血液透析病人预先护理计划的研究进展

许多终末期肾脏疾病(ESRD)病人存在不可逆的肾脏损害，需要肾脏替代治疗，血液透析是ESRD病人最常用的肾脏病替代治疗方式

。尽管透析技术取得长足发展，透析病人的年死亡率仍一直很高

，血液透析只是延长死亡的过程

，是一种支持性或姑息性治疗

。血液透析病人面对高死亡率及透析过程经历了严重的身心痛苦

，迫切需要适当干预措施帮助其舒适度过临终生活。预先护理计划(ACP)是临终关怀的重要组成部分，辅助病人在临终阶段能接受合适及高质量的临终关怀，免于有创治疗痛苦，减轻幸存家庭人员的丧亲之痛

，有利于加快姑息治疗的发展

，减少病人入院率

，节约医疗成本

，同时还能避免病人的决策冲突

，尊重了病人临终意愿

。本研究从预先护理计划的概念、应用现状与挑战、血液透析病人参与预先护理计划的评估工具以及影响因素方面进行综述，以期引起学者对血液透析病人实施预先护理计划的重视，同时也为相关研究提供参考。

1 预先护理计划相关概念

1.1 预先护理计划的定义

欧洲姑息护理协会支持的国际共识

将预先护理计划定义为病人在丧失自我决策能力之前，病人、家属和医务人员共同参与讨论病人未来医疗和护理偏好的过程。在该过程中制定记录病人偏好且具有法律效应的医疗文书和指定替代决策者。

1.2 预先护理计划的内涵

预先护理计划不是一次性预先指令文书，而是由几个离散行为组成的持续过程

。其核心为以病人为中心，在尊重病人意愿的基础上，根据病情进展的不同阶段或病人价值观、偏好的改变，病人、家庭照顾者与医务人员进行反复沟通，来保证病人意愿最终得到满足。预先护理计划的特征为具有一定的反复性和复杂性。

我国科技计划专业机构管理改革的重点内容之一是管理制度和队伍建设，需要统筹做好内设机构改革和分工，加强队伍建设，细化岗位职责，提高管理团队的专业化能力和水平。

1.3 预先护理计划的形式

目前，预先护理计划采取的形式有两种

：预先医疗指令(advance directives，ADs)和指定替代决策者形成持久授权书。①预先医疗指令：在病人意识清楚的前提下为自己未来的医疗保健做出指示，包括生前预嘱和医疗委托人。生前预嘱是指人们在健康或者意识清楚的情况下表达个人临终意愿的预先医疗指令文件

，包括病人在生命的最后时刻选择或者拒绝某一种医疗偏好，例如心肺复苏、辅助呼吸等措施。预先医疗指令最终以法律文本的形式呈现，具有可更改性和权威性。预先医疗指令的制定是预先护理计划成功的黄金标准

。②指定替代决策者，形成持久授权书：授权书指定代理人在决策失能时代表病人做出医疗决定

。

2 血液透析病人预先护理计划应用现状与挑战

2.1 血液透析病人预先护理计划国内外应用现状

在美国一项研究中，医务工作者表示：第一次与血液透析病人讨论预后、透析戒断、预先护理计划或者临终护理偏好都是在病人非常接近死亡时，这些讨论往往是由即将死亡引起的，在透析戒断或病人出院回家死亡的情况下，这些对话经常是与家属而不是病人进行的

。Bristowe等

的研究明确指出，血液透析病人普遍认为进入透析治疗过于突然，缺乏治疗护理偏好及优先事项的讨论，在疾病轨迹的早期实施预先护理计划，对满足病人预先护理计划需求是必要的。预先护理计划实施时机过晚，受到严重的时间限制，病人的临终愿望来不及被知晓，将导致预先护理计划实施效果不佳。刚进入血液透析阶段的病人，对血液透析知识及效果了解差，渴望更多的预先护理计划讨论

。及早实施预先护理计划，有助于满足病人需求，达到更好的实施效果。

英国一项由护士主导的晚期肾脏病病人预先护理计划研究

显示：被邀请参加预先护理计划病人中有45%表示拒绝，其中大约三分之一反对预先护理计划本身，其余的则关心对配偶产生不良影响或认为预先护理计划问题过于繁重。一项基于瑞典姑息治疗登记册的研究

显示：即使预期死亡，大多数死于ESRD的血液透析病人在症状管理、预先护理计划和丧亲痛支持方面都有未得到满足的姑息治疗需求。大多数血液透析病人有临终护理的需求，但常因各种原因没有参与预先护理计划，这可能与预先护理计划的实施流程不够完善，不能带给病人或家属满意的体验或血液透析病人及家属对预先护理计划认知不足等因素有关。

