永久留置膀胱造瘘管患者照顾者负担的影响因素研究进展

李纯怡

老年痴呆患者常常伴有前列腺增生，出现排尿困难进行性加重、急性尿潴留、血尿、充盈性尿失禁、反复尿路感染，甚至肾功能不全等。由于患者各项功能不同程度的减退和行为性格的障碍以及年老体弱伴有其他全身疾病，不能积极配合手术治疗或不能耐受手术造成的创伤和风险，需要永久性留置膀胱造瘘来引流尿液。患者不仅需要住院时的护理服务，出院后也需要连续性的护理服务［1］。它直接影响到患者的生活质量，由此引起的泌尿系统并发症是导致患者死亡的主要原因［2］，给患者家庭及社会造成了重大的负担，为照顾者带来沉重的负担和消极影响［3］，因此探索减轻其负担的护理干预措施显得尤为重要。笔者就老年痴呆永久留置膀胱造瘘管患者照顾者负担的影响因素及护理干预研究综述如下。

1.照顾者负担的概念

越来越多的慢性病患者居住在家中接受治疗，这为照顾者带来更多的照顾责任，接近3/10 的美国人在为自己的家属提供无报酬的照顾服务。照顾工作带来的负担不容忽视，超过1/3 的慢性疾病照顾者都认为照顾工作给自己带来了沉重的负担。Zarit 认为照顾者负担定义为:照顾者在参与照顾患者期间，察觉到的生理、心理、社会和经济受到影响的程度［4］。照顾负担通常分为主观负担与客观负担，客观负担是指能够从客观实际测量的，包括照顾者实施的具体的与照顾工作相关的活动和任务、消耗的时间、经济的支出等;主观负担是指照顾者对照顾任务的了解评估以及将自己感受到的照顾压力负担的程度。

2.膀胱造瘘管老年痴呆患者照顾者负担的影响因素

2.1 患者方面

2.1.1 患者的一般情况:留置膀胱造瘘管患者要终生带管生活，且由于排尿方式的改变影响了自身的形象，出现一些心理问题，如敏感、抑郁、悲观等。而长期留置造瘘管也会出现一些并发症，比如感染、出血、造瘘管堵塞或脱落等，都会影响到照顾者的照顾负担。在家里做不好造瘘口护理、需住院治疗、应用抗生素、抑郁等均与照顾负担相关。因此当出现以上并发症或是合并多种疾病时，照顾者没有相应的技巧去解决，也会为照顾者带来很大的负担。

2.1.2 患者的认知功能:老年痴呆的国际疾病诊断标准，按病情发展大致分为健忘期、混乱期、极度痴呆期。其永久留置膀胱造瘘管患者的认知功能障碍与照顾者较高的照顾负担有密切的关系，研究表明照顾者平均每天要花费3～4 小时处理与患者认知功能障碍有关的问题，研究者往往会重视这类患者的认知功能对照顾者负担的影响，研究显示这类患者中认知障碍较重者，其照顾者的负担比无认知功能障碍患者的照顾者要重［5］。日常护理工作中没有给予照顾者相应的应对知识极技巧，使照顾者无从着手。

2.1.3 患者的生活自理能力:日常生活能力(ADL)是人为了维持独立生存而必须每天进行的最基本的活动能力，也是一种综合能力。多项研究表明患者的ADL 与照顾者负担呈负相关，患者ADL 越低，照顾者负担就越重［6］。膀胱造瘘管患者ADL 越低，患者可以自己处理的日常事务就越少，对照顾者的依赖就会越重，相应地照顾照顾者为患者提供的日常照顾和护理就会越多，因为照顾任务而花费的时间、精力、体力、经济增多，以及个人的社交活动、工作时间较少，都会使照顾者承受的压力越来越大。

2.2 照顾者方面

2.2.1 照顾者的性别:Pinquart 等的Meta 分析及朱莲莲的研究都显示女性照顾者的负担高于男性，女性照顾者有负担重、抑郁、主观幸福感降低、健康状况差，甚至筋疲力尽等表现。女性照顾者与男性相比，其生理和心理特质决定了在面对相同问题时，更容易感到焦虑，特别是神经源性膀胱造瘘术后并发症的预防和处理，病情会反复变化，女性照顾者在面对突发状况时，其应变能力往往较差，这些都会导致其产生心理压力，从而更加害怕面对，导致其负担加重。

2.2.2 照顾者的年龄:Saunders 研究显示，年龄较大的照顾者较年轻的有较高程度的负担，因为年龄较大的照顾者存在较多的健康问题，比如高血压合并有糖尿病、心脏病、脑血管疾病和(或)骨关节病变，其体力与反应能力也不断下降，同时对于照顾者的能力方面表现出较低的自信，认为自己可能无法再承受如此重的照顾任务，因此会感受到更高的照顾负担。

