儿童行使医疗决定权利的困境与思考

朱方园，汤玉萍

(南京医科大学附属儿童医院骨科，江苏 南京 210000，823511698@qq.com)

随着“生物-心理-社会”医学模式的发展，受“平等”“权利”等思想的影响，个体权利意识逐渐强化，医患关系也随之发生改变。患者的医疗自主权强调的是患者知情同意和自主作出相关医疗决定的权利，在患者治疗过程中占据着重要的地位[1]。以往的观念认为儿童因受到年龄、心智、经验等因素的影响在治疗过程中无法作出符合自身最佳利益的临床决策，被认为是需要保护的对象，因此赋予其法定监护人相关权利，而其自身不可行使医疗决定权，这也就导致了一系列伦理问题[2]。如何妥善解决这些伦理道德上所存在的问题，对促进儿童身心发展、健康成长将发挥重要的意义。

1 医疗决定权的概述

1.1 医疗决定权的起源与发展

自我决定权的概念起源于日本学者山田卓生，其认为自我决定权就是“自己决定与他人无关的事情，但也需要自我承担对自己有害行为”的权利。自我决定权包括家庭的形成与维持、生活方式、人口再生产、生命健康四个方面，其中自我决定生命健康、对医疗行为表示同意或拒绝的权利即为医疗决定权[3]。医疗决定权的提出起源于美国纽约州地方法院一案例中的宣判词：“精神状态良好的成年人有权利决定自己的身体该如何被对待，如果在没有被告知并同意的情况下，医务人员或者医疗机构就私自对患者实施治疗措施，这样在法律上就构成了伤害罪，因此需要去承担相应的法律责任”[4]。医疗决定权首先便强调患者的知情同意权，即患者有权利知道自己将面临的医疗措施，且医疗机构有相应的告知义务；其次强调患者的自主选择权，即患者有权遵循自主意愿选择何种医疗措施，因此知情同意是医疗决定权的前提，然后才是自主选择的权利。

1.2 儿童的医疗决定权

联合国《儿童权利公约》明确指出儿童是指18岁以下的任何人，儿童医疗决定权存在一定的特殊性，鉴于其有限的理解能力和不成熟的心智水平有可能无法作出相对正确的决定，因此患儿的医疗决定权往往无法由自己决定，这也已经成为医学伦理学所关注的焦点。目前我国儿童医疗决定权在法律上由其法定监护人代为行使，这是作为监护人的义务也是权利，但是完全由监护人进行决定已不能全面地保护儿童的权益，甚至有些错误的决定可能导致儿童自身利益受到伤害，影响其身心健康[5]。如何平衡儿童自身利益与监护人权利是实现儿童医疗决定权保护的关键，也是我国相关法律完善的必然趋势。

2 儿童医疗决定权所面临的困境

2.1 儿童医疗决定权与生命健康权的冲突问题

生命健康权是儿童首要的基本权利，其重要性毋庸置疑，一旦儿童生命健康权因受到威胁而丧失，其他一切权利也将毫无意义[6]。身患严重先天性疾病被拒绝治疗或被遗弃就是儿童生命健康权与医疗决定权冲突最直观的案例，这严重侵害了儿童的生命健康权，但由于我国现有法律的不完善，弃婴者很难受到法律的制裁，且被遗弃儿童的生命健康权也无法得到保障。儿童在无法行使医疗决定权的情况下如何最大限度地保障其生命健康权一直是医疗机构、儿童监护人与儿童自身之间的冲突点，也是现实社会需要考虑并着力解决的重要问题。

2.2 儿童知情同意权制度保障不足的问题

《2018年全国医疗损害责任纠纷案件大数据报告》显示，医患纠纷中，医方败诉原因的43%是由于“未尽告知义务”，这也就说明知情同意在医患纠纷中起着主要冲突点的地位[7]。知情同意权是个体本人固有的民事权利，但实际医疗活动中，这项权利仅针对完全民事行为能力人，这就意味着儿童无法享有和行使知情同意权，权利的行使往往由儿童法定监护人代为行使。知情同意权实际上包含有知情和同意两项密切相关但有着显著区别的两项权利，对于无任何理解能力的儿童来说，知情同意权由其监护人行使无可厚非，但如果儿童有一定的理解能力，则其应享有知情权，同时不应对其同意权进行完全限制[8]。而现实生活中医务人员和儿童法定监护人几乎都未曾意识到儿童享有获悉真实情况的权利，因此儿童的知情权往往被严重忽视，且知情又是同意的前提，因此同意能力欠缺的儿童如何行使知情权和同意权，并从中找到两者之间的平衡点是完善儿童知情同意权的关键。

2.3 法定监护人行使儿童医疗决定权能否符合患儿最佳利益的问题

在医学临床上，患者最佳利益的判断标准包括医学意义上的客观标准和患者自身意义上的主观标准，客观标准主要是通过患者病情、风险-利益评估、生命质量、是否有必要治疗等判断患者的最佳利益，而主观标准是在客观标准的基础上考虑患者价值观、个人偏好以及对家人的期望等，注重的是患者主观上的利益最大化[9]。比如“15岁的小明(化名)是一名初二的学生，因左腿患恶性肿瘤入院治疗，主治医生建议采用‘化疗+截肢’的治疗方案，因肿瘤未发生扩散，治愈率可高达90%，但父母考虑截肢对患儿的影响，坚持采用保守治疗，患儿自身愿意采纳医生的治疗方案，但奈何不敢违背父母意愿而妥协，最终因治疗不及时导致病情恶化”。这样的案例在我国时有发生，这种违背患儿主观意愿而导致其利益受损的问题却未得到广大社会的关注，针对有主观意愿又有理解能力的儿童如何确保其医疗决定权是当今社会需要考虑的问题之一。