目前，国外研究中旨在评估病人、家属和医务人员对预先护理计划态度或参与程度的文献较多，而如何在血液透析标准护理中实现结构化预先护理计划，规范预先护理计划实施流程的研究报道较少。国内在血液透析病人中实施预先护理计划的案例尚少见报道，缺乏血液透析病人及医务工作者对预先护理计划认知情况及接受水平的调查，因此，我国在血液透析病人中实施预先护理计划任重而道远，了解血液透析病人及医务工作者对预先护理计划的认知及接受水平的现状为第一要务。

2.2 血液透析病人预先护理计划应用的挑战

以上评估工具具有普遍适用性，目前针对血液透析病人参与预先护理计划的评估工具未见报道，研究者可在上述量表基础上开发对血液透析病人针对性更强的预先护理计划评估工具。

国外对预先护理计划在血液透析病人人群中的实施进行了多种方法的研究。Song等

采用随机对照试验对美国20个透析中心的420例透析病人或家属进行长达1年的干预，检查了预先护理计划干预对透析病人和替代决策者准备临终决策以及替代决策者丧亲结果的有效性，其结果显示预先护理计划可以提高血液透析病人与替代决策者临终护理目标的一致性，降低病人决策冲突，提高替代决策者的信心，减轻其丧亲之痛。Amro等

对血液透析病人实行预先护理计划，以维持生命治疗的医疗订单表格及复苏偏好人员比例为衡量指标，结果显示预先护理计划实施前后病人对心肺复苏及其他维持生命治疗的偏好显著改变，表明了预先护理计划可以使病人更好地理解临终治疗方案，从而使病人的临终意愿更能得到尊重。Holiey等

在对慢性肾脏病病人预先护理计划的系统回顾性研究中指出，目前所进行的研究大多数都是描述性的，解释了病人对预先护理计划的偏好和态度，少数干预研究主要集中于培训主持人如社会工作者、护士等，测试预先护理计划的效果如病人或家庭对讨论的满意度、预先指令完成率、替代决策者的情绪反应。

《路线图》的编制坚持“科学性、前瞻性、创造性、引导性相统一”这一基本原则，按照“印刷传媒、包装印刷、印刷制造、数字印刷、绿色印刷、印刷设备与器材”六个主要产业板块，分析市场、技术、管理、投资与风险管控等几大方面的需求变化，不仅着眼于解决当前产业发展问题，更重要的是着眼于未来中长期技术发展趋势和方向。可以说，凝聚行业智慧和社会力量来组织编制技术路线图，对于我国众多印刷企业认清发展趋势、寻求发展路径、直面产业变革的挑战、把握产业发展的机遇，具有积极而重要的意义。

2.2.2 病人参与度较低

国内预先护理计划研究领域学科分布主要集中在老年病学、肿瘤学和社会科学等领域

，针对血液透析病人的预先护理计划研究未见报道。李扬等

用质性访谈的方法研究了ESRD病人对生前预嘱的认知与态度，结果显示ESRD病人对生前预嘱认知不足，但大部分病人认为实施生前预嘱具有积极意义同时存在诸多挑战，应提高ESRD病人对生前预嘱的认知，并促进病人参与以医务人员为主导的临终对话。

3 血液透析病人预先护理计划评估工具

3.1 预先护理计划参与调查评估问卷

Su Dore等

在2013年开发了预先护理计划参与调查评估问卷，该问卷基于行为改变理论和跨理论模型，包括过程措施和行动措施2个部分。过程措施按照行为变化理论划分为知识、思考、自我效能和准备4个维度，每个维度都采用Likert 5级评分法，共57个条目。行动措施评估有关每个预先护理计划行为的具体行动，分为替代决策者(DM)、价值和生活质量(QOL)、灵活性、提问4个维度，评分标准为是或否2个选项，共25个条目。该调查问卷共82个条目，过程措施的Cronbach′s α系数为0.94，效度为0.70；行动措施效度为0.87，该调查具有良好的内部一致性和重测可靠性，平均需要21.4 min才能完成。

3.2 简化版预先护理计划参与调查评估问卷

2017年Sudore等

发表了简化版的预先护理计划参与调查评估问卷，使用因素分析方法系统地消除了不响应、冗余条目。连续因素分析得出55项34项15项9项和4项版本，所有版本的Cronbach′s α系数都很高(4项版本0.84；55项版本0.97)。与原始调查相比，横截面相关性(4项版本0.85；55项版本0.97)和Delta相关性(4项版本0.68；55项版本0.93)均较高。Sudore等

