脑卒中病人复发风险感知的研究进展

吕开月,廖喜琳,付晶晶,路漪凡,吴嘉慧,王金涛

1.广西中医药大学,广西530001;2.广西中医药大学附设中医学校

脑卒中给全球带来了沉重的疾病负担,已经成为一个重要的公共卫生问题[1]。随着我国老龄化程度的不断加深,脑卒中患病率逐步上升。目前,我国脑卒中患病人数居于全球首位[2]。有研究表明,脑卒中后复发率较高,5年累积复发率超过30%[3-4]。而脑卒中复发是导致病人死亡和功能残疾的重要独立因素,不利于疾病预后[5]。大多数脑卒中病人由于对疾病复发感知不正确而影响其健康行为方式[6],高估疾病发生风险容易使病人长期处于压力性应激状态,甚至出现躯体症状;而低估疾病发生风险会使病人的应对积极性和依从性降低[7]。对复发风险的正确感知有助于脑卒中病人改变其行为方式,预防疾病复发[8-9]。因此,改善脑卒中病人复发风险感知水平对于降低脑卒中复发率极为重要,但国内目前关于脑卒中病人复发风险感知的研究较少。本研究对国内外脑卒中病人复发风险感知的研究进展进行综述,旨在了解我国脑卒中病人复发风险感知现状、明确其影响因素,为进一步开发有效的干预措施提供参考。

1 复发风险感知的起源与发展

复发风险感知是在风险感知的基础上提出来的。风险感知(risk perception)是很多健康行为模式的中心焦点,如保护动机理论[10]、平行过程扩张模型[11]。健康信念模式[12]认为风险感知是个体对于罹患某种疾病的主观感知,是促进个体行为转变的重要因素。在疾病健康领域,Blalock等[13]最早将风险感知应用于结直肠癌病人发病感知与筛检行为的相关性研究中,该项研究认为风险感知是指个体主观上对疾病易感性的认知与判断,并且会影响病人的自我管理水平与健康行为方式。Aycock等[7]将脑卒中病人的风险感知定义为脑卒中病人对患病风险水平、脑卒中危险因素、患脑卒中风险的准确性以及改善脑卒中风险的干预结果的感知。目前,复发风险感知尚无统一定义,我国学者林蓓蕾等[14-15]根据既往文献总结出了复发风险感知的3个组成部分,分别为复发警示症状感知、复发可能性以及复发严重性感知,并且提出了脑卒中病人复发风险感知的概念,即脑卒中病人对复发预警特征、风险因素、可能性及严重性的感知。

2 评估工具

目前,国内外尚无复发风险感知的统一测评工具。大部分研究对脑卒中病人风险感知的测量多采用访谈法或自设问卷进行数据收集,且多为单一条目的问题[7],如:“您认为您脑卒中复发的风险增加了吗?”通过比较其主观复发风险自我感知水平与客观复发风险的一致性水平来评定脑卒中病人的复发风险自我感知是否准确。而这种评估方式主观性较强,可能导致偏倚,目前可用于测量脑卒中病人复发风险感知的量表主要包括以下几项。

2.1 简明疾病认知问卷(Brief Illness Perception Questionnaire,B-IPQ)[16]

该量表由9个条目组成,每个项目0～10分。前5个条目为认知感知,即对生活的影响、患病时间、疾病控制、治疗的信心以及症状体验。第6个条目和第8个条目主要评估病人情绪,包括对疾病的担忧情况以及对情绪的影响。第7个条目评估病人对疾病的理解水平。最后1个项目为开放性问题,要求受访者对影响疾病的3个主要因素进行排名。该量表已经广泛应用于在慢性腰痛、脊髓损伤、糖尿病以及癌症等人群中[17-20],且被翻译成26种语言,表现出良好的跨文化适应。李艳艳[21]对简明疾病认知问卷进行了汉化,汉化后的中文版简明疾病认知问卷共包含9个条目,条目1～8采用0～10级评分,其中条目3,4,7为反向计分,条目9为开放性问题,不计入总分。总分<16分为轻度,16～<32分为轻中度,32～<48分为中度,48～64分为中重度,>64分为重度,问卷总分越高表示病人疾病感知越消极。郭玉成等[22]进一步将汉化版简明疾病认知问卷应用在脑卒中病人,并构建出了脑卒中病人疾病感知变化轨迹的决策树预测模型。

