居家管理模式应用于强直性脊柱炎患者的价值分析

周艳， 吴晓兰， 蔡旭， 杨婷婷， 叶志中

强直性脊柱炎(ankylosing spondylitis，AS) 是累及脊柱、骶髂等关节的慢性炎症性疾病。近年来在风湿免疫科医务人员的不懈努力下，AS的规范化诊治水平与日俱增。由曾小峰教授发起的AS防治策略已获得阶段性的成果，全国已有数百家医院设立了风湿免疫专科，极大程度地便于患者就医[1]。然而，由于AS患者以青壮年为主，普遍工作繁忙，难以抽出足够的时间完成功能锻炼，继而可能不利于患者的疾病康复，甚至会对其身心健康造成影响[2]。因此，建立一种积极有效的居家管理模式并实施，对促进患者康复具有极其重要的意义。鉴于此，本研究通过分析居家管理模式应用于AS患者的价值，旨在为疾病干预提供方案支持，现作以下报道。

1 资料与方法

1.1 一般资料

将2019年9月至2021年6月深圳市福田区风湿病专科医院收治的82例AS患者作为研究对象，以随机数字表法将其分作管理组及对照组，各41例。入组标准：①所有入组人员均和AS诊断标准相符，且病情稳定；②均为成年人；③入组前无脊柱手术史。剔除标准：①心、肝、肺等器官发生严重病变者；②意识障碍或合并精神疾病者；③合并严重感染性疾病、其他免疫性疾病或恶性肿瘤者；④正参与其他研究者；⑤研究期间因故退出或失访者。其中，管理组男37例，女4例；年龄18～63岁，平均(31.55±4.82)岁；病程1～10年，平均(4.33±0.83)年；文化程度：初中及以下8例，高中或中专16例，大专及以上17例。对照组男38例，女3例；年龄18～62岁，平均(31.61±4.84)岁；病程1～10年，平均(4.35±0.84)年；文化程度：初中及以下10例，高中或中专13例，大专及以上18例。两组上述资料差异无统计学意义(P>0.05)，且研究对象均签署知情同意书，医院伦理委员会核准通过(批号019028)。

1.2 方法

对照组实施常规模式干预：通过面对面健康教育的形式对所有受试者开展健康教育。实施常规全体康复指导，干预方式包括面对面指导以及宣传栏等。采用电话随访以及定期复查两种方式进行随访。遵循医院相关规定指导受试者完成常规功能锻炼，包括坐立姿训练，胸椎左右转体运动，腰椎锻炼，抬臀练习，背部伸展运动，起立蹲下运动等。

管理组实施居家管理模式干预：①组建干预小组：护理小组涵盖1名护理研究生，1名护士长，1名骨科医生，3名责任护士以及2名风湿免疫科医生。护理前对所有成员进行统一培训。责任护士负责指导受试者填写相关调查问卷以及健康宣教，开展运动干预措施；护理研究生负责微信群和微信公众号管理、数据整理；风湿免疫科医生负责为患者答疑解惑；骨科医生负责为指导患者运动锻炼。②干预措施：组建微信群，要求所有组员加入，开展微课堂，解答患者疑惑。告知患者每日在群里进行打卡，汇报每日锻炼情况。干预4周后填写问卷调查，每周1次在微信公众号上推送相关资料。由护士完成对患者的一对一运动指导，待其病情稳定之后，指导其完成相关康复锻炼，并由骨科医生对患者的动作予以纠正。运动锻炼原则为循序渐进，强度以运动后疲劳以及疼痛在2 h内消失为宜。关节活动范围则在机体状况所允许的基础上逐渐增加。若锻炼中疼痛持续时间>2 h且未获得缓解，及时调整运动量或休息。运动时间选择在餐后2 h，时长以20～30 min为宜。

两组均连续干预3个月。

1.3 评价指标

对比两组以下指标，均由研究者独立完成，其中前6项指标为干预前后对比，评估时间均为干预前1 d以及干预3个月后，而最后一项指标“服药依从性”评估时间为干预3个月后。

1.3.1 疼痛程度 采用视觉模拟评分法(VAS)完成疼痛程度的评估，总分0～10分，得分越高预示疼痛越严重。

1.3.2 晨僵时间 由受试者根据自己真实情况报告早晨起床后腰背部及下肢等关节僵硬感觉经活动后的消失时间。

1.3.3 胸廓活动度 要求受试者保持直立，重复测量2次第4肋间隙水平深吸气末以及深呼气末胸围的差值。

1.3.4 脊柱功能 以Bath强直性脊柱炎计量指数量表(BASMI)[3]、Bath强直性脊柱炎病情活动指数(BASDAI)[4]完成脊柱功能的评估。其中BASMI主要内容涵盖下述五项：①耳缘到墙的距离；②腰部弯曲；③颈部旋转；④腰部侧弯；⑤踝间距。每个项目评分0～2分，总分0～10分，得分越高预示脊柱功能越差。BASDAI主要内容包括6个条目，前5个条目总分0～10分，最后一个条目总分0～5分，总分0～55分，得分越高预示脊柱功能障碍越严重。