认为较长的版本具有优越的心理测量特性，可能更适合研究，而较短的版本有效性较低，但可能更适合临床环境。

3.3 预先护理计划ACS量表

2017年Kassam等

基于Sudore等

的调查问卷，采用专家审查分析、对话分析以及“边想边说”的质性访谈等方法分3个阶段将条目数量减少到新预先护理计划ACS中的24～38个，具体问题数目具体取决于分支顺序。该量表的优势为专家与病人共同参与设计，所涉及的病人人群来自肾病透析、癌症、心力衰竭等多种疾病，对调查选项、说明和术语都进行了澄清，优化了问题选择模式，如病人将首先用“是”或“否”回答根本问题，然后只需看到相应反应的详细说明，从而降低了参与者负担和认知负荷。

2.2.1 实施时机过晚

4 影响血液透析病人预先护理计划实施的因素

4.1 社会人口学

高龄导致死亡风险增加，种族、文化程度等因素均能影响预先护理计划的实施。研究指出，75岁以上血液透析病人的生存优势因共病而显著降低

，80岁以上的病人则丧失了生存优势

。在一项对预先护理计划实施相关因素调查

显示，年龄更大、受教育水平更高、白种人、对姑息治疗工作或预后差了解程度更高的人群更容易接受预先护理计划，而预先护理计划法律地位的不确定性会阻碍预先护理计划的实施。Song等

在对血液透析病人及其家属预先护理计划干预结果的种族差异研究中指出：预先护理计划中的精神干预能够有效地改善非裔美国人和白种人的临终决策冲突，同时减少了非裔美国人的丧亲抑郁症状，而白种人丧亲抑郁症状却没有明显地改变。

4.2 病人因素

4.2.1 病人认知

目前随着医疗技术的改进，血液透析质量及病人生存年限有了一定程度的提高，规律血液透析的病人，更容易接受血液透析治疗给予的生存希望，会随着症状缓解弱化自身的死亡风险意识，难以将自身疾病与恶性疾病相等同，而非恶性诊断疾病是预先护理计划实施的障碍之一

，血液透析病人会因为死亡风险意识差错过最佳制定预先护理计划的时机。另外，我国深受儒家孝亲文化和传统重生讳死观念的影响

，死亡常被认为是不吉利的话题。基于这种死亡观念与意识，病人不愿谈论有关死亡的问题，甚至将这种谈论视为一种诅咒

，此死亡观使得与晚期病人如血液透析病人开展有效的医疗照护偏好讨论面临巨大困境。

4.2.2 病人意识

国外研究显示，大多数接受血液透析的病人不知道预先护理计划，很少有病人将他们的愿望正式化为预先指示

。李扬等

对ESRD病人进行生前预嘱认知与态度的半结构访谈发现，ESRD病人对生前预嘱存在明显的认知不足问题，并认为实施生前预嘱受多种因素影响而产生不确定性。由于血液透析病人对预先护理计划的知晓率低，概念理解差，导致病人参与预先护理计划时认知负荷过重，进一步降低了病人参与预先护理计划的积极性。因此，相关部门需要在血液透析病人中宣传预先护理计划相关知识与理论，以提高病人认知度。

需要强调的是,“返英雄化”趋势的出现,并不是要重新回到“完美型”或者“缺陷型”英雄塑造的固有模式上去炒冷饭,而是要面对后现代文化的语境和消费社会的媒介传播现实,积极探索英雄叙事的真实性与大众认知的对接点;探索英雄空间中的英雄类型多样性与大众的英雄观念变迁之间的对接点;探索英雄形象的新构建与大众消费娱乐活动中的审美需求的对接点。在这三个对接点中,就体现了当代文艺实践努力践行以人民为中心的文艺观,立足于服务大众、引领消费、提升审美、塑造民族精神而确立的新英雄观,由此而构建的主流英雄形象才是新时代中国形象的生动体现。

4.3 医护人员因素

4.3.1 医护人员缺乏有效沟通技能培训

GPJ-120型加压过滤机在望峰岗选煤厂使用近7 a，总体运转较平稳，安全可靠性高，使用效果较好。经过优化改造后，不仅确保了本厂生产持续平稳运行，而且实现了节能降耗的目标。仅少开空压机一项，全年节约电费100多万元，取得了很好的经济和社会效益。

