同伴支持对系统性红斑狼疮患者生活质量及心理的影响

高小华，周文君 ，裔粉娣，高 岚

（1.东南大学医学院附属盐城医院 风湿免疫科，江苏 盐城224001；2.盐城市职业卫生技术学院，江苏 盐城 224043）

同伴支持对系统性红斑狼疮患者生活质量及心理的影响

高小华1，周文君2，裔粉娣1，高 岚1

（1.东南大学医学院附属盐城医院 风湿免疫科，江苏 盐城224001；2.盐城市职业卫生技术学院，江苏 盐城 224043）

目的探讨同伴支持对系统性红斑狼疮(systemic lupus ergthematosus，SLE)患者生活质量及心理的影响。方法选取自愿参加同伴支持项目的SLE患者4例，并选取83例SLE住院患者，按随机数字表法分为对照组和观察组，其中对照组42例，观察组41例。对照组给予常规护理，观察组采用同伴支持干预9个月。分别在入院第2天、出院后9个月时，应用健康调查简表（the MOS Item Short from Health Survey，SF－36）、焦虑自评量表(Self－rating Anxtety Scale,SAS) 和抑郁自评量表（Self－rating Depression Scale，SDS）进行评价。结果研究结束时，对照组脱落2例，观察组脱落1例，进入统计的有效例数各40例。干预前，2组患者SF－36量表各维度评分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后2组患者SF－36各维度评分均有不同程度的提高，其中生理技能、生理职能、躯体疼痛与干预前比较差异均有统计学意义（P＜0.01），2组间差值差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后2组总体健康、活力、社会功能、情绪角色功能、心理健康5个维度评分，对照组差异无统计学意义（P＞0.05），观察组改善优于对照组（P＜0.01）；干预前，2组患者SAS、SDS评分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，对照组SAS、SDS评分比干预前有所降低，但差异无统计学意义（P＞0.05），观察组评分比干预前明显降低，差异有统计学意义（P＜0.01）。结论同伴支持干预，可提高SLE患者生活质量，提高心理应对能力，从而改善心理状态，节约医疗资源，值得临床推广应用。

系统性红斑狼疮；同伴支持；生活质量；SF－36量表；焦虑自评量表；抑郁自评量表

同伴支持（peer support）是指通过多样化的形式使具有相似疾病、身体状况或经历的患者，彼此之间提供实质性的帮助以及在生活实践、社会和情感方面的支持[1]。系统性红斑狼疮（systemic lupus ergthematosus，SLE）是一种具有多系统损害表现的慢性自身免疫性疾病[2]。无论是疾病本身还是由于长期服用药物带来的不良反应，均严重影响患者的生活质量[3]。研究[4]显示，SLE患者抑郁、焦虑症状常见，占40%～68%。本研究对SLE患者实施同伴支持干预，旨在探讨同伴支持干预对SLE患者生活质量及心理的影响，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2013年2月—2014年6月，东南大学医学院附属盐城医院风湿免疫科住院治疗确诊为SLE患者83例，符合美国风湿病协会1997年修订的SLE诊断标准[5]。纳入标准：（1）年龄≥18岁；（2）意识清楚,能进行语言沟通，无认知和行为障碍；（3）目前使用激素治疗；（4）能在本院进行随诊；（5）自愿参加本研究,能独立或配合完成问卷调查。排除标准：（1）重症心、脑、肾疾病的患者；（2）视力障碍、患有精神疾病的患者；（3）生活不能自理者。经医院伦理委员会批准，并签署知情同意书。按随机数字表法分成观察组41例与对照组42例。

1.2 同伴支持者选取 入选条件：（1）明确诊断为SLE患者、曾有1～2种脏器损伤史；（2）病程大于5年并具有到国内多个大城市（北京、上海、南京等）就医的经历；（3）具有完全行为能力，身体活动不受限；（4）目前治疗效果良好，病情稳定，回归社会，自食其力；（5）为人热情，具有较好的理解能力、语言表达能力、组织能力和人际沟通技巧；（6）能使用手机、微信、QQ、电脑等现代通讯技术；（7）有时间、精力并愿意承担同伴支持的工作；（8）能在本院长期随诊。从本院就诊的患者中选取符合上述条件的患者4例，其中男2例，年龄分别为31岁、48岁；学历初中、大专各1例；女2例，年龄32岁、53岁；学历高中、本科各1例；4例同伴支持者的职业为：防预医生、记者、技术工人、自由职业。