2.2 疾病发生风险放大镜视觉模拟量表(The Magnifier Scale)

该量表由美国学者Woloshin等[23]开发,主要测量方法是将疾病风险用1个0%～100%的量尺表示,若疾病风险<1%,则将概率进一步模拟放大镜效果,表现为0.001%,0.01%,0.1%等。该量表能更为精确地评估低风险疾病的感知状况,且已经应用于多项疾病的风险评估中。Gurmankin等[24]在评定高血压病人对其发生脑卒中和冠心病风险的感知情况时,应用了放大镜量表评估病人的疾病风险感知,并取得了较为准确的结果。

2.3 风险感知综合评估问卷(Risk Perception Sub-study Questionnaire)

美国学者Park等[25]在一项肺癌人群筛查的研究中开发了风险感知综合评估问卷,主要用于吸烟人群,共25个条目,包括风险感知、风险知识、风险担忧、自我效能、感知益处以及感知严重性6个维度。量表的Cronbach′sα系数为0.93,尚未见信效度检验研究报道。

2.4 感知风险量表(the Perceived Risk Scale)

该量表主要用于老年人晚年的风险感知评估[26],包括2个维度即晚年生活风险以及威胁风险,共9个条目,得分越高表示风险感知水平越高。具有良好的信效度和内部一致性,可用于老年人或慢性病人的评估。

2.5 慢性病病人风险感知问卷

该量表由我国学者方蕾等[27]于2014年开发,主要用于慢性病病人,包括3个维度即经济风险、身体诊疗风险以及社会心理风险,共12个条目。采用Likert 5级评分法计分,得分越高说明病人的疾病感知水平越高。研究结果显示,该问卷具有较高的信效度,可用于评估慢性病病人的疾病发生风险感知。

2.6 脑卒中病人复发风险感知评估量表

该量表由我国学者林蓓蕾等[15]开发,是针对脑卒中病人的特异性复发风险评估量表。该量表包括2个部分,采用Likert 5级评分法。第1部分为复发可能性评估,共3个条目;第2部分包括复发严重性感知、复发疾病危险因素感知和复发行为危险因素感知3个维度,共17个条目。研究结果表明,该量表在脑卒中病人中具有较高的信效度,但由于样本量有限等原因,后续研究可进一步对该量表条目进行调整、验证与优化。

3 脑卒中病人复发风险感知的影响因素

目前,关于脑卒中病人复发风险感知的影响研究尚不成熟,影响因素较多且未形成统一描述,综合国内外相关研究,作以下综述。

3.1 人口学因素

多项研究表明,年龄与脑卒中病人复发感知存在关联性。Saengsuwan等[8]的研究发现,老年人更有可能低估自身复发脑卒中的风险,与Harwell等[28]的研究结果一致,可能与老年病人疾病周期较长,对脑卒中复发的感知比较消极有关。其次,有研究表明,男性更容易低估自身脑卒中复发的风险[8]。而郭云飞等[29]的研究结果显示,性别与脑卒中的复发感知无关,因此,性别这一影响因素仍需进一步验证。Kraywinkel等[30]的研究结果显示,体质指数(BMI)与复发风险感知有关,BMI较大的病人更容易高估其复发脑卒中的风险,但BMI与病人的主观肥胖感的关系研究尚不明确。因此,BMI与复发风险感知的关系尚需验证。有研究显示,Barthel指数≤60分的病人更可能高估自己复发脑卒中的风险,表明日常活动能力是影响病人复发风险感知的重要因素[7]。另外,文化程度也是影响脑卒中病人复发感知准确度的重要影响因素[8,22],文化程度较低的病人,其疾病掌握知识比较欠缺,容易低估其复发的风险。但也有研究显示,婚姻状况、文化程度与脑卒中病人的复发风险自我感知无关[29]。郭云飞等[29]的研究结果显示,职业类型也会影响脑卒中病人的复发风险感知,处于退休、无业状态的脑卒中病人表现为负性的疾病复发感知,可能与该类病人年龄较大或文化程度较低有关。目前,性别、文化程度等人口学因素对脑卒中病人复发风险感知的影响尚存在不同观点,可能与其评估工具与测量方法不同有关。因此,在未来研究中仍需要进一步验证脑卒中病人复发风险感知的相关人口学因素,以便筛查与识别高危人群。

