慢性疾病轨迹模式应用于慢性髓系白血病化疗患者的效果观察

郭海云 徐 洁 柴梦娜

慢性髓系白血病(Chronic myeloid leukemia，CML)为常见白血病类型，占成人白血病的15%，起病缓慢，临床表现特异性不强，患者可伴有骨痛、脾大、贫血、发热、乏力等症状[1]。临床治疗CML以化疗为主，会引发恶心呕吐等众多不良反应，患者存在生理不适，加上心理压力大，易产生抑郁、焦虑等负性情绪，不仅影响患者治疗、护理配合度，还会降低患者生活质量[2]。因此，改善CML患者心理状态、提高治疗依从性、提高生活质量，成为临床护理重点。慢性疾病轨迹模式强调依照慢性疾病分期实施相应护理措施，以日常生活行为、自我概念行为、疾病相关行为为中心，为患者提供科学性、连续性护理，以稳定病情[3-5]。现阶段，基于慢性疾病轨迹模式的护理在CML患者中的应用鲜有报道。本研究选取我院收治的CML患者71例，探讨基于慢性疾病轨迹模式的应用效果。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象

资料来源于我院2017年1月至2019年6月收治的71例CML患者。所有患者均行化疗治疗，按患者意愿、不同护理方案分为2组，给予常规护理的34例为对照组，在对照组基础上给予基于慢性疾病轨迹模式的37例为观察组。(1)纳入标准：符合CML相关诊断标准[6]，均行化疗治疗，临床资料完善，视听功能正常。(2)排除标准：病程<6个月，伴有严重心肝肾功能不全、精神疾病、语言沟通障碍、免疫功能障碍及其他恶性肿瘤。患者知情并自愿签署同意书。

1.2 方法

1．2．1对照组 给予常规护理，包括嘱咐患者遵医用药，观察药物效果及不良反应，指导其合理安排活动与休息，避免劳累；保持病房干净、整洁，勤通风；开展健康宣教，让患者了解CML基本知识，关注患者情绪变化，加强心理疏导，并给予口腔护理、营养支持、皮肤保护等。

1．2．2观察组 在对照组基础上采用慢性疾病轨迹模式。(1)团队建立。组建慢性疾病轨迹模式团队，由1名护士长、6名护士组成，护士长负责监督分工，护士负责各项护理工作，共同制定护理方案。根据患者各个时期的心理变化主要可分为诊断期、化疗期、稳定期。(2)诊断期。诊断期因对疾病缺乏了解，多存在恐惧焦虑、害怕等负性情绪，对患者生理行为影响较大，应注重心理、行为护理。日常生活行为：于患者入院时发放疾病知识手册，讲解疾病治疗方式及有效性，同时给予个性化心理指导；可指导居家或院内采用音乐疗法、家庭及同伴支持、转移疗法进行心理干预，同时可配合有氧运动缓解患者心理压力及负性情绪。初期诊断期，患者多表现为对生活丧失信心，因此该时期更应注重行为干预，给患者讲解积极心态、行为对疾病预后恢复的重要性，使患者乐观面对疾病，接受、适应疾病存在。(3)化疗期。化疗期因患者初次接触化疗以及各种检查毒副反应会进一步加重其心理负担，影响患者治疗积极性，同时会降低患者生活质量。①疾病相关行为：于诊断及治疗方案确定后向患者介绍化疗期间的正确饮食，可能出现的不良反应及相关预防措施，同时给予并发症护理预防，防止皮损、感染、静脉瘘等并发症的发生。②自我概念行为：通过疾病讲解、未来展望、个人价值讲解、对家庭重要性分析等引导措施，帮助CML患者重新构建自我概念和未来自我概念，使其意识到疾病对自身的影响，并依照个人情况规划未来，从而完成从化疗期到稳定期的过渡。③日常生活行为：提高患者自理、家务、活动能力等，促进其适应工作内容、生活节奏，恢复社会角色；对于出现并发症的患者，给予情感支持，并组织病友交流会，分享心得，以增强患者治疗信心，使其主动配合治疗。(4)稳定期：稳定期患者已逐渐适应病情带来的变化，情绪逐渐稳定，因此应注重健康行为的养成，促进患者恢复。该时期重点进行疾病相关行为护理，采取面对面授课的方式，向患者介绍健康运动、饮食、生活方式，每方面内容讲解2～3次，每次30 min，为期共6个月。