1.3 同伴支持者的培训与考核 由风湿免疫科主任医师、资深专科护士及心理治疗师共同组成教育团队对同伴支持者进行培训。培训内容包括：（1）SLE的临床表现、诊断、各种检查、治疗手段的目的和意义以及并发症的危害；（2）用药知识、饮食、休息与活动、婚育知识、心理疏导和方法；（3）哪些血液学指标检测反映SLE活动，SLE患者血液中会有哪些自身抗体；（4）狼疮性肾炎患者要做哪些尿液检查，如何合理治疗狼疮性肾炎；（5）SLE患者为何要长时间用药，为什么患者必须长期随访；（6）女性患者月经意义，SLE是否会遗传；（7）哪些情况应考虑SLE病情复发；（8）SLE复发有哪些常见原因，如何预防疾病复发；（9）患病后对日常生活事件的应对方式及生活指导方法；（10）人际交往及沟通技巧等。培训时间为5次，每次45 min；并制定同伴支持者的主要任务及职责范围，发放培训内容手册。培训结束后，由风湿免疫科主任及护士长共同制定培训内容考核试卷，对同伴支持者进行考核，合格后方可参加，并清楚自己的主要任务及职责范围。此外，研究团队成员作为同伴支持者的强有力的后盾，要及时帮助同伴支持者解决个人不能应对的问题，并要防止意外负面情绪对病友的影响。

1.4 成立同伴—患者小组 首先协助同伴与患者建立互信关系，采用就近及兴趣相投原则，由居住相对靠近的1例同伴支持者和10～11例患者组成同伴小组。并在4例同伴支持者中选择1例组长。负责与研究团队的紧密联系及各项活动的落实。

1.5 干预方法

1.5.1 对照组 入院时发放健康手册、由责任护士实施常规健康教育。出院后由护理人员1周内进行电话回访。

1.5.2 干预组 在对照组基础上,再实施同伴支持干预9个月。（1）住院期间同伴支持者面访患者2次,解答患者的问题，同时对患者发生的心理情绪低落及家庭应对不适问题，应用自身的事例及社会资源，帮助患者及家庭寻找解决问题的办法，改善心理，提高应对能力；（2）建立QQ群、微信群，组长为群主，另设管理员，每天上线了解患者的问题并解答，同时将患者的情况及时向研究团队反馈，得到专业指导；（3）出院后，要求同伴支持者与患者每月至少进行1次电话沟通、组织小范围活动2次，通过QQ群、微信群等方法进行互动9个月。

1.6 评价工具（1）一般资料。由研究者自行设计基本信息，包括患者的性别、年龄、文化程度、职业、婚姻及生育状况、疾病史、病程、费用支付形式、目前使用激素的量等；（2）生活质量。采用中文版健康调查简表（the MOS Item Short from Health Survey,SF－36)[6]进行评价。该量表包括8个维度，分别为生理机能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情绪职能、心理健康，共36个项目。各维度得分为0～100，得分高，生活质量越高；（3）心理状态评价采用抑郁自评量表（Self－rating Depression Scale,SDS）和焦虑自评量表（Self－rating Anxtety Scale,SAS）进行评价[7]。SDS由20个条目组成，总分80分。分数越高，忧郁程度越重。SAS共包含20个项目，分数越高，焦虑程度越重[8]。

1.7 调查方法 为自填法，分别在患者入院第2天、干预9个月时，向2组患者发放问卷，统一指导语，确保患者独立完成问卷。如果患者不能独立完成，由笔者逐项读给患者，让其理解后自行回答，由作者填写。发放问卷170份，回收有效问卷163份，有效回收率95.9%。