本次实验采用215 nm和225 nm的吸收差法测定蛋白质，用215 nm和250 nm外光吸收差值与单一波长测定相比，可减少误差。

美国在对肾脏研究员的一项调查

显示，大多数肾脏病医务人员在姑息和临终关怀方面接受的教育很少。这种情况将直接导致血液透析工作者无法与病人良好的沟通并为病人提供专业的预先护理计划知识。沟通培训方面的缺陷和临终关怀方面的有限临床经验成为预先护理计划参与不良的重要原因

。西班牙一项针对包含血液透析病人的慢性病病人预先护理计划的研究

为所有初级保健专业人员提供了一个标准化在线培训课程，并将该课程作为这些人员的继续教育的质量指标。在医学教育中，将预先护理计划和临终护理纳入肾脏病医学生课程及成绩考核，可以有效提升肾脏医护人员对预先护理计划的重视程度及沟通能力

，推动血液透析病人预先护理计划的有效实施。

4.3.2 医护人员意识

一位肾病学家将透析描述为一种挽救病人生命的疗法，旨在为病人灌输希望而将更为保守的预先护理计划等同于“不护理”，而大多数肾病学家很难定义他们在预先护理计划中的角色，避免临终讨论，以免危及与病人的关系

。有些肾脏医生对病人预后存不确定态度，导致其避免与病人进行讨论

，一些肾学家甚至劝阻同事与血液透析病人讨论预后，导致病人护理方法不一致

。肾病学与血液透析医务人员是与血液透析病人接触频率较高的人群，适合充当血液透析预先护理计划的倡导者和执行者，如果他们对预先护理计划持有上述偏见，血液透析病人预先护理计划将很难顺利开展。因此，纠正肾病学与血液透析医务人员对预先护理计划的偏见，使其正确理解预先护理计划的内涵，将有助于在血液透析病人中开展预先护理计划。

（6）收益转让：支付期内，无论发明人、创建人或作者、参与者是否在慕尼黑工业大学任职，相关费用都由慕尼黑工业大学支付。相关人员如果离开慕尼黑工业大学，不能带走其收益部分，而是要转给所在部门。如果调入慕尼黑工业大学另一所属机构，其收益可随之转入。

5 血液透析病人实施预先护理计划的思考与展望

血液透析医务工作者应掌握预先护理计划实施时机，在病人透析早期进行预先护理计划干预，避免过晚干预，有助于满足血液透析病人的需求，提升预先护理计划实施效果。完善的预先护理计划流程是保证预先护理计划在血液透析病人中顺利实施的基础，其可减少血液透析病人及家属的知识负担，带给他们满意的干预体验，从而提高血液透析病人及家属的参与度。在进行血液透析病人预先护理计划干预时，医务工作者应使用规范的电子健康记录档案，保证病人资料的真实、完整、可追溯，同时也为预先护理计划在血液透析病人中的干预效果提供强有力的证据。目前国外存在多种版本的预先护理计划评估工具，且均具有普适性，缺乏针对血液透析病人的调查评估工具，而国内血液透析病人预先护理计划评估工具未见报道，因此，各位学者可在借鉴国外成熟量表的基础上开发适合我国国情的血液透析病人预先护理计划评估工具。此外，教育部门可在肾内科医学生学习课程中增加预先护理计划及临终护理课程，并纳入相应考核，血液透析科室也可将此类课程纳入新入科护士培训与考核项目中，以此提高血液透析医务工作者的预先护理计划知识储备及沟通能力。在慢性肾脏病门诊可适当科普预先护理计划，以提高潜在血液透析病人对预先护理计划的认知，促进预先护理计划知识在血液透析人群中的提前普及。血液透析病人实施预先护理计划任重道远，学者们可在以上多方面进行探索与完善。

玉米全程机械化生产，具体是指在现代农业机械和农业技术的辅助下完成整地、播种、施肥、收割、籽粒回收和秸秆处理在内的生产全过程，降低人力在在这一过程中的损耗，提高玉米生产效益的重大发展举措。我单位是云南省陆良县召夸镇农业综合服务中心，作为为全县农业生产提供综合服务的管理机构，为了实现玉米全程机械化生产，积极响应现代农业机械化发展的大趋势，结合本地农业生产的实际情况，制定了玉米全程机械化的发展方案，希望能够为农业现代化发展保驾护航。

6 小结

预先护理计划在血液透析病人中的开展具有重要意义，是临终关怀的深化，需要相关部门共同采取整体和个性化的办法，使工作人员、医疗等资源与病人的特殊需要相匹配，随着我国经济社会的发展，探索符合我国国情的预先护理计划实践模式，以推进血液透析病人的预先护理计划进程。

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