肾病综合征病人恐惧疾病进展的现状调查

史 乐

空军军医大学第二附属医院唐都医院,陕西710038

恐惧疾病进展是一种与传统焦虑、抑郁等心理功能失调不同的恐惧心理,源于个体对疾病复发、恶化等未知进展的恐惧[1]。吴奇云等[2]研究表明,恐惧心理的长期存在不仅会降低病人治疗依从性、降低治疗效果、增加医疗费用,而且会降低病人生存质量,影响病人正常回归社会。肾病综合征是一种高发病率、死亡率的慢性肾脏疾病,具有病程长、反复发作的特点[3]。据统计,每10万儿童及青年人群中,有2～16例肾病综合征病人[4]。随着疾病进展,肾病综合征病人可出现急性肾损伤、血栓、感染,甚至肾衰竭等一系列并发症[5],较高的并发症发生率使得肾病综合征病人存在一定恐惧心理。研究指出,积极心理资本和疾病感知是一种心理保护性因素,与病人恐惧疾病进展水平显著相关[6-7],自我表露干预是降低癌症病人疾病复发恐惧的有效手段[8]。基于此,本研究以肾病综合征病人为研究对象,调查其恐惧疾病进展现状,分析影响其恐惧疾病进展的可能因素,为后续实施肾病综合征病人恐惧疾病进展干预提供理论支持。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2021年1月—2022年9月,在我科就诊的220例肾病综合征病人为研究对象。纳入标准:①主要入院诊断为肾病综合征;②年龄≥18岁;③知晓本研究目的,自愿参与研究;④理解能力正常,能独立阅读、填写问卷。排除标准:①问卷填写不完整、中途要求退出;②合并其他严重疾病。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

根据研究目的,查阅相关文献后编制,包括居住地、居住方式、肾病综合征类型、病程、肾病综合征家族史。

1.2.2 中文版恐惧疾病进展简化量表

该量表于2006由Mehnert等[9]编制,2015年我国研究者吴奇云等[2]汉化,量表包括社会家庭和生理健康2个维度,维度条目数均为6个,条目计分采用5级评分法,量表总分12～60分。得分越高表明恐惧疾病进展越严重。量表Cronbach′sα系数为0.881。

1.2.3 积极心理资本问卷

该量表于2010年由我国学者张阔等[10]编制,包括韧性、乐观、自我效能和希望4个维度,各维度条目数依次为7个、6个、7个、6个,各条目采用7级评分量表总分26～182分,得分越高表示受试者正向心理能力越强,Cronbach′sα系数为0.892。

1.2.4 简易版疾病感知问卷

该量表于2006由Broadbent等[11]编制,2015年我国学者梅雅琪等[12]汉化,量表包括9个条目和1个开放性问题,除开放性问题外各条目计分采用0～10分计分评分,量表总分0～90分,得分越高表示受试者对于疾病的负性感知越多,Cronbach′sα系数为0.757。

1.2.5 中文版痛苦表露指数量表

该量表于2001由Kahn等[13]编制,2009年我国学者李新民[14]汉化,量表包括12个条目,采用5级评分,量表总分12～60分,得分越高表明自我表露状态越好,Cronbach′sα系数为0.863。

1.3 调查方法

在征得医院及全体调查对象同意后,由研究者本人对符合纳入标准的肾病综合征病人进行问卷调查。研究者全程参与调查、指导、解答调查对象疑惑,问卷回收当时,研究者即初步检查问卷是否符合逻辑,排除回答不符合逻辑问卷。本研究共发放问卷223份,回收有效问卷220份,有效回收率为98.65%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 不同特征肾病综合征病人恐惧疾病进展得分(见表1)

表1 不同特征肾病综合征病人恐惧疾病进展得分比较 单位:分

2.2 肾病综合征病人恐惧疾病进展、积极心理资本等量表得分(见表2、表3)