1.8 统计学方法 使用SPSS 18.0分析数据，计量资料采用均数、标准差进行描述，组间比较采用t检验、配对t检验;计数资料以频数、百分比表示，组间比较采用χ2检验。当P＜0.05时,差异有统计学意义。

2 结果

2.1 2组系统性红斑狼疮患者一般资料 研究结束时观察组由于居住地变迁脱落1例，对照组由于无法联系脱落2例，脱落率分别为2.4%，4.8%。进入统计的2组各40例。2组间具有可比性（P＞0.05），见表1。

表1 2组系统性红斑狼疮患者一般资料比较

2.2 2组干预前后SF-36各维度评分比较 2组患者干预前SF－36各维度评分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后2组内患者SF－36各维度评分均有不同程度的提高，其中生理技能、生理职能、躯体疼痛与干预前比较差异均有统计学意义（P＜0.01），2组间差值差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后2组总体健康、活力、社会功能、情绪角色功能、心理健康5个维度评分，经检验对照组差异无统计学意义（P＞0.05），观察组改善优于对照组（P＜0.01），见表2。

表2 2组系统性红斑狼疮患者干预前后SF-36各维度得分比较(±S，分)

表2 2组系统性红斑狼疮患者干预前后SF-36各维度得分比较(±S，分)

干预前组间比较 组内比较 组间差值比较t P t P t P生理机能观察组 40 66.25±22.58 81.75±16.19 15.50±24.85 0.345 0.731 3.944 0.000 0.098 0.922对照组 40 64.63±19.39 79.63±13.37 15.00±20.38 － － 4.655 0.000 － －生理职能观察组 40 43.13±38.81 60.63±35.30 17.50±30.59 0.201 0.841 3.618 0.001 0.251 0.803对照组 40 41.25±44.42 60.50±36.07 19.25±31.86 － － 3.822 0.000 － －躯体疼痛观察组 40 57.50±22.56 77.58±13.94 20.08±23.91 0.135 0.893 5.310 0.000 0.235 0.815对照组 40 56.73±28.45 75.47±16.19 18.75±26.41 － － 4.491 0.000 － －总体健康观察组 40 49.45±16.51 58.28±17.46 8.82±17.84 0.077 0.939 3.128 0.003 － －对照组 40 49.15±18.38 51.28±17.52 2.13±9.53 － － 1.410 0.167 － －活力观察组 40 56.23±19.86 65.75±16.04 9.53±20.48 0.024 0.981 2.941 0.005 － －对照组 40 56.13±17.99 56.60±17.43 0.48±5.04 － － 0.596 0.555 － －社会功能观察组 40 51.03±20.79 70.65±17.30 19.63±28.11 0.119 0.906 4.416 0.000 － －对照组 40 51.58±20.55 53.48±19.20 1.90±22.43 － － 0.536 0.595 － －情绪职能观察组 40 38.60±35.81 53.40±43.23 14.80±28.78 0.109 0.913 3.252 0.002 － －对照组 40 39.55±41.60 41.70±38.36 2.15±30.24 － － 0.450 0.655 － －心理健康观察组 40 55.45±18.58 68.45±15.38 13.00±21.54 0.202 0.840 3.817 0.000 － －对照组 40 54.63±17.95 55.70±16.32 1.08±13.85 － － 0.491 0.626 － －项目/组别 n 干预前 干预后 差值（d）

2.3 2组系统性红斑狼疮SAS、SD S评分比较 干预前，2组患者SAS、SDS评分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，对照组 SAS、SDS 评分比干预前有所降低，但经检验差异无统计学意义（P＞0.05），观察组评分比干预前明显降低差异有统计学意义（P＜0.01），表明观察组心理情绪改善明显优于对照组，见表3。

表3 2组系统性红斑狼疮患者SDS、SAS评分比较(±S，分)

表3 2组系统性红斑狼疮患者SDS、SAS评分比较(±S，分)