2.2.3 照顾者的抑郁情绪:多项研究显示，照顾者的抑郁情绪与照顾负担有着密切的联系，照顾者的时间被侵占后，严重影响其社会交往，导致患者和照顾者出现与社会隔离状态，如果照顾者的不良情绪不能得到释放，往往会使其与患者的关系不断恶化，从而导致照顾者的负担加重。

2.2.4 照顾者的照顾时间:照顾者负担与照顾时间长短有关，照顾时间越长，照顾者负担就重，照顾者日常受打扰的程度就越高，照顾者不得不从自己原有的工作岗位或是社会生活中抽离出来，随时随地的面对患者一系列与造瘘管相关生理心理问题，使照顾者长期处于紧张不安之中，严重影响正常生活。

2.2.5 照顾者的社会支持:社会支持理论认为如果照顾者在遭受照顾患者的影响和冲击时，能够接受到他人，特别是亲人、朋友、同事等周围人群的理解和支持，会觉得自己做得有意义和价值，这有助于帮助他们适应被改变的生活形式，从而最大限度地减少照顾者压力和负担［5］。

2.2.6 需要特别关注的照顾者人群:Saunders［7］认为存在一下特征的照顾者需要高度关注:①年龄较大的照顾者;②抑郁情绪严重的照顾者;③有较多疾病的照顾者;④每周照顾超时的照顾者;⑤感到照顾工作导致健康状况变差的照顾者;⑥感到被别人抛弃和缺乏社会支持的照顾者。

3.膀胱造瘘管老年痴呆患者照顾者负担的护理干预研究

3.1 参与出院计划 帮助照顾者参与出院计划的研究，让其了解到患者出院后该如何进行相应的护理，并提供相应的知识以便能够更好地应对疾病的变化，避免出现并发症，减少患者的再入院。出院计划中也有针对照顾者的部分，包括评估照顾者在参与制定出院计划时有哪些需要以及遇到的问题，护士将制定好的计划制定成宣传册方便读者阅读。研究显示，经常或总是参与制定出院计划的照顾者比没有或很少参与的照顾者具有更低的照顾负担、更好的身体健康状况以及能更好地适应照顾者的角色，在指导下有所提高，心理负担减轻，面对问题时不会感到孤立无援。我国目前对于膀胱造瘘管老年痴呆患者照顾者的关注很少，护士往往在做出院指导时忽略了对照顾者的支持，护士在为患者做入院时就应该评估照顾者的需求，制订好出院计划，出院后进行电话随访或入户随访，从而保证照顾者接受持续有效的指导。

3.2 家庭干预 Hartmann 等关于慢性病家庭干预对照顾者影响的Meta 分析指出:通过家庭干预可以降低慢性疾病照顾者负担及压力，同时可以提高患者胜利、心理方面的健康结局。家庭教育的焦点是如何从心理、行为、社会等方面去影响家庭对慢性疾病的管理。其主要包含两种典型方式，一种是以教育为主，告知患者及其照顾者疾病相关知识，以及疾病对他们生活的影响，从而改善其知识结构，提高对疾病自我管理能力。另一种是专注于家庭关系调节，改善家庭关系，通过对沟通能力和联合解决问题的训练，缓解因为疾病导致的紧张关系。对患者照顾者进行干预，分为三个方面:认知、支持、行为。认知方面首先对照顾者介绍留置膀胱造瘘管的意义，留置后的护理。比如针对长期留置膀胱造瘘管，告知照顾者术后护理常规，观察造瘘口周围皮肤情况，使用碘伏消毒造瘘口2 次/天，如皮肤有红肿、分泌物等感染［8］，应定期给予红霉素或百多邦涂擦。并嘱咐多饮水，水量2000～3000ml/d，保持足够尿量以稀释尿液、预防感染和结石形成［9］。每2 小时挤压1 次，保持膀胱造瘘管通畅，最好使用抗反流康乐保尿袋，保持管道的密闭性。而且引流管和引流袋的位置应低于膀胱的位置，避免受压、扭曲、反折、堵塞，尿液应及时倾倒，防止尿液反流导致逆行感染。对于合并感染、尿液混浊或出血者，体温发热者，应合理使用抗生素，必要时应行膀胱冲洗，还要指导照顾者每月定期带患者到医院更换膀胱造瘘管1 次，间断夹闭膀胱造瘘管，锻炼膀胱功能、定期复查尿动力、尿常规、尿培养。支持方面是指导家庭了解心理社会支持的概念，同时评估照顾者对于支持者的需求以及如何减轻照顾者的负担;行为方面是探讨关于居家自我护理的目的、能力以及家庭自我效能，家庭日常行为改变方面的困难，最后通过制订计划加强或巩固居家自我护理行为，干预后能有效减轻照顾者的负担。