3.2 脑卒中前心血管危险因素

既往研究表明,39%的脑卒中复发是由脑卒中前的心血管危险因素导致的[31],而高血压病、糖尿病是脑卒中发病的心血管危险因素[32]。Saengsuwan等[8]的研究表明,高血压病、糖尿病等脑卒中前心血管危险因素与脑卒中的复发感知有相关关系,有高血压病和糖尿病的病人更可能低估其复发脑卒中的风险。Boden-Albala等[33]的研究结果显示,患有糖尿病的病人对脑卒中复发风险的感知水平较高,而高血压病与脑卒中复发风险感知水平无关。因此,脑卒中前心血管危险因素与脑卒中病人复发感知的关系存在分歧,未来可根据我国脑卒中病人的特点进行相关性研究,明确我国脑卒中病人复发风险感知与脑卒中前心血管危险因素的关系,以便在脑卒中发作后针对性地控制其心血管危险因素,达到最优化干预,改善其复发风险感知水平。

3.3 疾病认知情况

对脑卒中疾病的正确认知是准确感知疾病复发风险的基础,脑卒中病人发病后,其认知功能也会减弱。张振香等[34]通过对脑卒中病人进行深入的半结构式访谈后发现,多数脑卒中病人缺乏对疾病相关知识的了解,这容易导致其低估自身的复发风险或逃避与疾病复发有关的问题。另外,部分病人认为“有些人是命中注定会患病的,是不能改变的[33]”。这种宿命论的认知在一定程度上也会导致病人对自身复发风险的估计不准确,从而导致不正确的行为方式。因此,如何提高病人的疾病认知极为重要,如何采用有效的干预措施提高病人的疾病认知以改善其复发风险感知水平需要新的研究支持。

3.4 健康行为意识

健康的生活方式可以降低脑卒中复发的风险和死亡率,但很多脑卒中病人并没有形成良好的健康行为方式[35],这可能与病人的健康行为意识不佳有关。部分病人缺乏基本就医意识,对自己的健康行为表示肯定,认为自己不会复发,而本次发病只是一场意外。研究表明,复发风险感知与健康行为意识之间存在正相关[34]。不正确的健康行为意识如无基本就医意识、健康生活方式意识等容易导致病人低估其复发脑卒中的风险,因此,提高病人的健康行为意识有利于改变不良行为方式,进一步改善其复发风险感知水平,增强病人对抗疾病的信心,形成良性循环。

3.5 疾病相关因素

主要包括脑卒中发展程度、初次发病的严重程度以及病人的身体状况。张振香等[34]的研究结果表明,脑卒中发病初期对疾病复发风险的感知较高,而疾病好转之后,其复发风险感知会开始降低。其次,初次脑卒中严重程度是脑卒中复发的关联因素[31],初次脑卒中发作的病人病情越严重,对脑卒中复发的担忧就越深,更有可能高估其复发的风险,而随着时间的推移,病人的复发风险感知意识会逐渐减弱,容易低估其复发风险[36]。另外,自身身体状况水平与脑卒中的发病风险感知呈正相关[37]。身体状况较好的病人其复发感知水平一般较高,能够更好地改变其行为方式。有研究表明,首次脑卒中和复发性脑卒中的病人,其复发风险感知水平也存在差异[38]。综上所述,疾病相关因素对脑卒中病人复发风险感知具有重要影响。目前,仍缺乏高质量的纵向研究,未来可作进一步深入研究,以评价随着疾病病情的发展,脑卒中病人复发风险感知水平的变化情况。

3.6 心理状态

脑卒中病人的焦虑、抑郁状态与其疾病复发感知存在关联。有研究表明,脑卒中病人对疾病的担忧会影响病人的复发风险自我感知[29,39]。郭玉成等[22]通过随访脑卒中住院病人第1,3,6个月的疾病感知水平,发现存在抑郁及焦虑的病人有更消极的疾病感知,并且该类病人对疾病的应对方式更为消极,而消极的应对方式会导致其进一步产生抑郁等不良情绪,形成恶性循环。这提示临床工作者应关注脑卒中病人的心理状态,对存在抑郁不良情绪的病人给予针对性的疏导,使其能正确感知疾病复发风险并采取积极的应对方式,改善健康结局。