干预前组间比较 组内比较t P t P SDS观察组 40 52.78±9.94 40.10±6.47 12.68±11.81 0.412 0.681 6.791 0.000对照组 40 51.88±9.60 50.08±10.63 1.75±15.39 － － 1.088 0.283 SAS观察组 40 49.38±11.20 38.23±6.51 11.15±11.55 0.287 0.775 6.108 0.000对照组 40 50.13±12.14 47.93±11.32 2.15±15.03 － － 0.815 0.420量表/组别 n 干预前 干预后 差值（d）

3 讨论

3.1 同伴支持能提高SLE患者的生活质量 SLE患者生存质量降低已是一个普遍存在的事实[9]，无论从社会、心理还是生理上均会降低，这不仅需要医学基础、病因学研究、治疗的进步，同时需要经济的支撑、心理辅导、家人与社会的支持等诸多方面。表2，研究显示干预前2组患者SF－36各维度评分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后2组患者生理机能、生理职能、躯体疼痛与干预前比较差异有统计学意义（P＜0.01），2 组间差值差异无统计学意义（P＞0.05）；说明随着医疗技术的发展、药物的研发、患者激素药的使用，能迅速控制狼疮活动度、减轻器官损伤，改善临床症状，提高生理功能；干预后反映患者心理和社会功能的活力、社会功能、情绪职能、心理健康及总体健康各维度评分，对照组无明显改善（P＞0.05），而同伴支持能够明显提高患者心理和社会功能（P＜0.01）。表明，同伴支持作为一种社会支持形式，可提高SLE患者的生活质量。与有关研究[10－11]的结果一致，说明利用同伴间的社会支持干预可有效提高SLE患者的生活质量。

3.2 同伴支持能够改善患者焦虑及抑郁的心理状态 表3结果显示：干预前，2组患者SAS、SDS评分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后对照组SAS、SDS评分比干预前有所降低，但经检验差异无统计学意义（P＞0.05），干预后观察组 SAS、SDS 评分比干预前明显降低，差异有统计学意义（P＜0.01），表明观察组心理情绪改善明显优于对照组。笔者观察其原因，患者多为年轻人，随着现代交通及通讯技术的发展，通过与同伴间的互动及互信关系，逐步建立起自己的交友信息平台，在这个群体中可以不用担心因疾病信息的暴露，而产生自卑感。从而能够表达自己真实的心理、生活及目前的疾病状态，需要得到的疾病信息帮助，在此基础上同伴支持者，能够及时评估患者的需求、对疾病恢复不利的行为，给予疏导、督促其改变不良行为习惯,并与医疗团队联系，方便患者就医，提供专业帮助;同伴支持者,不但分享疾病管理知识，同时更鼓励患者充分利用社会资源如：如何报销医药费用，通报哪些药物在医保范畴、报销比例，对家庭非常困难的个体，充分利用媒体的影响力获得社会支持，减轻家庭压力；对一些无工作或害怕疾病不愿意工作的患者，利用自身的事例经验，鼓励大家不要放松学习，加强工作及生活技能的学习，尽量做自食其力的社会人；对在群内发布消极情绪的患者，支持者会及时对该患者进行电话沟通，寻找问题进行解决，并防止情绪对群成员的影响。通过同伴之间相互交流、相互督促，减轻了患者的社交障碍，使患者能够持之以恒，坚持自我管理，树立了生活信心，提高了心理应对能力，从而改善了心理状态。

3.3 善用同伴支持影响力可使医疗资源浪费减少 由于SLE病因不明,病情易反复发作,疾病不确定感可伴随患者一生[12-13]。在不确定的时期，影响患者的最有效路径不但来自医务人员，更来自与患者有相同经历的人。同伴影响力的存在，对当今医疗资源紧缺及合理利用外来资源来说是一个强大而低成本的劝导资源，正确运用这种资源，就能以极小的代价获取极大的成果，使医疗资源浪费减少[14]。尤其在网络时代同伴影响力的痕迹无处不在，应得到医务人员的重视及合理的应用。

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R473.75

B

10.16460/j.issn1008－9969.2015.23.070

2015－05－28

高小华（1973－），女，江苏盐城人，本科学历，副主任护师。

高 岚（1964－），女，江苏盐城人，本科学历，副主任护师，E－mail：mafl888@163.com。

陈伶俐]