3 儿童医疗决定权面临困境的探讨

3.1 立法保障儿童生命健康权，完善相关医疗救济制度

弃婴是儿童健康生命权遭受侵害最直接的案例，分析当今社会弃婴的原因主要包括两种，一是部分落后地区，依旧存有“重男轻女”的封建思想，大多遗弃的是女婴；二是儿童患有合并严重疾病或先天性残疾，监护人因无法接受或无力承担沉重的医疗费用而遗弃儿童。保障儿童生命健康权是全社会的责任，建议从以下几点保障儿童生命健康权：第一，针对因“重男轻女”思想而遗弃儿童的现象，首先需完善相关法律制度，将弃婴立法并制定可操作性的追究弃婴者法律责任的程序，从法律层面保障儿童的生命健康权；其次大力发展经济，对偏远地区不但要加强思想道德方面的教育，同时还需深化法律意识，对弃婴等违法行为进行普法教育，以防范弃婴事件的发生。第二，对于患有严重疾病或先天性残疾的患儿，首先医护人员应采用心理干预的方式对患儿监护人进行劝导，从违法维度对其进行警示教育，同时向外界社会寻求帮助，提升监护人照顾患儿的信心；其次建立儿童社会保障制度，对于无力承担医疗费用的家庭采取多样化的救助措施，从根本上解决儿童医疗费用问题。第三，对于不幸被遗弃并无法追溯的婴儿，社会应健全孤儿院与社会救济制度，以确保弃婴最基本的生命健康权。

3.2 评估儿童知情同意和医疗决定能力，保障儿童合理合法权益

“能力”是指个体在具体时间、具体条件下能够胜任具体任务所体现出来的综合素质，其能力高低需要结合具体的任务和不同的背景综合进行考虑，这种程度上的概念个体不可能完全无能或者全能，因此成年人也可能无法胜任，儿童也未必没有能力[10]。在医疗事件过程中，如果患者能够完全理解医务人员告知的医疗详情，同时根据自己价值观作出判断，清楚并能够自由地将想法告诉医务人员，我们就认为该患者有能力作出自己想要的决定[11]。儿童认知水平的发展符合阶段性的规律，国内外大量发展心理学研究认为儿童在12～15岁之间便具备与成人相接近的道德、智力水平，因此可以认为部分年龄较大的儿童是完全具备知情同意并作出医疗决定的能力。西方国家部分地区颁布了一系列的法令，对于14～16周岁年龄间的儿童，他们如若有足够的能力理解医疗的目的、风险以及后果，他们则被认为是“成熟的未成年人”，他们可以不顾法定监护人的反对，坚持自己的医疗决定。另外有些国家将不依赖监护人，自己在婚姻、生活上得到独立，能通过自己的能力自力更生的儿童称为“被解放了的未成年人”，法律规定他们完全具有知情同意并自我作出医疗决定的权利。目前我国对于知情同意能力和医疗决定权仅赋予有完全民事行为能力人，这就意味着18岁以下人群并无相关权利，对于这种一刀切的做法违背了“个体差异性”和“具体问题具体分析”的规律，不利于儿童合法权益的保障。鉴于此，建议采取多种临床方式，比如问卷调研、深度谈话、心理学干预等方式评估儿童智力、思维以及理解等各方面的能力，同时建立成年人相关评估指标的常模，对于能够达到与成年人常模一致水平的儿童给予其相应的知情同意和医疗决定的权利。

3.3 从儿童知情同意能力和医疗决定能力角度的思考

鉴于国外大量关于儿童自主决定权的研究，我们可以借鉴的地方很多，可以以此来完善我国儿童知情同意权和医疗决定权的保障制度。首先，完善我国知情同意权和医疗决定权相关法律制度。传统民法概念上的民事行为能力在知情同意和医疗决定方面是不适宜的，应根据他国经验制定出符合我国实际情况的法律制度，为有能力作出自我决定的儿童争取相关权益；其次，法定监护人应摒弃权威主义观念，树立责任意识。受传统儒家思想影响，我国家庭主义浓厚，个体在经济、精神以及身份等概念上都需要依赖家庭，而家长在家庭中具有绝对的权威。随着我国儿童成长环境的变化，他们独立、早熟、自我意识强的特点使得他们越来越愿意去表达自己，这也符合时代发展的趋势，家长们应尊重这一趋势，放手让那些有能力自我决定的儿童患者自行决定，给他们创造更多自主决定的机会。最后，医务人员应做到尽职尽责。目前，虽然有些医生认为部分儿童完全有自主决定的能力，但是迫于现今无法可依的形势，只能将医疗决定权继续交到了患儿监护人手中。医生作为儿童患者最佳利益的托付者，他们有责任在父母作出不理智的医疗决定或者拒绝接受治疗时，为保护儿童利益寻求法律的干预，以避免一些不良医疗后果的出现。

4 总结

我国儿童医疗决定权存在着与生命健康权冲突、知情同意权制度保障不足以及法定监护人行使儿童医疗决定权可能无法符合患儿最佳利益等相关问题。对此首先要确保儿童享有最基本的生命健康权，其次需要保证儿童依法享有知情同意权，因其知情同意能力不足必须监护人行使时也应建立有效的审查机制，否则可能会有损儿童的“最佳利益”，甚至会威胁其生命健康。因此，建议国家有关立法部门、社会机构以及医院系统联手，通过立法保障儿童生命健康权，完善相关医疗救济制度，同时在评估儿童知情同意和医疗决定能力的前提下，还给有能力自我决定的儿童合法的医疗决定权，以保障其获得医学临床上的最佳利益。