1.3 观察指标

(1)比较2组护理前、护理6个月后抑郁自评量表(SDS)评分[7]、焦虑自评量表(SAS)评分[8]，其中，SDS总评分为100分，0～52分为无抑郁，53～62分为轻度抑郁，63～72分为中度抑郁，≥73分为重度抑郁；SAS总评分为100分，评分≥70分代表重度焦虑，60～69分代表中度焦虑，50～59分代表轻度焦虑，0～49分为无焦虑，评分越高表明抑郁、焦虑症状越严重。(2)比较2组治疗依从性，自制《CML化疗患者治疗依从性调查问卷》，满分100分，经预实验，本问卷评估一致性信度Cronbach＇s α为0.91，效度系数为0.83；评分≥80分为完全依从，60～79分为部分依从，<60分为不依从，部分依从、完全依从计入总依从。(3)比较2组护理前、护理3个月、6个月后生活质量核心量表(QLQ-C30)评分[9]，总分28～112分，包括角色功能、躯体功能、社会功能、认知功能、情感功能等5个维度，评分与生活质量成反比。(4)比较2组护理满意度，采用自制百分制护理满意度调查问卷，经预实验，本问卷评估一致性信度Cronbach＇s α为0.91，效度系数为0.80，内容包括健康教育、护理及护理技术等；评分>85分为满意，60～85分为基本满意，<60分为不满意，将满意、尚可计入总满意。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般情况

观察组37例，年龄41～69岁，病程3～10年；对照组34例，年龄39～70，病程3～9年；2组一般情况比较，差异无统计学意义。见表1。

表1 2组一般情况比较

2.2 SDS评分、SAS评分比较

2组护理前SDS评分、SAS评分比较差异无统计学意义；护理6个月后评分均低于护理前，且观察组评分均低于对照组，差异有统计学意义。见表2。

表2 2组患者SDS评分、SAS评分比较 分

2.3 治疗依从性比较

观察组治疗依从性97.30%高于对照组的70.27%，差异有统计学意义(χ2=5.189，P=0.023)，见表3。

表3 2组患者治疗依从性比较 例(%)

2.4 QLQ-C30评分比较

2组护理前比较差异无统计学意义；护理3、6个月后比较，观察组QLQ-C30评分均低于对照组，差异有统计学意义，见表4。

表4 2组QLQ-C30评分比较 分

2.5 护理满意度比较

观察组护理满意度为94.59%，高于对照组的70.59%，差异有统计学意义(χ2=7.270,P=0.007)，见表5。

表5 2组护理满意度比较 例(%)

3 讨论

基于慢性疾病轨迹模式的护理不仅能帮助患者控制疾病，减少并发症发生，还能保持患者心理状态稳定，提高其生活质量，在慢性疾病的应用中效果优良[10-12]。李先梅等[13]研究指出，慢性疾病轨迹模式应用于白血病患者，可减轻抑郁、焦虑情绪，减少并发症发生。抑郁、焦虑是肿瘤患者常出现的心理方面的问题，相关研究指出，伴有抑郁症的恶性肿瘤患者生存周期会缩短约15%[14-15]。本研究在护理中将CML患者疾病进行分期，并依据不同分期给予不同的科学性、预见性心理护理，如诊断期播放舒缓的音乐，安排适当的运动，可使患者乐观面对疾病，接受、适应疾病存在。

本研究发现，护理6个月后，观察组SDS评分、SAS评分均较对照组低，提示慢性疾病轨迹模式应用于CML患者，可改善心理状态。原因在于随着疾病的诊断确诊、治疗、病情稳定等不同时期变化，心理状态及行为存在明显差异，而慢性疾病轨迹模式可根据不同时期心理行为特点，进行针对性干预，诊断期注重患者心理及日常行为指导使其适应、接受病情，并积极面对疾病；化疗期注重治疗行为及情绪转变干预，以提高患者治疗依从性，保证治疗效果；稳定期注重行为习惯养成，以提高患者健康状态。通过各个时期干预，以促进患者顺利恢复社会角色，掌握角色改变的正确应对方法，帮助患者重新构建自我概念和未来自我概念，提高其适应力。

综上，慢性疾病轨迹模式应用于CML患者，可改善心理状态，提高治疗依从性及生活质量，同时提高了患者满意度。在CML患者长期照护中，可采用慢性疾病轨迹模式为理论框架，依据不同阶段的不同照护需求，制订合适照护计划，以控制疾病进展。