能评估-灵性量表-12(functional assessment of chronic illness therapy-spiritual，FACIT-SP-12) 源量表由Cella等[8]于1993年编制，中文版由刘翔宇等[9]于2016年翻译及跨文化调适，Cronbach′s α系数为0.79～0.85。薛贵方等[4]于2019年使用中文版量表调查了190例维持性血液透析患者的灵性健康，总量表Cronbach′s α 系数为 0.802。量表包括平和、意义和信念3个维度(12个条目)，采用Likert 5评分法(0分表示非常不一致，4分为非常一致)，总分0～48分；得分越高，患者的灵性健康状况越好；得分<24分为灵性健康水平低，24-35分为中等水平，≥36分为高水平[4,11]。本次研究该量表Cronbach′s α系数为0.866。

1.2.3家庭关怀度指数量表 源量表由Smilkstein 等[10]在1978年编制，中文版由吕繁等[11]于1999年汉化，再测信度为0.733。2020年郑雯雯等[12]将中文版量表用于评估维持性血液透析患者的家庭功能，Cronbach′s α系数为0.905。量表由适应度、合作、成长、情感和亲密度5个项目组成。采用3级计分法，“几乎很少”为0分，“有时”是1分，“经常”是2分；量表总分为0～10分；得分越高，家庭功能越好。总分≤3分为家庭功能种度障碍，4～6分为中度障碍，7～10分为家庭功能良好[10-12]。本次研究该量表的 Cronbach′s α系数为0.876。

1.2.4Herth希望量表 源量表由Herth等[13]于1991年编制，赵海平等[14]于2000年翻译为中文版，量表Cronbach′s α系数为 0.870。该量表包括12个条目3个维度：对现实与未来的积极态度(4个条目)，采取积极的行动(4个条目)和与他人保持亲密的关系(4个条目)；量表总分为12～48分，总分在12～23分之间为低水平，24～35分为中等水平，36～48分为高水平[13-14]。患者得分越高说明患者的希望水平越高，本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.805。

1.3资料收集方法 本研究采用问卷星平台编制电子问卷并生成二维码，在维持性血液透析患者来血液透析中心治疗时由研究员指导其扫描二维码填写，当场完成填写。调查前让患者充分了解本研究的目的及意义，获得患者知情同意书后再请患者扫描问卷。本次研究共扫描问卷300份，其中有效问卷297份，有效回收率为99.0%。

2 结果

2.1一般资料 297例维持性血液透析患者，年龄18～84岁，平均年龄(48.16±15.05)岁，其中男性163例(54.9%)，女性134例(45.1%)；汉族256例(86.2%)，少数民族41例(13.8%)；透析龄：<24个月83例(28.0%)，24～60个月148例(49.8%)，>60个月66例(22.2%)；已婚248例(83.5%)，未婚49例(16.5%)；高中及以下学历228例(76.8%)，本科及以上学历69例(23.2%)；在职82例(27.6%)，待业215例(72.4%)；家庭人均月收入：<5 000元200例(67.3%)，≥5 000元97例(32.7%)；医疗费用支付方式：城镇医保199例(67.0%)，新农合91例(30.7%)，全公费1例(0.3%)，全自费6例(2.0%)；有宗教信仰50例(16.8%)，无宗教信仰247例(83.2%)。

2.2维持性血液透析患者家庭关怀、希望水平和灵性健康得分情况 见表1。

表1 维持性血液透析患者灵性健康、希望水平和家庭关怀 分

2.3维持性血液透析患者家庭关怀、希望水平和灵性健康间的相关性分析 见表2。

表2 家庭关怀、希望水平和灵性健康各维度的相关性分析(r)

2.4本组维持性血液透析患者希望水平在灵性健康与家庭关怀间的中介效应 采用Harman单因素检验对29个测量项目进行探索性因素分析，结果显示，共提取出6个特征值>1的公因子，第1个公因子对总变量的解释率为38.998%，低于临界值40%[15]，表明研究数据无共同方法偏差。以灵性健康总分为因变量，家庭关怀总分为自变量，希望水平总分为中介变量，构建中介效应模型并进行分析。该中介效应模型各拟合度指标均符合标准[16]，表明模型拟合理想，结果见表3和图1。

表3 维持性血液透析患者希望水平的中介效应模型拟合指数

图1 家庭关怀、希望水平和灵性健康的中介效应模型

模型显示，家庭关怀和希望水平均对维持性血液透析患者的灵性健康有正向预测作用(β=0.318，1.161，均P<0.001)，希望水平在灵性健康和家庭关怀之间有部分中介作用(β=0.210，P<0.001)。变量间相互效应见表4。