1.3.5 心理状态 其评估以正负性情绪量表(PANAS)实现[5]，主要涵盖正性情绪(PA)和负性情绪(NA)两部分，按照相应情绪描述词的严重程度实施五点等级评分，PA及NA总分各50分，正、负情绪程度和相应分值呈正比。

1.3.6 病耻感 其评估主要是通过慢性病病耻感量表(SSCI)实现[6]，包括外在及内在病耻感2个维度，共有24个条目，每个条目得分1～5分，总分24～120分，得分越高预示病耻感越明显。

1.3.7 服药依从性 其评估主要是通过医院自制的服药依从性调查问卷实现，共10个问题，总分0～100分。总分100分即完全依从，总分60～90分即为部分依从，总分<60分即为不依从，总依从率=(完全依从+部分依从)例数/总例数×100%。

1.4 统计学方法

2 结果

干预后评估，管理组VAS评分低于对照组，晨僵时间少于对照组(P<0.05，表1)；胸廓活动度高于对照组，BASMI及BASDAI评分低于对照组(P<0.05，表2)；PA评分高于对照组，NA评分低于对照组(P<0.05，表3)；内在病耻感以及外在病耻感评分均低于对照组(P<0.05，表4)；服药总依从率高于对照组(P<0.05，表5)。

表1 两组疼痛评分及晨僵时间对比

表2 两组胸廓活动度以及脊柱功能评分对比

表3 两组正负性情绪对比(分，

表4 两组病耻感水平对比(分，

表5 两组服药依从性对比[n(%)]

3 讨论

迄今为止，国内从事风湿免疫疾病诊治的医生严重缺乏，难以完全满足日益增多的患者需求[7]。同时AS的诊治方案实施过程中的管理以及长期预后干预重视程度仍不足，患者对于医嘱的长期依从性较差是极其普遍的现象，违背医嘱的情况时有发生，患者依从性的不足往往会对患者的预后产生严重影响[8]。此外，2010年欧洲抗风湿病联盟以及国际脊柱关节炎协会所发布的最新AS管理建议指出：药物治疗以及非药物干预联合可能是AS的最佳管理方案。国内在AS患者的治疗过程中对药物治疗的重视程度较高，但易忽视非药物干预的关键性作用[9-10]。另外，部分病情并不严重或病情趋于稳定的患者长期挂专家号，引起医疗资源的分配不合理，在一定程度上增加了其他患者就医的难度。建立一种行之有效的AS患者居家管理模式显得尤为重要，可在一定程度上保证AS患者获得专业、科学医疗服务，最终促使患者获益[11]。众多学者纷纷探索AS的管理模式并取得一些成效[12-15]。

本研究探讨居家管理模式对AS患者的价值，结果显示：①干预后管理组VAS评分低于对照组，且晨僵时间少于对照组。这反映了管理组干预模式可有效减轻患者的疼痛程度，减少晨僵时间。考虑原因，居家管理模式主要是从健康教育以及功能锻炼两个方面着手，通过建立团队、完善内容、丰富形式，开展各种形式的院外医患互动以及患患互动，保障了健康教育以及功能锻炼的有效实施，最终为患者的居家康复创造积极促进作用。②干预后管理组胸廓活动度高于对照组，而BASMI及BASDAI评分低于对照组。这说明了管理组干预模式有助于AS患者脊柱功能的恢复。究其原因，居家管理模式通过组建涵盖护士、康复师、医师等医护人员的多学科管理小组，实现了医护工作者之间的有效沟通以及团队合作的加强，进一步为AS患者住院期间以及出院后的居家康复提供全程优质的护理干预。同时，该护理模式的实施可促进医患关系的良好建立，促使患者放下心理防备、学会敞开心扉，充分并准确地表达自身对疾病的感受和所遭遇的问题，从而为医务工作者实施针对性管理、制定指导方案提供参考依据，保证了管理措施的有的放矢，最终达到提高临床管理效果的目的。③干预后管理组PA评分高于对照组，而NA评分低于对照组，这表明了管理组干预方案有助于患者心理情绪的改善。分析原因，管理组干预方式加强了对患者的健康教育以及功能锻炼指导，从而有助于患者增加了解疾病、功能锻炼等相关知识，进一步避免因缺乏上述知识而产生的焦虑、抑郁以及紧张等负性情绪。④干预后管理组内在病耻感以及外在病耻感评分均低于对照组。这反映了管理组干预方式有效降低患者的病耻感。其中主要原因可能和该干预方案有效改善患者的心理状态有关，促使了患者积极面对疾病。

综上所述，AS患者居家管理模式的实施价值较高，可有效促进患者的早日康复，改善脊柱功能、心理状态，降低病耻感，值得推广。