表2 肾病综合征病人恐惧疾病进展、积极心理资本等量表得分状况 单位:分

表3 肾病综合征病人恐惧疾病进展条目得分居前3位的条目

2.3 肾病综合征病人恐惧疾病进展与积极心理资本、疾病感知、痛苦表露指数的相关性

肾病综合征病人恐惧疾病进展与积极心理资本(r=-0.412)、痛苦表露指数(r=-0.170)呈负相关(P<0.05),与疾病感知(r=0.559)呈正相关(P<0.05)。

2.4 肾病综合征病人恐惧疾病进展影响因素的多元线性回归分析

以肾病综合征病人恐惧疾病进展得分为因变量,单因素分析有意义的因素年龄、家庭人均月收入、病程以及相关分析有意义的因素积极心理资本、疾病感知、痛苦表露指数为自变量,自变量赋值情况见表4,进行多元逐步回归分析,结果显示,积极心理资本、疾病感知是影响肾病综合征病人恐惧疾病进展的主要因素。详见表5。

表4 自变量赋值情况

表5 肾病综合征病人恐惧疾病进展影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 肾病综合征病人恐惧疾病进展处于中等水平

本研究中,肾病综合征病人恐惧疾病进展得分为(28.31±7.85)分,与国内研究者对乳腺癌[7]、膀胱癌[15]病人的研究结果基本一致,但低于李艳艳等[16]的研究结果。分析原因可能为,李艳艳等[16]研究对象为慢性肾脏疾病终末期病人,此类病人往往需规律行血液透析治疗,频繁往返医院,使得病人身体、经济、心理压力巨大,故病人恐惧疾病进展得分较高。而本研究中,研究对象为肾病综合征病人,部分病人处在疾病发现初期,仅需规律服药治疗,受疾病并发症折磨较轻,对疾病进展恐惧程度轻。

3.2 影响肾病综合征病人恐惧疾病进展的因素

3.2.1 疾病感知

本研究中,疾病感知与肾病综合征病人恐惧疾病进展水平呈正相关。疾病感知是指个体通过以往患病过程中积累的经验、了解的知识来解释当前患病过程,是病人对疾病的一种主观看法[12]。Muscat等[17]研究表明,疾病感知可有效预测肾脏疾病生存质量、预后等临床结局。本研中,肾病综合征病人的疾病感知主要集中于担心疾病对生活工作的影响,担心疾病复发。Krok等[18]研究提示,通过以问题和意义为导向的应对策略调节病人情绪心理状况可有效降低病人负面疾病感知。这提示广大医务工作者,可通过健康讲座、同伴支持教育解答病人内心疑惑,帮助病人正确认识肾病综合征,纠正错误、负性疾病感知,从而降低恐惧疾病进展水平,维持身心健康。

3.2.2 积极心理资本

本研究结果表明,积极心理资本是影响肾病综合征病人恐惧疾病进展的主要因素,与肾病综合征病人恐惧疾病进展水平呈负相关。积极心理资本是一个积极心理学概念,当病人处于高积极心理资本水平时,往往更倾向于用积极乐观的心态面对问题、处理问题,受不良情绪影响小[7]。黄丽洁等[19]研究指出,心理资本是调节病人知觉压力水平与恐惧疾病复发程度的中间变量,可通过调节病人心理资本水平降低癌症复发恐惧。这提示广大医务工作者,要重视肾病综合征病人的心理状态,多与病人沟通交流,早期发现不良心理状态,可通过一对一指导帮助病人掌握正念减压[20]、接纳承诺疗法[21]等正性心理疗法,提高病人积极心理水平,充分发挥主观能动性应对疾病,维持身心健康。

4 小结

肾病综合征病人恐惧疾病进展处于中等水平,有待改善。疾病感知和积极心理资本是影响肾病综合征病人恐惧疾病进展的主要因素。医护人员在制订针对性健康教育方案及干预措施时应从改善疾病感知、提高积极心理资本等方面综合考虑,以帮助病人降低恐惧疾病进展水平。但因本研究仅调查了1所医院220例肾病综合征病人,且为横断面调查研究,导致结论的推广性受限,有待未来进行多中心、大样本干预研究。