表4 中介模型的作用效应

3 讨论

3.1维持性血液透析患者灵性健康、家庭关怀和希望水平现状 研究结果显示，本组维持性血液透析患者的灵性健康总分为(31.27±10.87)分，根据评价标准[9]，处于中等水平，和国内外相关研究[4,17]结果相似。分析原因可能因为血液透析治疗是一个漫长的过程，疾病无法治愈，患者在经受生理症状的同时，还要面临抑郁、孤独及无助等心理症状，容易对生命的意义产生怀疑，使灵性健康总体处于中等水平。因此，对于血液透析患者而言，除了生理需求外，心理支持也非常重要，应及时提供心理干预和灵性照护，关注患者灵性健康，进而提高患者的整体生活质量。灵性健康中得分最高的维度是平和，可能因为本组患者中透析龄≥24个月的有214例(72.0%)，多数患者经过长期的维持性血液透析治疗，在生活和血液透析治疗之间已经找到平衡点，愿意采用积极的心态去面对透析治疗，能够感受到生命的意义，从而产生平和的心境。得分最低的维度是信念，可能与中国传统文化中更多的将信念与宗教信仰联系在一起有关，而本次调查中有宗教信仰的患者仅为50例(16.84%)，因此大多数患者无法从宗教信仰中获得精神支持，对疾病失去希望和信心，导致信念维度得分最低。然而实际上，灵性超越了宗教，涵盖了社会工作、教育和心理学等方方面面，所以应该从更广义的角度去理解学习灵性。

本组维持性血液透析患者的希望水平总分为(34.54±3.66)分，处于中等水平，但略低于国外研究[18]。有研究[5]显示有工作的维持性血液透析患者希望水平更高，而本研究中患者年龄为(48.16±15.05)岁，中青年患者居多，然而仅82例(27.61%)处于在职状态，长期患病使大部分患者丧失了工作能力，或者自我退缩不愿返回工作，导致负性情绪出现，从而降低了希望水平。因此在临床中对于有工作能力的患者，医护人员应鼓励其回归社会，重返工作岗位，重塑患者社会角色，承担起相应职责，从而提高患者希望水平。

本组维持性血液透析患者家庭关怀总分为(6.65±2.55)分，处于中等障碍水平,可能因为随着血透患者病程和透析时间的延长，家属会出现倦怠感；这可能会影响家庭关怀的程度，甚至会引起或加剧家庭成员之间的冲突，使家庭关系降温。提示医护人员应意识到维持性血液透析患者家庭功能存在障碍的现状，在今后的健康教育中，可以采用以家庭为单位的模式，对主要照顾者进行教育，鼓励家属和患者一起管理疾病，增加沟通和交流，提高家庭关怀水平，从而改善维持性血液透析患者家庭功能状态。

3.2维持性血液透析患者灵性健康、希望水平和家庭关怀均呈正相关 本研究表明，维持性血液透析患者灵性健康、希望水平和家庭关怀具有显著相关性，希望水平、家庭关怀可以正向预测维持性血液透析患者的灵性健康。分析原因可能因为希望水平能间接影响维持性血液透析患者面对疾病时的心态，患者希望水平越高，越能从不同方面感觉到生活的美好，有助于其感受和睦的家庭、医患和护患关系，促进其心情积极、乐观和平静，从而改善维持性血液透析患者的灵性健康和生活质量[18]。而灵性健康水平高的维持性血液透析患者更容易与家属沟通交流，使家属愿意倾听患者的内心感受和应对疾病时的痛苦，加深家庭成员间的情感联系。对于家庭关怀程度越高的维持性血液透析患者，其家庭成员更能给患者提供丰富的情感互动和巨大的精神支持，从而帮助患者重塑战胜疾病的信念，加深患者对人生意义的感悟，有利于维持性血液透析患者灵性健康水平的提高。

3.3希望水平在维持性血液透析患者家庭关怀与灵性健康间起部分中介作用 本研究结果显示，希望水平在家庭关怀与灵性健康中起着部分中介作用，中介效应值为0.210，占总效应的39.8%。即家庭关怀不仅对维持性血液透析患者的灵性健康产生直接的预测作用，也可以通过希望水平产生间接作用。良好的家庭关怀能给予患者情感和经济方面的支持，可以帮助患者获得自尊和自我实现，重建患者对周围环境的认知和评价，进而改善其灵性健康水平，提高希望水平[19]。故家庭关怀作为一种潜在的动力源泉，是提高维持性血液透析患者灵性健康的直接动力因素。希望水平高的患者，能够主动的调节自身情绪，以积极的心态应对生活中的各种压力性因素，为疾病的治疗提供内在动力。

3.4建议与不足 建议：(1)医务人员应该明白维持性血液透析患者面对治疗的经济负担和长期透析以及疾病伴发的各种并发症，极易产生消极的心理及应对，在临床工作中应重视患者的心理需要，鼓励患者建立战胜疾病的信心，积极面对疾病与治疗，必要时可组建有心理咨询师加入的多学科团队，了解患者的心理状态，发挥其内在力量在生活中的作用，鼓励患者积极参与疾病的管理。(2)对维持性血液透析患者主要照顾者进行健康教育，组织肾友会让家属共同参与，指导患者家属与患者积极沟通交流，给予患者心理支持和情感关怀，提高维持性血液透析患者的希望水平，从而改善灵性健康。本研究的局限性在于仅为单中心的横断面调查研究，样本代表性有限，导致研究结果可能存在偏倚。同时，由于时间关系没有进行纵向比较，有待于在以后研究中进一步探讨。