3.3 心理教育干预 首先是鼓励患者及照顾者带膀胱造瘘管是该疾病最好的选择，消除心理顾虑及压力，告知只是改变了原来的排尿途径和生活习惯，详细告诉如果出现并发症该如何处理，同时发放宣传册及卡片，引导照顾者掌握基本的护理要点，并告知联系方式，以便咨询和求助。教会照顾者时常激励患者积极配合治疗和护理，多沟通，多了解他们的想法，他们时常会有怕别人有嫌弃的想法，容易产生自卑感和孤独感，对今后的生活顾虑较多。多鼓励患者以乐观的心态面对现实，保持造瘘口无异味，尿袋妥善放置不外露，可佩戴尿袋罩布以维护其自尊心，可以参加有益于健康的活动、社交等。对于老年患者，主要是调动家庭支持系统，做好生活护理，给予患者关心与支持，不要让患者觉得自己是家庭的负担，要一起积极地面对，共同参与康复训练，最大程度提高患者生活质量［10］。结果显示在为照顾者进行支持指导后，对于照顾年限较长的照顾者，需要积极地帮助他们融入照顾者的角色，除了提供知识以外还应提供心理支持。

3.4 完善社区服务 Saunders 在照顾者支持与患者再入院率之间的关系研究中，对社区医务服务保健人员提出了几点建议:①探索可以减少照顾的时间、提高照顾支持者的照顾变量;②持续关注照顾者对照顾状况的评估，在照顾者有更多需求时及时提供帮助;③为照顾者提供适时的专业帮助，入社区服务、心理咨询、家庭咨询、电话随访、上门服务和复诊过程，采用讲解、看录像、练习极强化练习等［11］。Aldred 等研究发现，照顾者认为患者再次住院或居住到福利院等场所是获得喘息的唯一机会，因为照顾者可以不用处理与照顾患者相关的诸多事情，能够得到休息和放松，缓解其压力。

4.小结

老年痴呆永久留置膀胱造瘘管是一个需要家庭和社会共同关注的的疾病，其照顾者照顾负担受多方面因素的影响，国内对此方面的研究也已经展开，但是国内针对照顾者负担的干预性研究较少。照顾者在家庭中往往充当医务人员的角色，对于他们会有极大的压力［12］。对其照顾者，护理人员应当将其与患者放在同等关怀的位置，不仅仅为患者照顾者提供相应的个体化理论知识与解决问题的技巧，更应利用社会支持、相应政策等为照顾者提供支持，为未来更多临床干预去指导实践。

1 Bullman S.Ins and outs of suprapubic cathbetersa clinicians experience［J］.Urol Nurs，2011，31(5):259 -263.

2 徐敏，徐榕，张优琴，等.留置导尿管与医院泌尿系感染的关系［J］.中华医院感染学杂志，2001，11(5):368.

3 luttik M L，Jaarsma T，Veeger N J，et al.For better and for worse:quality of life impaired in patients as well as in their partners［J］.Eur J Cardiovasc Nurs，2005，4(1):11 -14.

4 Zarit S.Subjective burden of husbands and wives as caregivers:a longitudinal study［J］.Gerontologist，1986，26(3):260 -266.

5 高菲菲，尚少梅，王志稳，等.居家痴呆患者疾病症状与其照顾者负担相关性的纵向研究［J］.护理学杂志，2009，24(3):4 -6.

6 Faison K J，Faria S H，Frank D.Caregivers of chronically ill elderly:perceived burden ［J］.Community Health Nurs，1999，16(4):243-253.

7 Saunders M M.Factors associated with caregiver burden in family caregivers［J］.West J Nurs Res，2008，30(8):943 -959.

8 刘金凤，李建华.永久性膀胱造瘘家庭整体护理指导［J］.中西医结合杂志，2000，9(8):757 -758.

9 柳青，张琼.膀胱造瘘术后患者的家庭护理［J］.实用护理杂志，2000，16(9):60.

10 王慧萍，陈京立，郭园丽，等.住院脑卒中患者主要照顾者负担及影响因素的研究［J］.解放军护理学杂志，2010，27(8):1210-1213.

11 郑凌，林辉.日常生活能力训练在老年痴呆患者护理中的应用［J］.现代康复，2001，13(4):89.

12 李建英，何青秀.老年痴呆患者的护理［J］.护理研究杂志，2004，12(4):1060.