3.7 家庭社会支持

医患沟通是影响疾病复发风险感知的重要因素[40]。不恰当的医患沟通可能会导致病人过度警惕,高估自己的疾病发生风险。其次,照顾者作为影响病人认知评价的主要人为因素,也会影响脑卒中病人的复发感知水平[29],照顾者对疾病的认知和看法会影响脑卒中病人的疾病认知评价结果[41]。因此,在临床工作中,医护人员应根据病人的病情以及性格特征进行个性化的沟通与宣教,避免误导病人产生错误的疾病复发风险感知。另外,如何对照顾者进行相关干预也是改善脑卒中病人复发风险感知水平的新思路,在未来可作进一步的深入研究。

4 脑卒中复发风险感知的干预方法

目前,国内外关于脑卒中复发风险感知的干预研究起步较晚,针对性的干预措施比较缺乏。Wang等[42]采取随机对照试验的方法探索家庭保健计划对脑卒中病人疾病感知的影响,结果表明接受家族疾病风险信息和个性化预防信息宣教的病人对脑卒中的风险认知增加。Towfighi等[43]采用随机对照试验的方法对516例脑卒中病人进行脑卒中二级预防干预,主要干预措施包括联合社区和慢性护理模式团队进行3次医疗就诊、3次家访和社区场所的慢性病自我管理项目小组研讨会,结果表明干预后的病人更能意识到脑卒中复发的风险。Cheng等[44]对404例脑卒中病人实施基于慢性护理模式的干预,主要包括团体诊所、自我管理支持、报告卡、决策支持、持续护理协调,在病人出院后3个月、8个月和12个月时收集结果,结果显示运用基于慢性护理的综合干预措施后,病人的低密度脂蛋白胆固醇(LDL)水平以及12个月内的就医行为明显高于对照组,且干预后的脑卒中复发率低于对照组,有利于改善脑卒中病人的二级预防,为提高其疾病复发认知干预提供参考。Towfighi等[45]通过随机对照试验的方法探索健康饮食和生活方式对脑卒中幸存者复发风险感知的影响,试验组干预措施主要包括关于饮食和体育活动的健康教育、同伴交流、个人目标设定探索以及通过参与相关活动获得的直接体验,对照组采用常规护理,结果表明,两组对疾病复发感知没有明显差异,可能与干预时间过短有关。林蓓蕾等[14,38]认为应该根据病人脑卒中发作次数来探索特定的复发风险沟通工具和相关的健康教育计划,实施分类指导,改善其复发风险感知水平。郭玉成等[22]认为应早期识别复发感知缓慢下降的病人,并构建以希望为核心的干预方案,以改善其复发感知水平。总体而言,实施从医院到社区的连续性护理干预对改善脑卒中病人的复发风险感知具有正向作用。目前,国内外相关干预措施较少且多以健康教育形式为主,干预时间较短,大多在1年内,远期效果尚无法评价,在未来可进一步深入研究。

5 小结

综上所述,脑卒中病人复发风险感知的研究尚处于起步阶段,近年来相关研究数量不断上升,但多为观察性研究,角度较局限,尤其对于脑卒中病人复发风险感知的干预研究较少。因此,未来可以探索基于理论的脑卒中病人复发风险感知积极强化干预措施,以促进脑卒中病人健康行为方式,改善其预后。其次,在关于脑卒中病人复发风险感知的影响因素研究中,部分研究结果存在分歧,这可能与评估工具不一致且多为单一条目有关。因此,未来研究可进一步开发适用于脑卒中病人复发感知的评估量表,形成统一的评估标准,准确评估脑卒中病人复发风险感知的现状及影响因素,识别脑卒中复发的高危人群。最后,初次发病的脑卒中病人部分由于缺乏疾病相关知识等原因,容易低估疾病复发的风险,而部分病人则由于首次脑卒中发作导致的应激,而过于担心疾病的复发。对脑卒中复发的过度感知和过低感知均不利于病人的预后。因此,建议在未来的研究中,根据脑卒中病人低估和高估疾病复发的情况,分别采取针对性的干预措施,以改善脑卒中病人的复发风险感知水平,改善其健康结局。